Leven met een zichtbare aandoening

Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren.

Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet

Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen:

De psychosociale impact bij kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening;
De effectiviteit van een online psychologisch programma ‘Face IT’ voor jongeren met een zichtbare aandoening;
De psychosociale problemen bij ouders van kinderen met een zichtbare aandoening.

Op 18 januari 2022 is Dr. Marije van Dalen gepromoveerd bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis met het onderzoek: ‘Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet’. Haar onderzoek richt zich op drie onderdelen: de psychosociale impact bij kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening; de effectiviteit van een online psychologisch programma ‘Face IT’ voor jongeren met een zichtbare aandoening; en de psychosociale problemen bij ouders van kinderen met een zichtbare aandoening.

Psychosociale impact bij kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening

Bij dit onderzoek wilde Dr. Marije van Dalen onderzoeken of kinderen met een zichtbare aandoening meer psychologische problemen ervaren dan eenzelfde groep jongeren zonder zichtbare aandoening. Hiervoor is alle relevante literatuur onderzocht. Uit het onderzoek kwam naar voren dat kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening (in dit geval schisis of hemangioom) meer angst ervaren. Er is nog niet veel literatuur te vinden over dit onderwerp, waardoor geen definitieve conclusie getrokken kan worden.

Face IT

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis is onderzoek gedaan naar het online programma Face IT. Face IT is een programma voor kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening van 12 tot 18 jaar. Het is ontwikkeld in Engeland. Het Erasmus MC heeft het vertaald in het Nederlands en onderzocht. Het programma bestaat uit teksten, plaatjes, video’s en oefeningen. Het laat lastige sociale situaties zien of vertelt hoe negatieve gedachten ontstaan. Verschillende sociale vaardigheden en technieken worden uitgelegd en aangeleerd. Op deze manier leren de jongeren dat je eigen gedrag invloed kan hebben op hoe de ander reageert. Het programma bestaat uit acht sessies die wekelijks online gevolgd worden. Elke sessie eindigt met een korte huiswerkopdracht. Na dertien weken volgt nog een ‘booster’ programma en kan het programma afgerond worden.

Onderzocht is of Nederlandse jongen het programma accepteerden en nuttig vonden. Hun reacties waren positief. Ze vonden het fijn om mee te werken. Ze registreerden allemaal cognitieve groei, een maakte grotere stappen dan de ander. Sommigen gaven aan voorkeur te hebben aan minder tekst en meer audio en video’s te willen gebruiken. Uit onderzoek naar de effectiviteit van het programma kwam naar voren dat de jongeren die het programma gevolgd hadden minder sociale angst rapporteerden (onderzoek i.s.m. Noorwegen, voornamelijk mensen met schisis of een hemangioom)). Er was geen verschil in lichaamsbeleving, stigmatisering of mate van een teruggetrokken leven leiden.

Psychosociale problemen bij ouders van kinderen met een zichtbare aandoening

De ouders die aan dit onderzoek mee hebben gedaan ervaarden minder stress, angst, depressie of woede dan de groep zonder aandoening. Zij hebben zich goed aan de situatie weten aan te passen.

Conclusie/aanbevelingen

In dit onderzoek ervaarden jongeren meer angst dan kinderen. Kinderen leken minder psychologische problemen te hebben, maar er is meer onderzoek voor nodig. In vervolgonderzoek kan dan ook onderzocht worden op welke leeftijd behoefte is aan psychologische ondersteuning. Daarnaast adviseert Dr. Marije van Dalen ook onderzoek naar het psychologisch welzijn van ouders, broers en zussen omdat ook zij behoefte kunnen hebben aan psychologische zorg. Verder moet onderzocht worden welke onderdelen van Face IT het meest effectief zijn voor jongeren en waarom. Het is ontworpen als een zelfhulpprogramma. Ook moet verder onderzocht worden of het programma beter in combinatie met een therapie waarbij je ook begeleid wordt door een psycholoog en/of andere therapie.

WORD LID

Kom in contact met lotgenoten en ontvang als eerste nieuwe informatie.

DRAAG BIJ & DONEER

Wil je bijdragen? Word donateur. Elke gift komt goed terecht.

NIEUWSBRIEF

Schrijf je direct in voor de nieuwsbrief. Wij versturen er maximaal 6 per jaar.

Algemeen

Ervaring

Behandeling

Materialen

Evenementen

Steun ons

Organisatie

Financieel

Privacy

Documentatie

Leven met een zichtbare aandoening