1:500.000. Het getal herhaalt zich in mijn hoofd. Hoe overkwam ons 1:500.000? De eerste week van Jace's leven was een waas. Wat een van de beste dagen van ons leven had moeten worden, veranderde in een van de meest pijnlijke.
Hoe ging de dokter om met CMN?
Jace’s bevalling verliep net als mijn vorige drie bevallingen: snel, ongecompliceerd en spannend… totdat ze hem op mijn borst legden. Binnen een paar seconden werd hij weer weggehaald, terwijl zijn verpleegster vroeg of ik het erg vond als ze hem even vasthield, wat niet als een vraag voelde, maar meer als een verzoek. Dit was iets anders dan de vorige drie huid-op-huidbevallingen die ik had meegemaakt, maar ik dacht er niet veel over na. Ik dacht dat ze misschien gewoon zijn luchtwegen moesten vrijmaken… totdat Justin (mijn man) vertelde dat hij een “grote” moedervlek op zijn rug had. Ik kon mijn ogen niet van de verwarmde tafel aan de andere kant van de kamer afhouden, terwijl mijn arts mijn buik onderzocht om de placenta te laten komen. Ik kon me niet eens concentreren op wat er met me gebeurde, terwijl ik hulpeloos vanuit het ziekenhuisbed naar mijn zoon keek.
“Eerst kwam er een kinderarts binnen, daarna een verpleegkundige. Ik had nog niet goed gezien wat er precies met Jace aan de hand was, want ik had alleen zijn voorkant gezien, en die leek normaal. Toen draaiden ze Jace met zijn rug naar me toe, en mijn maag draaide om. Ik herinner me dat ik mompelde: ‘Is dat… normaal?’ Zo’n grote moedervlek kon toch niet… gezond zijn? Iedereen deed er zo nonchalant maar tegelijk ook stiekem over, dat we er eigenlijk niet veel achter zochten. Maar met de kennis die ik nu heb, denk ik eerlijk gezegd gewoon dat ze niet goed geïnformeerd waren over zijn aandoening.”
Die avond werd mijn nieuwsgierigheid me te veel en belandde ik in een eindeloze Google-speurtocht. Reusachtige congenitale melanocytaire naevus. ‘Kanker’, ‘melanoom’, ‘epileptische aanvallen’, ‘sterftecijfer van 63%’, ‘dood’. De woorden vervaagden door mijn tranen. Hoe kon God mij een medisch zo complex kind geven, terwijl ik al verlamd werd door angst voor gewone kinderziektes? Hoe moest ik zorgen voor een kind waarvan ik wist dat ik hem misschien eerder zou moeten verliezen? Ik had nog nooit zulke extreme emoties gevoeld in zo’n korte tijd. Ik was op een egoïstische manier boos dat de vreugde over de geboorte van onze eerste zoon zo snel overschaduwd werd door angst, paniek en twijfel. Justin en ik hadden er zo lang naar uitgekeken om een zoon in ons gezin te verwelkomen, en bij gebrek aan een beter woord: het voelde alsof dat ons was afgenomen. Ik gaf mezelf de schuld. Ik stelde mezelf constant vragen. Het voelde bijna als een straf voor iets. Mijn emoties konden gewoon niet bevatten wat er gebeurde.
We moesten onverwacht vier extra dagen in het ziekenhuis blijven onder de bililampen (gebruikt om geelzucht bij pasgeborenen te behandelen). Want ja, ondanks alles wat we al te verwerken hadden gekregen, kon er blijkbaar nog wel een extra tegenvaller bij. Stiekem voelde ik ergens ook een soort rust doordat we een paar dagen langer moesten blijven (al zouden mijn mentale instortingen iets anders zeggen). Eerlijk gezegd was ik bang om dit kindje mee naar huis te nemen. Ik was bang om weg te zijn van de medische professionals die me konden helpen als er iets mis zou gaan. Ik wist zo weinig over wat er aan de hand was, dat ik bang was voor mijn eigen kind.
We kregen Jace’s huiddiagnose direct bij zijn geboorte: een reusachtige congenitale melanocytaire naevus. Een 2 tot 5% verhoogd risico op melanoom. Dat konden we aan. Waar het ingewikkeld werd, was de mogelijkheid van neurologische complicaties bij zijn hersenen en ruggengraat. Jace kreeg zijn eerste MRI toen hij drie weken oud was. Ik herinner me de avond dat Justin en ik het telefoontje van onze dermatoloog kregen nog heel goed. De stilte aan onze kant van de lijn was oorverdovend, terwijl zij voorzichtig alle complicaties uitlegde die erbij kwamen kijken. Ik hoorde haar wel, maar ik kon het niet bevatten. Diep vanbinnen wist ik dat Jace Neurocutane Melanocytose zou hebben, maar een deel van mij had gehoopt en gebeden dat ik het mis had. Net toen we een beetje begonnen bij te komen van de eerste diagnose — amper drie weken eerder — zaten we alweer in een nieuwe emotionele achtbaan.
Precies drie weken na die tweede diagnose kwamen we in onze derde achtbaan terecht. Aanvallen. De dingen waar ik nachtmerries van kreeg, gebeurden. Het leek alsof we geen rust konden vinden. Jace’s tweede MRI liet geen ziekteprogressie zien en we hebben zijn aanvallen met medicijnen onder controle kunnen krijgen.
Het is alweer een tijd geleden sinds onze laatste grote achtbaanrit. Soms vind ik het moeilijk om mijn waakzaamheid los te laten, uit angst dat die rit elk moment weer kan beginnen. De onzekerheden die met zijn aandoening gepaard gaan, zijn overweldigend. Het voelt alsof we door een bloemenveld dartelen terwijl we mijnen proberen te ontwijken die we niet kunnen zien. We proberen te genieten van dit nieuwe, mooie leven, terwijl we tegelijk de klappen opvangen die het met zich meebrengt. We proberen onze angstgevoelens te onderdrukken, zodat we een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden — voor al onze andere kinderen.
Ik heb lang getwijfeld of ik Jace’s aandoeningen openbaar moest maken door mijn verhaal te delen. Maar ik vind het belangrijk dat mensen begrijpen wat de complicaties zijn van een baby die geboren wordt met een zeldzame ziekte. Het is belangrijk om kennis te delen en bewustzijn te creëren, zodat hij misschien wat meer acceptatie zal ervaren in zijn leven. Jace heeft ons veel geleerd over het leven. Hij heeft ons nederig gemaakt. Hij heeft ons empathischer en vriendelijker gemaakt. Sterker en wijzer ook. Ik vraag me niet langer af waarom hij aan ons is toevertrouwd. Want hoeveel Jace ons ook nodig had — wij hadden hém net zo hard nodig.
Tijdens de Nevus Outreach conferentie 2024 heeft Marjolein van Kessel Alyssa ontmoet en toestemming gekregen voor het delen van haar verhaal. Alyssa woont in de USA.
- Jace is our 1:500.00
Facebook: Alyssa Huser
Instagram: ourjourneywithjace
