Verslag Nevus Outreach conferentie

13-15 juli 2022
no22-kl
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden.

25 jaar Nevus Outreach

Dit jaar bestaat Nevus Outreach 25 jaar. De afgelopen 4 jaar hebben er bestuurswisselingen plaats gevonden. Lauren Isbell is de CEO van de organisatie. Daarnaast is er een nieuwe raad van bestuur en zijn vele vrijwilligers actief.

De conferentie is internationaal. Er kwamen zes personen/gezinnen van buiten de USA. In de 2006 is de Facebookgroep ‘Nevus Outreach’ gestart. Dit is inmiddels de grootste Facebook groep voor mensen met CMN, of ander soortige nevi en/of hun familieleden (5.500 leden), met veel leden van buiten de USA.

40% van de aanwezigen waren nieuwkomers. Een Nevus Outreach conferentie bezoeken met een gezin is best prijzig. Verreweg de meeste bezoekers zijn met een vliegtuig gekomen. Daarnaast betaal je voor het hotel, de conferentie en maaltijden. Nevus Outreach onderzoekt of ze naast de grote conferentie regionale bijeenkomsten en/of virtuele bijeenkomsten zullen gaan organiseren.

Nevus Outreach is dit jaar begonnen met een (gratis) lidmaatschap om een beter beeld te hebben wie hun leden zijn en waar ze vandaan komen. Ook onderzoekers (zie verslag) willen graag gebruik maken van contacten voor hun registraties.

De kosten voor dit congres worden vergoed vanuit donaties en fondsenwerving. Aan het eind van de conferentie vindt een veiling plaats waar enorme bedragen geboden worden voor diverse artikelen en aanbiedingen. Hiermee is een bedrag van $54.000 opgehaald.

Foto: Board of directors, rechts CEO Lauren Isbell.

Medische richtlijn voor aangeboren moedervlekken

Dr. Yasmin Khakoo,  Dr. Harper Price (kinderdermatoloog Phoenix Children’s Hospital), Dr. Carrie Coughlin (kinderdermatoloog, St. Louis Children’s hospital) en Dr. Deepti Gupta (Kinderdermatoloog, Seattle) hebben een presentatie gegeven over een nieuwe richtlijn in de USA voor de behandeling van CMN. Dat is goed nieuws, aangezien verschillende artsen verschillende meningen kunnen hebben, waardoor je verschillende adviezen krijgt over een voorgestelde behandeling. Voor het maken van een richtlijn zijn vaste procedures. Dat begint met een medisch literatuuronderzoek. Daarna moet over ieder onderdeel overeenstemming bereikt worden met alle belanghebbenden, ook patiëntvertegenwoordigers. De richtlijn is nog in ontwikkeling.

Op dit moment hebben Frankrijk en Nederland een medische richtlijn voor aangeboren moedervlekken.

Foto v.l.n.r.: Dr. Khakoo, Dr. Deepti Gupta, Dr. Price, Dr. Coughlin

Plastische chirurgie en risico melanoom

Wel of niet een grote moedervlek verwijderen? Het heeft al vele gevoelige discussies opgeleverd. Enerzijds kan om cosmetische redenen besloten worden om en CMN te verwijderen, anderzijds vanwege het risico op het kwaadaardig worden van de vlek. Maar verandert het risico na een operatieve ingreep? Er zijn geen harde data die aantonen dat het risico kleiner wordt. Taylor Ibelli, onderzoekster onder leiding van Dr. Bruce Bauer (bekende plastisch chirurg voor verwijderen CMN, Chicago) doet een onderzoeksvoorstel om een registratie op te zetten voor mensen met een grote aangeboren moedervlek. Haar onderzoek richt zich op mensen die al dan niet een operatieve ingreep hebben gehad, onderverdeeld in het soort ingreep dat is uitgevoerd en vervolgens of er wel/geen melanoom ontstaan is. Data van een langdurige follow-up ontbreken. Zij vraagt aan bezoekers van de conferentie zich aan te melden voor het onderzoek.

Foto v.l.n.r.: Dr. Khakoo, Marjolein, Dr. Bauer

Presentatie over neurocutane melanocytose (NCM)

Dr. Khakoo (hoogleraar kinderneuroloog Memorial Sloan Kettering, New York) ziet steeds vaker patiënten met NCM omdat patiënten naar haar toe gaan vanwege haar expertise. In 2014 zag zij 14 patiënten met NCM, het afgelopen jaar 80. Door het vele thuiswerken tijdens corona heeft zij meer tijd gehad om nieuwe projecten te starten. Zij heeft een registratie opgezet voor neurocutane melanocytose (NCM) en behandelingen ervan. NCM kan hoofdpijn, braken en epileptische aanvallen veroorzaken, evenals problemen met beweging en gezichtsvermogen. Het hoeft niet fataal te zijn, wat men vroeger dacht. Er is momenteel geen gerichte behandeling beschikbaar voor NCM-melanoom. Met de registratie kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe de ziekte groeit en reageert op behandelingen.

Coach voor jongeren met CMN

Een jongeren coach is een expert in het begrijpen en vertalen van de leefwereld van jongeren. Ze zijn een positief rolmodel en vertrouwensfiguur. Ash Tooray heeft zelf aangeboren moedervlekken en is een jongeren coach bij 2 Rays Hope. Bij deze workshop, vooral bezocht door jongeren, creëerde zij een hele fijne sfeer waarin jongeren bij zichzelf onderzochten hoe zij omgaan met gevoelens en liefde voor zichzelf.

Internationaal

Tijdens de conferentie heb ik een internationale bijeenkomst georganiseerd. Internationale contacten zijn belangrijk voor Naevus Global, de internationale koepel organisatie voor CMN. Daarnaast heb ik een presentatie over de ‘patient journey for CMN syndrome‘ gegeven. Hierin heb ik laten zien wat wij met internationale bijeenkomsten in Europa hebben gedaan.

Amerikaans prentenboek

Bij een buitenlands congres verzamel ik zoveel mogelijk ideeën om mee terug te nemen. Dit keer een prentenboek, aangeraden door Dr. Coughlin. Het prentenboek ‘Lia’s kind mind‘ gaat over ‘positive self talk’, ofwel jezelf positief toespreken om je doel te halen, in dit geval een turnoefening. Het boek is onderdeel van een serie over inclusiviteit (acceptatie en erbij horen) waarvan er nu drie boeken uitgegeven zijn. Inkomsten van het boek worden gedoneerd aan een goed doel voor inclusiviteit. Op de laatste bladzijden staan een paar foto’s van kinderen met zichtbare grote moedervlekken of andere vlekken in hun gezicht die superhelden zijn, net als Lia.

Memorial overleden kinderen met aangeboren moedervlekken

Wereldwijd overlijden er elk jaar kinderen aan de complicaties van aangeboren moedervlekken. Het risico is niet groot, maar als een kind ernstig ziek wordt zijn er nog geen behandelingen beschikbaar. Nevus Outreach staat hier bij stil. Zij hebben mij gevraagd om dit te verzorgen samen met een andere ouder (allebei onze kinderen zijn overleden in 2012). In de hal hebben wij een memorial tafel gemaakt met kaarsen, bloemen en foto’s van overleden kinderen. Op donderdagavond hebben wij een herdenkingsdienst georganiseerd. Bij de bijeenkomst is een video getoond. Ongeveer 25 gezinnen hebben hieraan meegewerkt.

 

Eerdere Nevus Outreach conferenties

Nieuwsbrieven met verslag van Nevus Outreach conferentie 2012 en 2016.

Start typing and press Enter to search