Baby met een zichtbare huidafwijking

Artikel uit Heel de Huid 2019
wandasven

Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin

Huidafwijkingen staan hoog in de ranglijst van meest voorkomende nieuwe diagnosen die de huisarts bij kinderen stelt. Gezien de grote impact van een huidafwijking zijn  preventie, voorlichting, signalering, stellen van de diagnose, begeleiding en behandeling van groot belang.

Hoe ervaren ouders de impact van een kind met een zichtbare huidafwijking? En welke ervaring hebben zij met de geboden medische zorg? Om inzicht hierin te krijgen
maakte ik een rondgang langs moeders van een kind met een aangeboren reuzenmoedervlek (congenitale melanocytaire naevus; CMN). Ik vroeg naar hun ervaringen rond de bevalling en het medische traject. Deze vragen stelde ik aan: Mandy Kurth, moeder van Joy (2018); Irene, moeder van Indy (2003) en Janine van den Bosch, moeder van Thijs (2006). Ook beschrijf ik mijn eigen ervaringen met mijn zoon Dafnis (1998).

De bevalling

Bij Mandy besloot men na een lange nacht van weeën tot een keizersnee. Het was haar eerste bevalling. Na de geboorte kreeg ze haar dochter heel even te zien. Het baby’tje was in doeken gewikkeld, haar gezicht gaaf. Even kwam ‘een vlek’ ter sprake, maar de ernst drong op dat moment niet tot haar door. Haar dochter werd naar de afdeling Neonatologie gebracht, terwijl ze zelf bijkwam van de ingreep. Na twee uur mocht ze dan eindelijk naar de kamer. ‘Schrik niet,’ zei een verpleegkundige voordat Mandy de kamer ingerold werd. Dat hadden ze beter niet kunnen zeggen, want daardoor schrok ze juist heel erg. De grote CMN was heel confronterend. In haar schreeuwde het: ‘Ik wil deze situatie niet’, en daarna kwam het besef dat ze niet meer terug kon. Dit was het. Wat heel naar voelde, was dat haar man, ouders en schoonouders haar kindje al eerder helemaal hadden gezien nog voordat zijzelf haar kind had gezien. Dat deed pijn. Maar ook was het heel beangstigend om te horen dat het kind wellicht iets eraan over kon houden. Dermatologen gaven aan dat de moedervlekken zich konden nestelen in de hersenen en het ruggenmerg en wat de gevolgen daarvan zouden zijn. In eerste instantie leek het voor Mandy alsof ze een ziek kind op de wereld had gezet.

Janines zoon kwam ook met een keizersnee op de wereld. Het was ook haar eerste kind. Na de geboorte hield men haar zoon heel lang weg bij haar. De bevalling vond plaats in een lokaal ziekenhuis en de kinderarts kon niet goed vaststellen wat de vlek was. Ze dachten dat de vlek vanzelf weg zou trekken, wat niet gebeurde. Later zei de kinderarts: “Hoe donkerder de vlekken en hoe onrustiger het beeld, hoe groter de kans dat het kwaadaardig is”. Informatie waar ze niets aan had en die voor veel onrust zorgde. Ze kreeg verschillende en tegenstrijdige adviezen. Verwijzing naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis volgde en van daaruit meteen door naar het AMC voor plastische chirurgie. In één week tijd, in de kraamperiode, had Janine meerdere artsen en specialisten gezien en liep ze het derde ziekenhuis binnen.

Daar keek men voor het eerst liefdevol naar haar zoontje en hij werd geaaid door de plastisch chirurg, prof. dr. Van der Horst. Dat gaf een enorm vertrouwen, maar wordt zo vaak vergeten. Iedereen kijkt alleen naar de vlek en ziet het kind niet. Waar het namelijk om gaat, is de baby, die met prachtige ogen de wereld in kijkt en toevallig een vlek heeft waar zorgen om zijn. In verreweg de meeste gevallen is een aangeboren reuzenmoedervlek niet kwaadaardig en de kans dat een vlek ontaardt in kwaadaardigheid is kleiner dan men vroeger dacht (2-5%; bij zeer grote CMN is het risico iets hoger).

