Van 22 tot en met 23 april 2025 kwamen Naevus Global-leden uit negen landen bijeen
in Praag voor een belangrijke bijeenkomst om de internationale samenwerking verder uit te bouwen en onze gezamenlijke doelen uit te werken. Deze bijeenkomst
vond plaats voorafgaand aan de GlobalSkin Conferentie (24-27 april), waaraan ook veel
CMN-patiëntenorganisaties deelnamen.
Aanwezig waren:
Marjolein van Kessel (Nederland),
Quinten de Vries (Nederland),
Benjamin Löffler (Duitsland), NANÉE
Emmerich (Duitsland), Lauren Isbell
(Verenigde Staten), Whitney Casal (Verenigde
Staten/Duitsland), Gabriela Hosmanová
(Tsjechië), Anne Dekerk
(België), Casper Larsen (Denemarken),
Jesús Goñi (Spanje), Marta Merino
Madrigal (Spanje). Online namen deel:
Steven Bouris (Australië), Karyn
Manser (Australië) en Jodi
Whitehouse (Verenigd Koninkrijk).
Verslag bijeenkomst Naevus Global – dinsdag 22 en woensdag 23 april 2025
Dinsdag 22 april:
De eerste dag begon met een kennismakingsronde en een presentatie van de vernieuwde missie, visie en kernwaarden van Naevus Global. Deze vernieuwing is voortgekomen uit het werk dat in 2024 tijdens de bijeenkomst in Parijs is gestart.
Daarna volgde een uitgebreide sessie over het Strategisch Plan voor 2025–2027. Daarbij stonden drie belangrijke strategische doelstellingen centraal, aangevuld met een jaar-tot-jaar overzicht van de bijbehorende prestaties (Key Performance Indicators). De deelnemers gingen in gesprek over concrete strategieën, benodigde ondersteuning en de eerste opzet voor leiderschap en governance binnen de organisatie. Hiermee werd een stevige basis gelegd voor de volgende groeifase van Naevus Global.
Woensdag 23 april:
De tweede dag stond in het teken van kennisdeling en inspiratie, met diverse presentaties uit het internationale netwerk:
-
Steven Bouris en Karyn Manser van de Nevus Foundation Australasia gaven een persoonlijke presentatie over het schrijven van een eigen verhaal en het oprichten van een CMN-organisatie.
-
Jolien van der Geugten uit Nederland deelde haar vooraf opgenomen educatieve programma Skin at School, inclusief bijbehorende lesmaterialen.
-
Tijdens de Update van Nationale Patiëntenorganisaties vertelden Lauren Isbell (Nevus Outreach, VS), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland), Marjolein van Kessel (Nevus Netwerk Nederland), en Jesús Goñi en Marta Madrigal (Asonevus, Spanje) over hun recente en geplande bijeenkomsten voor mensen met CMN en hun families.
-
Jodi Whitehouse (Caring Matters Now, VK) gaf een update over de vervolgstappen na recente doorbraken in CMN-onderzoek. Hannah Cree (eveneens van Caring Matters Now) presenteerde de samenwerking met Face Equality International en de voordelen hiervan voor patiëntenorganisaties. Gastspreker Phyllida Swift, CEO van Face Equality International, lichtte dit verder toe.
Woord van dank
Deze geslaagde bijeenkomst was niet mogelijk geweest zonder de inzet en bijdragen van velen:
-
Kathy Redmond – voor haar voortdurende strategische begeleiding en waardevolle ondersteuning tijdens de voorbereidingen.
-
Gabriela Hosmanová – voor haar rol als lokale coördinator in Praag en haar hulp bij de organisatie en logistiek van het evenement.
-
Nevus Netwerk Nederland en Nevus Outreach – voor hun genereuze financiële bijdrage, waardoor deze internationale bijeenkomst gerealiseerd kon worden.
We zijn trots op de stappen die we in deze twee dagen met elkaar hebben gezet en voelen ons gesterkt en gemotiveerd om verder te bouwen aan de toekomst van Naevus Global. Onze gemeenschap groeit door gedeelde kennis, samenwerking en wederzijdse steun – en we kijken ernaar uit om dit belangrijke werk samen voort te zetten.
