Beleidsplan

Het bevorderen van het welzijn van mensen met reuzenmoedervlekken, in het bijzonder haar eigen leden, en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen; en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt.

Het bieden van medische en psychosociale ondersteuning van mensen met aangeboren moedervlekken en hun naaste families en/of hun directe omgeving zodat de kwaliteit van hun leven verbetert. Dit doet NNN door:

1. Het geven van voorlichting aan leden over hun aandoening op zowel medisch, als psychologisch als psychosociaal gebied (holistische benadering);
2. Het leggen, bevorderen en in stand houden van contacten tussen de leden alsmede hun familieleden, het organiseren van bijeenkomsten;
3. Het opkomen voor gezamenlijke belangen van de leden en het verwerven van inspraak in relevante instellingen;
4. Het uitwisselen van informatie en ervaringen met andere patiëntenverenigingen en het samenwerken met andere organisaties;
5. Het geven van informatie aan medici en paramedici om meer aandacht te krijgen voor reuzenmoedervlekken en het onderzoek daarnaar te stimuleren;
6. Het geven van informatie aan het grote publiek om begrip voor mensen met aangeboren moedervlekken te vergroten;
7. Voorts alle wettige middelen die de vereniging ter vervulling van haar doel ten dienste staan.
8. NNN heeft een belangrijke rol in de totale zorg rond de patiënt. Naast de arts heeft de familie een belangrijke rol, maar ook de patiëntenorganisatie. Het gaat om holistische zorg op medisch, psychologisch en psychosociaal gebied. Dit is weergegeven in het klaverbladmodel.
9. Duurzame zorg vinden wij belangrijk. Door goede samenwerking met de expertisecentra en Europese Referentie Netwerken wordt de zorg duurzaam gewaarborgd.
10. Patiënten dienen zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn, regie over eigen leven te hebben en mee te kunnen doen in de samenleving.

Beleidsplan 2023-2026