Naevus Global meeting

Op zaterdag was er vooral aandacht voor uitwisseling van bestaande activiteiten en updates van onderzoek in de verschillende landen. Op zondag verschoof de aandacht naar het uitwerken van een plan over de meerwaarde van internationaal samen te werken. Deze bijeenkomst is voorbereid onder leiding van Kathy Redmond (consultant).

Het contact met Kathy Redmond ontstond via Global Skin. Zij heeft bij verschillende organisaties zoals Global Skin zelf, de coalitie voor zeldzame huidaandoeningen (RareDerm) en andere internationale huid organisaties met haar kennis en ervaring de organisaties begeleid. Haar input was ook voor ons zeer waardevol.

Deze twee dagen waren niet mogelijk geweest zonder de steun van de Global Skin impact fund, waardoor patiënt vertegenwoordigers zonder financiële middelen erbij konden zijn. Beatrice de Reviers heeft een vergaderruimte in Parijs beschikbaar gesteld. NNN heeft een financiële bijdrage gegeven waardoor de lunches verzorgd waren.

Eén presentatie verdient extra aandacht. Jodi Whitehouse (Caring Matters Now) heeft een update gegeven van het onderzoek van prof. Dr. Veronica Kinsler.

Professor Dr. Veronica Kinsler en haar CMN-onderzoeksteam hebben een nieuwe genetische therapie ontworpen die het NRAS-gen in cellen in een kweekschaal en in muizen heeft uitgeschakeld. NRAS is een van de verschillende genetische mutaties die aangeboren moedervlekken veroorzaakt. Het onderzoeksteam gebruikte een genetische therapie ‘silencing RNA’, die het gemuteerde gen in CMN-huidcellen uitschakelt. Met injecties in de huid van muizen met CMN werd de therapie ingespoten en binnen slechts 48 uur ze schakelden ze het NRAS-gen uit. Ze testten het ook in cellen en hele huidsecties van kinderen met CMN. Het uitschakelen van het gen zet de CMN-cellen aan tot zelfvernietiging.

Dit is natuurlijk een hele mooie ontwikkeling! Ze hoopt dat deze aanpak binnen de komende 24 maanden, over kan gaan in clinical trial (testen met personen). Dit is o.a. afhankelijk van voldoende fondsenwerving, want hier is heel veel geld voor nodig. Er zijn ook echt nog veel meer tests nodig voordat de therapie aan patiënten kan worden gegeven.

De hoop is dat deze behandeling in de toekomst gebruikt zou kunnen worden om CMN ongedaan te maken, en daarmee het risico op het ontwikkelen van melanoom.

Link naar de publicatie.

Plain summary (Engels)

Er zal een uitgebreider verslag volgen van deze dag. Tijdens deze bijeenkomst is de visie en missie vast gesteld. Een tijdelijke stuurgroep samengesteld met Marjolein van Kessel (NNN), Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland), Inbal Engler (Children of Light, Israel) en Ian Chance (Caring Matters Now, UK) om plannen verder uit te werken onder leiding van Kathy Redmond. Deze stuurgroep zal een strategisch plan presenteren voor de periode 2025-2030.

Er is besloten om 18 september uit te roepen tot internationale CMN awareness-dag. Lang geleden is op 18 september 2013 de eerste internationale CMN expert meeting van start gegaan in Marseille. Een tijdelijk social media groep zal de eerste internationale campagne ontwerpen voor 18 september 2024. Aan deze groep nemen deel: Quinten de Vries en Veronika Vranska (NNN), Stephanie Virts (Nevus Outreach), Nannette Emmerich (Nävus Netzwerk Deutschland).