Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland.
PRIDD gepresenteerd door Global Skin
Global Skin is altijd aanwezig om congressen zoals de EADV. Zij vertegenwoordigen patiëntenorganisaties en presenteren de resultaten van hun eigen ontwikkelingen. Omdat onze samenwerking heel goed is, zijn hun activiteiten van grote meerwaarde voor ons. Bij alle processen en ontwikkelingen zijn wij direct betrokken.
Na 7 jaar onderzoek heeft Jennifer Austin (Global Skin) met prof. dr. Chris Bundy (Cardiff University) PRIDD gepresenteerd! PRIDD staat voor “Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases”. Dit is een vragenlijst (meetinstrument) om de impact van huidaandoeningen te meten. Nooit eerder is een vragenlijst ontwikkeld met uitkomstmaten (PROMs) die bepaald zijn door huidpatiënten zelf in het GRIDD project (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases). Door het invullen van de lijsten zijn er voor het eerst onderzoeksgegevens die laten zien wat de impact is van een huidaandoening. PRIDD meet de impact op 4 onderdelen: fysiek, psychologisch, sociaal en het uitvoeren van verantwoordelijkheden in het dagelijks leven. Bestaande dermatologische vragenlijsten (meetinstrumenten) onderschatten de last De huidige PROMs zijn niet geschikt om de last van alle huidaandoeningen goed te meten. Meer lezen op website van Global Skin.
Patient Organisation Area
Twee keer eerder hebben wij deelgenomen aan het EADV congres (eerdere EADV conferenties). De aandacht voor samenwerking met patiënten organisaties is nog niet echt is doorgedrongen bij deze organisatie. In 2022 stonden wij met een paar stands letterlijk in de kelder en in 2023 stonden wij ergens in een hoekje.
Er zijn initiatieven om hier verbetering in te brengen. Bij ieder congres is er een bijeenkomst om mee te denken hoe wij dit samen kunnen verbeteren. Er is een EADV Task Force Patient Advocacy opgericht. Dit jaar waren er al grote verbeteringen :
- Betere locatie. Wij waren veel zichtbaarder en de hoeveelheid mensen die voorbijkwam was beter dan de afgelopen jaren.
- Een zuil waarop alle aanwezige patiënten organisaties met logo werden weergegeven.
- De patiëntenorganisaties hadden een plekje in de conferentie App gekregen.
- De patiëntenorganisaties waren ook zichtbaar op de tv-schermen in het gebouw.
- Er was ruimte met stoelen en tafels en een watertap. De aankleding was verbeterd met een kunstzinnige afbeelding op de achtergrond. Voor ons was het prettig om te kunnen zitten en makkelijk water te drinken. De bedoeling was dat deze ruimte gebruikt zou worden om samen in gesprek te gaan met bezoekers. Helaas werd het merendeels gebruikt door allerlei personen die niets van doen hadden met onze organisaties. Door de presentatie van onze organisaties achter hoge zuilen, leek onze ruimte net een registratiebalie, waardoor bezoekers niet echt aangetrokken werden om in gesprek te gaan.
Met kleine stapjes gaat het de goede kant op. Het heeft een meerwaarde om dit verder te ontwikkelen.
