Lid worden!
Lid worden!
Meld je nu aan

Informatiedag Nevus Netwerk

Conferentie

Sinds 1997 organiseren wij één keer per jaar een informatiedag/ledenconferentie. Hierin worden sprekers uitgenodigd om een presentatie of workshop te geven met als doel informatie te delen met de leden.

Onze informatiedagen zijn bedoeld voor onze leden (en directe familie). Tijdens deze dag worden sprekers uitgenodigd en wordt kennis en ervaring gedeeld. De dag is mede bedoeld om het onderlinge contact te bevorderen. Er is ruime gelegenheid om met elkaar in contact te komen. Dit evenement is gratis en alleen toegankelijk voor leden. Het lidmaatschap kost €25 per jaar en kan elk moment opgezegd worden.

Aanmelden lid

Informatiedag 2026

Zaterdag 3 oktober 2026 vindt de NNN-informatiedag plaats bij de ISVW (Internationale School voor Wijsbegeerte) in Leusden. In 2025 heeft de informatiedag hier ook plaatsgevonden. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Het ligt centraal in het land en is goed bereikbaar met de auto. Met het openbaar vervoer reis je naar station Amersfoort. Vanaf daar kun je gebruikmaken van een taxi of OV-fiets.

Dit jaar maken wij gebruik van het gebouw ‘De Kuilen’. Dit is het gebouw waar wij in 2026 ook zaten. Al onze activiteiten vinden plaats in hetzelfde gebouw; alleen de lunch en het diner vinden in het hoofdgebouw plaats.

Tijdens de informatiedag is er de mogelijkheid om mee te doen aan een fotoshoot, een initiatief van de Belgische organisatie Naevus Belgium onder leiding van Anne Dekerk. Voor de fotoshoot is Morgane uitgenodigd.

Morgane Gielen (1994) is een bekende Belgische mode- en lifestylefotografe. Ze staat bekend om haar opvallende portretten en campagnes waarmee ze maatschappelijke taboes rond schoonheidsidealen doorbreekt en inclusiviteit promoot. Haar werk wordt internationaal gepubliceerd.

‘Zelf zie ik het als een “kunst en zorg”-project. Het is een artistiek project waarbij we via fotografie, ontmoeting en een publiek kunstevent ruimte creëren voor ontmoeting, bewustzijn, maar ook reflectie rond hoe we kijken naar lichamen, kwetsbaarheid, schoonheid.’ (Anne Dekerk)

Sprekers en genodigden 2026

Dit jaar heeft NNN een beoordeling gegeven over het Erasmus MC in Rotterdam, nodig voor de officiële erkenning als het expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?

Tijdens deze sessie bespreken we wat deze erkenning inhoudt en hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd.

Wat zijn onze ervaringen met de medische zorg in het algemeen? Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?

De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.

Genodigde: dr. Sophie Horbach, plastisch chirurg Amsterdam UMC.

Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger  van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).

Over haar workshop zegt ze: ‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’

Hallo allemaal,
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Saman Barzandji, ik ben 45 jaar en ik woon samen met mijn vrouw en twee prachtige kinderen in Utrecht. In het dagelijks leven werk ik als IT-adviseur bij de overheid, in de financiële sector.
Op 3 oktober 2026 ga ik een presentatie geven waarin ik mijn persoonlijke ervaringen ga delen. Ik neem jullie daarin mee in mijn verhaal en wat dat voor mij heeft betekend. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning biedt en ook wat handvatten geeft.

Kinderen zijn welkom om vragen te stellen aan jongeren met CMN. Dit gesprek zal worden begeleid door (namen later bekend).

Doe je mee aan de fotoshoot? Dan zijn de foto’s in eerste instantie voor jezelf. Er zijn wel een paar afspraken: de foto’s mogen niet worden bewerkt of verknipt.

Na je aanmelding neemt Morgane contact met je op om af te stemmen welke kleding je het beste kunt meenemen naar de fotoshoot.

Het kan zijn dat NNN of Naevus Belgium je op een later moment vraagt of jouw foto’s gebruikt mogen worden voor bijvoorbeeld een tentoonstelling, een boek, de website of social media. Hiervoor vragen we altijd vooraf en per gebruik afzonderlijk jouw toestemming. Geef je eerst toestemming, maar verander je later van gedachten? Dan kun je deze toestemming altijd weer intrekken.

Websites van Morgane:  morganegielen.com nobabesvzw.be nobabes.be

Zie ook Instagram: @morganegielen @nobabes.vwz @nobabes.agency

Voorlopige indeling van het programma

NNN Informatiedag Informatiedag 2026

Zaterdag 3 oktober 2026 · Locatie: ISVW (Leusden)

Grote zaal bijgebouw Agora
Kleine zaal bijgebouw Academia
Kleine zaal bijgebouw Peripatos

Overzicht NNN informatiedagen

Verslag Informatiedag ISVW 2025

Lees meer

NNN leden vertellen over moedervlekken op de informatiedag 2024

Lees meer

Verslag Informatiedag Driebergen 2023

Lees meer

Informatiedag Driebergen 2022

Lees meer