Leden informatiedag

• De informatiedag dit jaar bood een divers programma, gericht op informatie en ondersteuning voor alle deelnemers, van nieuwkomers tot ervaren leden. Hieronder een overzicht van de verschillende programmaonderdelen:

  • Ervaringsverhaal
    Janine van den Eijnden deelde haar persoonlijke verhaal als volwassene met CMN. Haar ervaringsverhaal bood veel herkenning en inspiratie.
  • Levend Verlies: Hoe Ga Je Ermee Om?
    Johannes Verheijden sprak over ‘levend verlies’, een concept waarbij ouders hun verwachtingen moeten bijstellen wanneer hun kind wordt geboren met moedervlekken of neurologische verschijnselen. Hij ging dieper in op manieren om met deze onverwachte wending om te gaan. Ook werd een nieuwe brochure over dit onderwerp uitgereikt.
  • Vraag het de Ervaringsdeskundige: Paneldiscussie
    Onder leiding van Johannes Verheijden vond een interactieve paneldiscussie plaats met NNN-buddies, ervaringsdeskundigen die vragen van bezoekers beantwoordden.
  • Reuzenmoedervlekken op School
    Jolien van der Geugten en Marjolein van Kessel presenteerden het vernieuwde lespakket ‘Huid in de Klas’ en het spreekbeurtenpakket voor kinderen met reuzenmoedervlekken, dat helpt om meer begrip en kennis in het onderwijs te bevorderen. Er is een nieuwe brochure uitgekomen die school kan helpen om kinderen met CMN goed te begeleiden.
  • Ervaringsverhaal voor Kinderen
    Thirsa Leijssenaar (onder 25 jaar) vertelde haar verhaal aan kinderen, zodat zij zich meer verbonden en begrepen voelden in hun eigen ervaring met CMN.
  • Kinderen in Gesprek met Jongeren
    Een sessie begeleid door Martijn Konings, waar basisschoolkinderen met jongeren tips en ervaringen konden uitwisselen over het leven met CMN.
  • Algemene Ledenvergadering en Internationale Ontwikkelingen
    Tijdens de ALV werd gesproken over internationale samenwerkingen (Naevus Global), een recent bezoek aan Nevus Outreach en de nieuwe richtlijnen voor CMN.
  • Doorbraakonderzoek door Prof. Dr. Veronica Kinsler
    Prof. Dr. Veronica Kinsler (VK) presenteerde ’s avonds in een online sessie haar doorbraakonderzoek naar ‘RNA silencing’ van de mutatie die CMN veroorzaakt. De presentatie, in begrijpelijk Engels, kon thuis via een link gevolgd worden.
  • Mad Science: Wetenschappelijke Proefjes
    Voor kinderen en jongeren was er een activiteit van Mad Science met grappige, leerzame proefjes.
  • Creatieve Activiteiten
    Ans Oosterling begeleidde creatieve activiteiten waaraan zowel kinderen van alle leeftijden als volwassenen konden deelnemen.

  De informatiedag bood met dit diverse programma voor iedereen wat wils: informatie, inspiratie en ruimte voor ontspanning en ontmoeting.

Jolien van der Geugten is werkzaam voor Huid in de Klas en Huid Nederland (de koepelorganisatie in Nederland voor huidaandoeningen). Zij is ook lid van de vereniging voor Ichtyosis, een andere zeldzame huidaandoening. Naast de presentatie die zij gaf over het lespakket van Huid in de Klas, mocht zij kijken hoe het er bij ons aan toe gaat. Hieronder schrijft zij haar ervaring:

Ik zou jullie willen complimenteren met de organisatie van de dag. Ik heb bijzondere gesprekken gevoerd, inspirerende sessies bijgewoond en het was goed om te horen wat jullie allemaal doen tijdens de ALV. Ook was het prettig om te kunnen kiezen tussen twee sessies, in plaats van de hele dag in dezelfde zaal door te brengen.

Het ervaringsverhaal van Tirsa vond ik indrukwekkend, juist ook omdat ze jong is en aangaf niet graag in de spotlight te staan. Mensen zaten heel stil te luisteren, met op de eerste rij allemaal kinderen. Daarna mocht ik op aanraden van Marjolein aanwezig zijn bij een gesprek tussen kinderen en drie jongeren. Met kippenvel heb ik zitten luisteren. Kinderen die heel eerlijk deelden dat ze wel eens vervelende opmerkingen krijgen op school en hoe zij hiermee omgaan. En aan het eind zei een van de kinderen dat het een fijne bijeenkomst was omdat je zo hoort hoe andere kinderen met dingen omgaan en dat je hetzelfde kunt meemaken. Toen de kinderen weg waren ontstond spontaan een gesprek tussen de drie jongeren, welke opmerkingen zij wel eens hadden gehad op een terras, van familie en in het zwembad. De ervaringen die gedeeld zijn, zal ik niet snel vergeten, en geeft ook de relevantie aan van projecten als Huid in de klas en eventuele vervolgprojecten vanuit Huid Nederland.

Tijdens mijn eigen presentatie en gedurende de dag heb ik verschillende ouders en kinderen verteld over Huid in de klas, en zijn er zeker 8 leskoffers meegenomen voor scholen. Alles bij elkaar een indrukwekkende en waardevolle dag! Het is goed te ervaren hoe we elkaar met verschillende initiatieven en activiteiten kunnen inspireren en versterken voor mensen met een huidaandoening!

Bedankt, wij vonden het fijn er bij geweest te zijn voor het eerst. Heel informatief, fijn om andere kinderen en ouders te ontmoeten en de knutsel club was ook een succes 😄

Topdag❤️

Wij vonden het ook een topdag! Genoeg ruimte voor informatie, emoties, plezier, creativiteit en verbinding! Bedankt allemaal! 🥰

Wij vonden het ook een erg goed georganiseerde dag! Veel informatie waar we wat aan hebben en erg fijn om andere ouders en kinderen te ontmoeten!❤️

Het was voor ons de eerste keer maar zeker voor herhaling vatbaar!

Wij konden er maar even zijn maar vond het ontzettend informatief en fijn om jullie te ontmoeten! En ook bij ons was de knutselclub een groot succes:) bedankt!!

Lieve mensen, voor mijn dochter en mijzelf was het de eerste keer dat wij er bij waren. Alles was tot in de puntjes verzorgd! Voor alles was ruimte!! Dank jullie wel!! Het was fijn om jullie te ontmoeten!!

Bedankt voor het organiseren van wederom een prachtige informatie dag. ❤️🐞

Het was een fijne en informatieve dag . 🐞🙂