Lidmaatschap

Registratie als donateur
donatie
Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met congenitale melanocytaire nevi (afgekort CMN) en/of neurocutane melanosis (ophoping van pigmentcellen in de hersenvliezen en op het ruggenmerg, afgekort NCM), hun familieleden en/of hun directe omgeving. CMN is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMN en/of NCM, heeft in contact kan komen met elkaar. Meld je nu aan als donateur. Je steunt ons al met een donatie vanaf €25,- per jaar.

Waarom moet ik donateur worden?

Er zijn nog zoveel vragen rond CMN, maar het feit blijft dat iemand met de aandoening enorme impact heeft op het leven van henzelf en hun familie. De complicaties kunnen uiteen lopen van cosmetisch tot en met dodelijk. Wij zijn er voor hen en ondersteunen waar nodig.

Met jouw bijdrage kunnen we ons verder blijven ontwikkelen en kunnen we de kwaliteit van het leven van de patiënten verbeteren. We zorgen voor een community waar families steun van elkaar kunnen vinden en de juiste route voor medisch advies kunnen vinden.

Hoe word ik donateur?

Wil je een duurzame donateur worden, dan vragen we je een structurele jaarlijkse bijdrage te doen. We vragen een minimale bijdrage van €25,- per jaar. Wil je liever een éénmalige bijdrage doen? Dat kan. Lees hier meer over op onze donatiepagina.

Lees meer over eenmalig doneren

Wil je donateur worden dan vragen we je om een formulier in te vullen met je gegevens*. Zodra we het formulier hebben ontvangen zetten we de factuur klaar. De factuur krijg je per mail. Zodra de factuur is betaald krijg je een bevestiging van ons.

*We gaan uiteraard zorgvuldig om met je gegevens volgens de Europese privacy wetgeving (AVG). Deze gegevens worden alleen gebruikt voor administratieve doeleinden.

Wat maakt mijn donatie mogelijk?

  • Het ondersteunen van onze patiënten en hun families.
    Ons belangrijkste speerpunt is het ondersteunen van patiënten en hun families. Wij organiseren daarvoor verschillende activiteiten voor onze leden. Op de jaarlijkse internationale familiedag kunnen families elkaar ontmoeten. Ook organiseren we conferenties om informatie te delen en families met elkaar in contact te brengen.
  • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar CMN.
    We zorgen dat er medisch/genetisch onderzoek wordt gedaan naar CMN en houden daarvoor wereldwijd contact. Hierdoor komen we steeds meer te weten en hopen we patiënten van nog beter medisch advies te kunnen voorzien.
  • Het beschikbaar stellen van informatie over CMN.
    We zijn continu bezig om informatie rond de malformaties goed te verspreiden. We ontwikkelen informatiemateriaal voor patiënten, hun families, medisch specialisten en huisartsen in verschillende talen. Ook blijven we investeren in onze vindbaarheid.
  • Het verbeteren van (medische) zorg. Door samen te werken en mee te denken met medici en onderzoekers kijken we hoe de omgang met en behandeling van CMN verbeterd kan worden.

Vul onderstaand formulier in om te doneren aan Nevus Netwerk Nederland

Stap 1 van 3

E-mailadres(Vereist)
Wachtwoord(Vereist)
Geslacht

Start typing and press Enter to search

Schrijf je nu in voor onze nieuwsbrief





Dit zal sluiten in 0 seconden