Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023.
GRIDD studie
Het hoofddoel van het GRIDD-onderzoek is om te onderzoeken wat de werkelijke impact van huidaandoeningen is. Het doel is om van 10.000 huidpatiënten gegevens te verzamelen afkomstig uit zoveel mogelijk regio’s en met zoveel mogelijk verschillende huidaandoeningen.
Volwassenen (18 jaar een ouder) met aangeboren moedervlekken worden uitgenodigd om deel te nemen aan baanbrekend onderzoek dat wordt uitgevoerd door Global Skin (International Alliance of Dermatology Patient Organizations, IADPO) in samenwerking met onderzoekers van Cardiff University (VK) en University Medical Centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland).
De GRIDD-gegevens zullen de lokale, nationale en internationale behartiging van patiënten belangen ondersteunen ten behoeve van meer onderzoek, betere behandelingen en beleid in de gezondheidszorg, en, uiteindelijk, de levens van dermatologische patiënten verbeteren. Voor het eerst zullen patiënten met een dermatologische aandoening en uiteenlopende ziektebeelden een bijdrage leveren aan een dataset waarmee de werkelijke impact van een dergelijke aandoening wordt gemeten. De dermatologische gemeenschap, waaronder patiënten, patiëntenorganisaties, professionals uit de gezondheidszorg, onderzoekers en de industrie, zal worden voorzien van verifieerbare, van patiënten afkomstige gegevens en ondersteunende instrumenten voor hun belangenbehartiging, trainingen en middelen om gezamenlijk actie te ondernemen voor een betere toekomst voor patiënten.
Jij bent de expert, jouw mening telt!
Global Skin is op zoek naar 10.000 mensen zoals jij om deel te nemen aan het onderzoek door een online-enquête van 10-20 minuten in te vullen. Enkele deelnemers wordt gevraagd om zes weken na de eerste enquête nog een kortere versie in te vullen ter ondersteuning van de wetenschappelijke validatie van de nieuwe vragenlijst.
Het onderzoek heeft de vereiste ethische goedkeuring van de universiteit van Cardiff. Daarvoor word je gewezen op een formulier met je rechten en extra informatie.
Meedoen kan tot 28 september 2023.
