Leden informatiedag

Onze informatiedagen zijn bedoeld voor onze leden (en directe familie). De dag is mede bedoeld om het onderlinge contact te bevorderen. Er is ruime gelegenheid om met elkaar in contact te komen. Dit evenement is gratis voor leden. Niet-leden wordt gevraagd lid te worden. Het lidmaatschap kort €25 per jaar en kan elk moment opgezegd worden. Vaak wordt lidmaatschap vergoed door de ziektekosten verzekering.

Scroll naar beneden voor verslagen van eerdere NNN informatiedagen.

Zaterdag 2 november 2024 vindt de NNN informatiedag plaats bij landgoed de ISVW (Internationale School Voor Wijsbegeerte) in Leusden. De NNN Familiedag 2021 heeft hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied, grenzend aan ‘den Treek’.

Landgoed ISVW is goed bereikbaar langs de A28 [afslag Leusden-Zuid] vlakbij knooppunt Hoevelaken. Je kunt gratis parkeren. Met het openbaar vervoer rijdt buslijn 19 vanaf station Amersfoort naar ISVW.

Dit jaar is het programma gevarieerder en anders van opzet. Er zijn meerdere gelijktijdige sessies waar je uit kunt kiezen. Er is een ruimer aanbod voor verschillende doelgroepen: kinderen en jongeren met CMN, nieuwkomers en leden die langer lid zijn. Daarnaast is er meer ruimte voor ontspanning en elkaar te ontmoeten.
Dit jaar wordt de mogelijkheid aangeboden om tot zondag te overnachten. Dit heeft als voordeel dat mensen die verder weg wonen niet twee keer op een dag een lange afstand hoeven te rijden. Mensen die ver wonen en gebruik willen maken van een overnachting kunnen een vergoeding krijgen van 50% op de overnachtingskosten. Let op: de uiterste datum voor het aanmelden van de hotelovernachting is 2 oktober 2024!

• Vervolg OCOMEN studie, Nienke den Hertog: eerder hebben we meegewerkt aan het onderzoek OCOMEN, waarbij wij vanuit het perspectief van de patiënt konden aangeven wat belangrijk is om te registreren wanneer er onderzoek naar aangeboren moedervlekken gedaan gaat worden. Dit onderzoek krijgt vervolg. Er zal onderzoek gedaan worden naar meetinstrumenten. Nienke den Hertog zal uitleggen wat haar onderzoek in gaat houden.
• Ervaringsverhaal van een volwassene met CMN: Janine van den Eijnden.
• Levend verlies, hoe ga je ermee om? Johannes Verheijden. Je hebt een verwachting en dan blijkt je een kind te krijgen met moedervlekken, of er doen zich neurologische verschijnselen voor. Je verwachting over de toekomst pakt anders uit. Er zal ook een nieuwe brochure uitgereikt worden.
• Vraag het de ervaringsdeskundige, panel discussie (NNN buddies) o.l.v. Johannes Verheijden.
• Hoe blijf je in balans, (spreker nog niet bekend). Zorgen voor een kind met een grotere zorgvraag kan impact hebben op jezelf, je relatie, je gezin.
• Wondverzorging (spreker nog niet bekend)
• Reuzenmoedervlekken op school, Jolien van der Geugten en Marjolein van Kessel. Presentatie over het lespakket Huid in de Klas en het vernieuwde spreekbeurtenpakket.
• Evaringsverhaal voor kinderen van jongere met CMN, Thirsa Leijssenaar (<25 jr).
• Kinderen (basisschool leeftijd) in gesprek met jongeren met CMN, o.l.v. Martijn Konings. Tips en ervaringen uitwisselen. (< 25 jaar).
• Algemene leden vergadering met o.a. een presentatie over internationale ontwikkelingen (Naevus Global), bezoek Nevus Outreach, de nieuwe richtlijn voor CMN.
• Doorbraak in onderzoek ‘RNA silicing‘ van de mutatie die CMN veroorzaakt, door Prof. Dr. Veronica Kinsler (UK). Een korte uitleg staat beschreven in het verslag Naevus Global 2024. In een online sessie legt Prof. Dr. Veronica Kinsler haar bevindingen uit. Deze presentatie is in het Engels en zeer goed te volgen en maakt zij duidelijk wat zij ontdekt heeft. Er wordt uitgezocht of ondertiteling mogelijk is. Deze sessie zal online ’s avonds plaats vinden. Omdat het ’s avonds plaatsvindt kan deze ook via een link thuis gevolgd worden. De presentatie kan niet opgenomen worden.
• Mad Science: grappige leuke proefjes doen en ervaren. Activiteit voor kinderen/jongeren.
• Creatieve activiteiten, Ans Oosterling: activiteiten waar kinderen van alle leeftijden en volwassenen aan mee kunnen doen.
• Schminken voor kinderen
• Escape room: avond activiteit na het diner.

9:30 ontvangst
10:00 Welkom en presentatie Nienke den Hertog
11:00 Koffie/thee pauze
11:30 Keuze uit verschillende sessies
13:00 Lunch
14:00 Keuze uit verschillende sessies
15:00 Koffie/thee pauze
15:30 Keuze uit verschillende sessies
16:30 Borrel
18:00 Diner
20:30 Presentatie Prof. Dr. Veronica Kinsler/escape room/…

Bij online aanmelden, ontvang je een link voor de Algemene ledenvergadering en een link voor de presentatie van prof. Dr. Kinsler.

Vink ‘overnachting’ aan als je gebruik wilt maken van de overnachtingsmogelijkheid. Bij 10 of meer aanmeldingen kunnen we overnachten bij de ISVW, zijn er minder aanmeldingen, dan wijken we uit naar het Fletcher hotel Amersfoort (2,3 km / half uurtje lopen). Wij inventariseren eerst hoeveel leden gebruik willen maken van deze mogelijkheid. NNN vergoedt 50% van de overnachting. Let op: de uiterste datum voor het aanmelden van de hotelovernachting is 2 oktober 2024!

De uiterste datum om je aan te melden voor het evenement is 21 oktober 2024.