Welkom bij Nevus Netwerk Nederland, een vereniging voor mensen

met aangeboren reuzenmoedervlekken.

 
Blog Summary Widget
Wie zijn wij?
Nevus Netwerk Nederland (NNN) is een vereniging van en voor mensen met congenitale melanocytaire nevi (afgekort CMN) en/of neurocutane melanosis (ophoping van pigmentcellen in de hersenvliezen en op het ruggenmerg, afgekort NCM), voor hun familieleden en/of voor hun directe omgeving. Je hoort er bijna nooit van, het is een zeldzame aandoening. Naar schatting worden er ongeveer 10 kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. De oorzaak van het ontstaan van een reuzenmoedervlek is nog niet opgehelderd. Bekend is dat het ontstaat door een genetische mutatie gedurende de zwangerschap.
Nevus Netwerk Nederland is een vrijwilligersorganisatie. Enkele leden vormen het vrijwilligersbestuur. De inkomsten voor NNN zijn de jaarlijkse ledencontributies en overheidssubsidie. NNN telt ongeveer 140 leden, waarvan ruim 90 gezinnen met een kind of volwassene met CMN en/of NCM en zo’n 40 anderszins betrokkenen (opa’s en oma’s, buren, vrienden, etc.).
Agenda  2014
Wat doen we?
NNN stemt haar bezigheden af op de volgende doelstellingen:
   Het geven van informatie aan mensen met aangeboren reuzenmoedervlekken, hun 
   familieleden en omgeving.

   Voorlichting geven aan beroepsgroepen die met aangeboren reuzenmoedervlekken te maken  
   hebben of krijgen.

   Het organiseren van bijeenkomsten voor bovengenoemde groepen zodat zij informatie en
   ervaringen kunnen uitwisselen.

   Belangenbehartiging, bijvoorbeeld door samen met medici een richtlijn op te stellen voor   
   omgang met en behandeling van CMN.

   Op basis van patiëntenervaringen ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar 
    aangeboren reuzenmoedervlekken en behandelmethoden.

6.    Het uitwisselen van informatie en ervaringen met (buitenlandse) patiëntenverenigingen.