Zeldzame ziektendag 2023
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]
Zien en gezien worden
‘Zien en gezien worden’ is het inspirerende waargebeurde verhaal van Tessa Schiethart over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en bodypositivity. Zien en gezien worden Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In Zien en gezien worden biedt ze handvatten om met […]
How do you C Me Now
Het fotoboek ‘How do you C Me Now?’ Een prachtig vormgegeven fotoboek, uitgebracht door de Britse organisatie Caring Matters Now. Het bevat 30 portretfoto’s van kinderen en volwassenen met aangeboren moedervlekken. De foto’s, gemaakt door de gerenommeerde fotograaf Brock Elbank, tonen de schoonheid en diversiteit van mensen met deze aandoening – vaak zonder make-up of kleding om de […]
Vivant, le sacre du corps
Een fotoboek met verschillende portretten gefotografeerd door Isabelle Chapuis. Agathe Petite Fleur staat erin met een prachtige foto van een grote aangeboren moedervlek op haar rug. Vivant, le sacre du corps Agathe schrijft hierover: My naevi, my living stone seen by the talented photographer Isabelle Chapuis. Her work is for me a new light on […]
Heftig vel
Achttien mensen zijn in Heftig Vel zijn geportretteerd, zij voelen zich vaak bekeken. Ze zitten gevangen in een vel dat schilfert, pijn doet, jeukt. Drie mensen met CMN hebben hieraan mee gewerkt. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Geschreven door Tanny Dobbelaar, gefotografeerd door Adrienne Norman. Gepubliceerd in 2002. Het boek is niet […]
Broers en zussen
Een therapeutisch prentenboek waarin handvatten gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Franstalig. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Een steuntje in de rug voor broers en zussen van zieke kinderen! Je bent niet de enige! 690.000 kinderen in Nederland en België hebben een broer of zus met een (chronische) […]
Tous en piste
Een therapeutisch prentenboek waarin handvatten gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Franstalig. Tous en Piste Dit boek wordt momenteel vertaald naar het Nederlands (verwachtte publicatie 2023). Het is een uitgave van Association Anna een organisatie die zich inzet voor acceptatie voor mensen met een afwijkend uiterlijk en trainingen op scholen verzorgt. […]
Wonder
Auggie Pullman is geboren met een gezichtsafwijking, en ook na veel operaties ziet hij er nog heel ongewoon uit. Hij doet zijn best niet op te vallen, maar mensen schrikken als ze hem zien, en ze staren of kijken weg. Wonder Als hij tien is gaat hij voor het eerst naar een gewone school. Auggie […]