In 2017 zijn de richtlijn CMN en de huisartsenbrochure ontwikkeld. Dit zijn twee documenten die moeten bijdragen aan het verstrekken van correcte informatie. Het Erasmus MC en het AMC zijn expertisecentra voor CMN. In de richtlijn staat beschreven wanneer artsen naar een van deze centra moeten verwijzen. Als er geen complicaties zijn of niet gekozen is voor een verwijdertraject, kan een dermatoloog in een academisch ziekenhuis de CMN regelmatig zelf controleren.

Een academisch ziekenhuis

De moeders die ik gesproken heb, zijn na de geboorte voor de CMN van hun kind een verwijdertraject gestart bij een van de expertisecentra. Het voelde prettig om in een gespecialiseerd ziekenhuis te komen, vanwege de aanwezige deskundigheid. Maar een groot ziekenhuis heeft ook zijn nadelen.

In een academisch ziekenhuis werken noodzakelijkerwijs veel artsen en verpleegkundigen in opleiding. Janine merkte dat er meerdere personen om het bedje van haar
zoon stonden, waardoor er voor hen (ouders) gevoelsmatig onvoldoende ruimte was. Zelf herinner ik me de artsen in opleiding die het testen van de reflexen van een baby wilden oefenen. Voor Dafnis onnodige testen, terwijl mijn zoon al zo vaak bekeken moest worden. Mandy vond de begeleiding en nazorg van het academisch ziekenhuis goed geregeld en professioneel, wat haar veel vertrouwen gaf en waardoor ze er nu ook goed mee om kan gaan.

Impact op sociale leven

Bij een gezin met meerdere kinderen vergt het traject rondom de operaties behoorlijk wat regelwerk, zeker als het ziekenhuis ver weg ligt. Soms moet men elke week in het ziekenhuis zijn. Bij de opname kan een ouder ervoor kiezen bij het kind te slapen, wat weer van invloed is op broertjes of zusjes.

Thuis krijgen de ouders te maken met een intensieve verzorging. Janine moest na iedere luierverschoning de huid schoonmaken met jodium, Joy moest de wonden  reinigen met chloor. De expander (een ballon om de huid op te rekken om meer huidweefsel te verkrijgen) van Irenes baby was geïnfecteerd geraakt. De expander is er vroegtijdig uitgehaald en de ontstane holte moest weer dichtgroeien. Om te voorkomen dat er wildgroei zou ontstaan, moest ze de randen van de wond thuis met zwavelstokjes behandelen, wat erg pijnlijk was. Bij ons lukte het door de ziekenhuisopnames niet om een goed dag-nachtritme op te bouwen en overdag huilde Dafnis veel. De nachten bleven gebroken. Ik was erg moe in die periode. Kortom, het vraagt een intensieve zorg.

“Mensen die wat verder van je af staan, denken dat je het hele traject ingaat om je kind mooier te maken. Je wordt veel nagekeken en krijgt vragen,” vertelt Janine. Zij vond dat heel vervelend. De meeste ouders van kinderen met CMN kiezen voor het verwijderen vanwege het risico op melanoom.

“Mensen die wat verder van je af staan, denken dat je het hele traject ingaat om je kind mooier te maken. Je wordt veel nagekeken en krijgt vragen,” vertelt Janine. Zij vond dat heel vervelend. De meeste ouders van kinderen met CMN kiezen voor het verwijderen vanwege het risico op melanoom. Ouders kennen hun kind het beste. Toch valt het niet mee om als jonge moeder op je gevoel te vertrouwen en artsen van je zorgen te overtuigen. Mijn zoon Dafnis kreeg vreemde absences na de operatie. Hij stopte steeds even met ademhalen. Kinderartsen dachten dat het reflux was en daar kreeg hij medicatie voor. Achteraf bleek het om neurologische complicaties te gaan die soms kunnen voorkomen bij kinderen met CMN. Tegenwoordig zou men dit soort complicaties opmerken bij multidisciplinaire spreekuren. De kinderartsen destijds werkten niet in het expertisecentrum en waren niet op de hoogte van zulke zeldzame complicatie bij deze zeldzame aandoening.

Huidafwijkingen kunnen een grote psychosociale impact hebben op zowel de ouder als het kind. Een goede begeleiding vanaf de geboorte met de juiste medische informatie
draagt bij aan een betere hechting van ouders en kind.

De richtlijn CMN, de huisartsenbrochure en het erkennen van twee expertisecentra dragen daartoe bij.

Bron: Heel de Huid nr. 2, 2019: blz. 12-13. Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin

Start typing and press Enter to search