Verslag RareDERM 2025
Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 2025. 1. Introductie RareDERM bijeenkomst Leven met een zeldzame huidaandoening gaat verder dan zichtbare klachten. Mensen wachten vaak jaren op een diagnose, ervaren misverstanden en […]
Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Kliniek voor plastische chirurgie
Nieuw: een kliniek voor plastische chirurgie Normaal gesproken worden kinderen met grote aangeboren moedervlekken behandeld in een academisch ziekenhuis, bij voorkeur in een expertisecentrum. Maar door de lange wachttijden blijft de zorg soms onnodig lang uit. Daarom is er nu een nieuw, toegankelijk alternatief: Kids4Surgery. Kids4surgery: Snellere, toegankelijke zorg voor kinderen en jongvolwassenen Een academisch […]
vacature secretaris
Aan de slag als onze secretaris Ben jij iemand die graag overzicht houdt, goed kan plannen en het leuk vindt om met mensen in contact te zijn? Dan is onze vacature voor secretaris misschien wel iets voor jou! Als secretaris van Nevus Netwerk Nederland maak je deel uit van een betrokken bestuur dat zich inzet […]
verslag NNN Familieweekend 2025
Op twee prachtige meidagen vond het vierde NNN-familieweekend plaats. Dit jaar waren we -net als in 2023- te gast in de StayOkay in Apeldoorn. Op zaterdagmiddag 17 mei verzamelden we bij de StayOkay. De rest van de zaterdag stond in het teken van gezelligheid. Op zondag konden de leden kiezen: aapjes kijken in de Apenheul […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2025
Van 22 tot en met 23 april 2025 kwamen Naevus Global-leden uit negen landen bijeenin Praag voor een belangrijke bijeenkomst om de internationale samenwerking verder uit te bouwen en onze gezamenlijke doelen uit te werken. Deze bijeenkomstvond plaats voorafgaand aan de GlobalSkin Conferentie (24-27 april), waaraan ook veelCMN-patiëntenorganisaties deelnamen. Aanwezig waren: Marjolein van Kessel (Nederland),Quinten […]
Jongeren dag verslag 2025
Terugblik: NNN Jongeren dag 2025 Dit jaar heeft NNN weer een leuk programma voor jongeren georganiseerd, De opkomst was helaas laag dit jaar, maar desalniettemin waren we met een gezellig groepje. Om 11:30 kwamen we met zijn vieren aan bij Down Under Nieuwegein.We werden daar ontvangen door eerst de voorwaarden door te nemen voor bodyboarden […]
Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Zwemdag verslag 2025
Zondag 23 maart 2025 was het weer tijd voor de jaarlijkse NNN Zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. We verzamelden om 12:30u voor een heerlijke lunch in de kantine van het zwembad. Daarna konden we ruim 2 uur zwemmen; zonder starende blikken en zonder vragen. We hadden het zwembad helemaal voor ons alleen! Het […]
Zeldzame ziektendag 2025
Op 28 februari, tijdens zeldzame ziektendag, staan we wereldwijd stil bij de uitdagingen van mensen met een zeldzame aandoening en hun omgeving. Op deze dag organiseert VSOP het ‘Nationale Event Zeldzameziektendag’, met als hoogtepunt de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards aan bijzondere inzet voor patiënten. Internationale samenwerking ’s Middags waren er verschillende presentaties over […]