Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen bieden.
Richtlijn kinder palliatieve zorg
In 2013 is de eerste versie van een richtlijn kinder palliatieve zorg opgesteld. In 2022 is deze herzien. Toch is hiermee de zorg voor deze kinderen, ouders en directe familie nog niet optimaal. Denk aan de ingewikkelde medische zorg, het sociale netwerk, school, de impact op je gezin en familie, enzovoorts. Daarom deelt NNN informatie het Netwerk Integrale Kindzorg, ofwel het NIK, dat zich hiermee bezighoudt.
Netwerk Integrale Kindzorg
Het NIK is een samenwerkingsverband van ervaren professionals binnen en buiten de zorg. Het begeleidt ouders in het vinden van de juiste hulp en steun. Het NIK bestaat uit zeven regionale netwerken. NNN, een ouder of een professional kan hulp inroepen bij het NIK om:
- Een luisterend oor te bieden aan ouders van een ernstig ziek kind, mee te denken en advies te geven.
- Hulp te bieden bij het organiseren van de zorg.
- Hulp bieden bij het organiseren van school.
- Te helpen alle betrokken zorgverleners met elkaar in contact te brengen.
Zij hebben hiervoor een brochure.
Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
Op 24 juni 2023 was er een bijeenkomst van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2 Kind en Jongere) georganiseerd door Johannes Verheijden. Bij deze bijeenkomst zijn verschillende lopende projecten (periode 2023-2026) gepresenteerd, waar samenwerking met ervaringsdeskundigen voor gevraagd is. Twee ervaringsdeskundigen van NNN willen hun ervaringskennis delen bij twee projecten.
Het eerste project heet ‘het onbespreekbare bespreekbaar maken’. Bij dit project gaat het om de kwaliteit van leven verbeteren bij palliatieve zorg, taboes doorbreken en laagdrempeliger in gesprek met ouders en directe familie over de impact van het verlies van een kind.
Het andere project gaat over communiceren met impact. Door te denken, praten en schrijven kan er meer aandacht gegeven worden aan kinder palliatieve zorg.
