Toetsing expertise centra

In 2013 is een nationaal plan zeldzame ziekten opgesteld waarin de regering geadviseerd wordt over zeldzame aandoeningen. Het probleem is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn er aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra.

In opdracht van het ministerie van VWS vindt er een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. De criteria zijn opgesteld door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). Medische teams van behandelaren en onderzoekers melden zich aan om door de minister van VWS voor bepaalde zeldzame aandoeningen voor een periode van vijf jaar te worden erkend als expertisecentrum zeldzame aandoening. VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland) zorgt ervoor dat een kandidaat expertise centrum ook vanuit het patiëntperspectief wordt beoordeeld.

Een expertise centrum moet niet alleen patiënten behandelen, maar bijvoorbeeld ook onderzoek doen naar de aandoening, hierover publiceren en aangesloten zijn bij Europese referentie netwerken. Meer informatie over de toetsing.

Onze aandoening Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN) kent twee expertise centra: het Amsterdam UMC en Erasmus MC (Rotterdam). Het kan zijn dat je naar een ander ziekenhuis gaat. Niet iedereen hoeft naar een expertise centrum te gaan. In de richtlijn CMN staat beschreven wie geadviseerd wordt naar een expertise centrum te gaan.