Global Skin Champion congres
Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep.
Dit jaar bestaat Global Skin 10 jaar! Dat maakte dit congres een feestelijk congres. Quinten de Vries en Marjolein van Kessel waren namens NNN hierbij aanwezig.
Tijdens het congres vroeg Global Skin hen te steunen om een resolutie aan te nemen bij de WHO. Hieronder kun je lezen dat het gelukt is en waarom dit belangrijk is. Samen staan we sterk!
Belangrijke stap voor mensen met een zeldzame huidaandoening: WHO neemt resolutie aan over zeldzame ziekten
Tijdens de 78e World Health Assembly (19 tot 27 mei 2025 in Genève, Zwitserland) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is de Resolution on Rare Diseases officieel aangenomen – een historische mijlpaal voor iedereen die leeft met een zeldzame aandoening, waaronder zeldzame huidaandoeningen. Deze resolutie betekent dat er wereldwijd meer erkenning, aandacht en inzet komt voor mensen die vaak te maken hebben met beperkte toegang tot zorg, eenzaamheid en onvoldoende begrip in de maatschappij.
Voor mensen met een zeldzame huidaandoening, zoals velen binnen het Nevus Netwerk, is dit een veelbelovende ontwikkeling. De resolutie roept lidstaten op om:
de eerstelijnszorg te versterken en de opleiding van zorgprofessionals te verbeteren,
de toegang tot betaalbare diagnostiek en behandelingen uit te breiden,
huidgezondheid te integreren in beleid rond handicap, revalidatie en mentale gezondheid,
en onderzoek, monitoring en innovatie te stimuleren – inclusief het gebruik van digitale tools en teledermatologie.
Deze brede aanpak erkent dat huidaandoeningen niet alleen fysieke impact hebben, maar ook invloed kunnen hebben op psychisch welzijn, sociale participatie en kwaliteit van leven. Dat huidgezondheid expliciet wordt genoemd in de resolutie, is een grote stap vooruit.
Een cruciale rol in dit proces is gespeeld door Global Skin en alle organisaties aangesloten bij Global Skin. Dankzij hun jarenlange inzet en samenwerking met andere patiëntenorganisaties wereldwijd is de stem van mensen met huidaandoeningen gehoord op het hoogste wereldgezondheidsniveau.
Deze resolutie betekent voor ons erkenning, hoop en perspectief. Het onderstreept dat huidgezondheid een wezenlijk onderdeel is van algemene gezondheid en verdient het om wereldwijd serieus genomen te worden. Een belangrijke stap in de goede richting – en een oproep om door te blijven bouwen aan betere zorg en meer begrip.
Een inspirerende internationale bijeenkomst
Tijdens het congres werden talloze presentaties en workshops georganiseerd. Diverse sessies boden praktische tips, bijvoorbeeld over hoe je je organisatie beter kunt organiseren en hoe je social media effectief inzet. Er was veel ruimte voor het delen van ervaringen, successen en materialen tussen de verschillende aanwezige organisaties.
Een bijzonder moment was de oprichting van een internationale jongerengroep – een initiatief dat zeer gewaardeerd werd. Ook Quinten, een betrokken lid van onze community, sloot zich hierbij aan.
We lichten hieronder graag twee indrukwekkende bijdragen uit:
PRIDD: inzicht in de psychosociale impact van huidaandoeningen
Een van de presentaties ging over PRIDD, een vragenlijst die ontwikkeld is door het internationale onderzoeksproject GRIDD. Deze tool brengt de psychosociale impact van huidaandoeningen in kaart – en dat bij mensen met zeer uiteenlopende huidcondities. Door zoveel mogelijk mensen de vragenlijst te laten invullen, ontstaat een compleet beeld van de impact op het dagelijks leven.
De PRIDD is momenteel beschikbaar voor volwassenen. Er wordt gewerkt aan een versie voor kinderen. De Nederlandse vertaling is al beschikbaar, maar moet nog officieel gevalideerd worden. PRIDD is eenvoudig in te vullen via een app op je telefoon.
👉 Ben jij volwassen en heb jij de PRIDD nog niet ingevuld? Dan kun je dat [hier invullen – voeg link toe].
Inspirerende ervaringsverhalen: Nanee uit Duitsland
Onder de inspirerende ‘motivational speeches’ sprong het verhaal van Nanee, een vrouw met CMN uit Duitsland, eruit. Ze vertelde hoe haar moeder te horen kreeg dat Nanee waarschijnlijk niet ouder dan twee jaar zou worden, en zich maar beter niet te veel kon hechten.
Toch groeide Nanee op – weliswaar met schaamte voor de grote moedervlek in haar hals. Tot ze op een dag besloot: ik ga mezelf niet langer verbergen. Ze omarmde wie ze is en gebruikt sindsdien haar verhaal om anderen te inspireren.
Nanee is inmiddels spreker, workshopleider en zangeres. Ze weet met haar unieke mix mensen te raken en in beweging te brengen. Haar missie? De sluimerende kracht in ieder individu wakker maken, en bijdragen aan meer diversiteit, creativiteit en innovatie – óók in het bedrijfsleven.
Meer over haar vind je op: www.nanee-emmerich.de.
Tien jaar Global Skin: een bijzondere mijlpaal
Dit jaar vierde Global Skin haar 10-jarig bestaan — een indrukwekkende mijlpaal voor deze internationale organisatie die zich inzet voor mensen met huid- en zeldzame huidaandoeningen. Marjolein van Kessel is al sinds het tweede jaar betrokken bij Global Skin en heeft de organisatie in de afgelopen jaren zien uitgroeien tot een krachtige, wereldwijde beweging. Wat is er in die tijd veel bereikt!
Dat jubileum mocht gevierd worden — en dat hebben we gedaan. Na jaren van (online) bijeenkomsten, intensief samenwerken, het delen van ervaringen en ontmoetingen op congressen als de EADV, was er op de slotavond ruimte voor ontspanning en verbinding. De sfeer was feestelijk, de saamhorigheid voelbaar. Vertegenwoordigers uit alle hoeken van de wereld kwamen samen, en zelfs de DJ merkte op dat hij zelden zo’n enthousiast publiek had meegemaakt. Toen ‘We are the champions’ van Queen door de zaal klonk, voelde het als een passend eerbetoon aan alles wat we samen hebben opgebouwd.
Impressie van het congres
