Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres
RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 2025.
1. Introductie RareDERM bijeenkomst
Leven met een zeldzame huidaandoening gaat verder dan zichtbare klachten. Mensen wachten vaak jaren op een diagnose, ervaren misverstanden en voelen zich geïsoleerd. Meer dan 90% worstelt met angst of depressie; één op de vijf heeft zelfs suïcidale gedachten. Deze last raakt ook gezinnen.
Stigma en eenzaamheid maken de situatie zwaarder, terwijl tijdige psychosociale steun bewezen helpt bij snellere diagnoses en meer veerkracht. RareDERM en EURORDIS benadrukken dat geestelijke gezondheid geen luxe is, maar een basisrecht. Holistische zorgteams – mét psychologen en maatschappelijk werkers – zijn nodig om patiënten en hun families te ondersteunen.
Met internationale netwerken en lopend onderzoek wordt gewerkt aan erkenning en beleid. De boodschap is helder: geestelijke gezondheid moet net zo serieus genomen worden als fysieke zorg.
2. De behoeften van het RareDERM netwerk verkennen en het in kaart brengen van de onderwerpen
Het RareDERM Forum groeit snel: het aantal ziekten dat door patiënten organisaties wordt vertegenwoordigd, is gestegen en het RareDERM Forum zelf trekt nu twee keer zoveel deelnemers als in de voorgaande jaren. Ondanks deze groei blijft financiering echter de grootste barrière.
Bij acht thema’s zijn bij de volgende onderwerpen adviezen tot stand gekomen:
- Hulpmiddelen en informatiepaden – patiënten willen sneller de weg vinden naar steun, bijvoorbeeld via een universele QR-code in de kliniek of aanpasbare informatiepakketten.
- Geestelijke gezondheid – er moet ruimte zijn om te praten over angst en stress; niet als bijzaak, maar als wezenlijk onderdeel van de zorg.
- Onderwijs en bewustwording – verhalen van patiënten horen thuis in opleidingen, zodat artsen en zorgverleners al vroeg leren wat zeldzame ziekten betekenen.
- Toegang tot onderzoek en behandeling – zonder een duidelijk beleid voor zeldzame aandoeningen blijven veel patiënten buiten de boot vallen. Ze drongen er bij belangenorganisaties zoals GlobalSkin op aan om wereldwijd een leidende rol te spelen in het aankaarten van dit onderwerp binnen het gezondheidsbeleid en de regelgeving.
- Data en documentatie – harde cijfers zijn nodig om de impact zichtbaar te maken en beleid te beïnvloeden.
- Capaciteit en duurzaamheid – veel patiëntenorganisaties draaien op vrijwilligers en wankele middelen; er is structurele steun nodig.
- Regionale en wereldwijde samenwerking – samen optrekken, kennis delen en krachten bundelen maakt het verschil, zeker in regio’s met vergelijkbare uitdagingen.
- Onderzoek en mentorschap – de toekomst vraagt om nieuwe onderzoekers én nieuwe leiders binnen organisaties, ondersteund door ervaren mentoren.
3. Een wereldwijde oproep tot actie vanuit RareDERM
RareDERM werkt samen met patiënten, organisaties en experts aan een oproep tot actie. Tijdens de sessies werd duidelijk waar de gemeenschap het meest behoefte aan heeft om sterker en zichtbaarder te worden. Zeven speerpunten kwamen daarbij naar voren:
- Toegang tot holistische zorg en psychosociale ondersteuning – zorg moet niet alleen medisch zijn, maar ook oog hebben voor mentale gezondheid, gezinnen en mantelzorgers.
- Stigmatisering aanpakken door storytelling – persoonlijke verhalen, gedeeld in medisch onderwijs en in de maatschappij, kunnen vooroordelen doorbreken en erkenning brengen.
- Betere dataverzameling – niet alleen klinische cijfers, maar ook ervaringen uit het dagelijks leven zijn nodig om beleid en zorgsystemen te beïnvloeden.
- Solidariteit en samenwerking binnen RareDERM – regionale en wereldwijde samenwerking maakt de gemeenschap sterker en geeft meer slagkracht in belangenbehartiging.
- Gedeelde hulpmiddelen en toolkits – praktische instrumenten helpen lokale organisaties bij hun werk en zorgen voor meer eenheid en herkenning.
- Erkenning door beleidsmakers, zorgprofessionals en de industrie – patiëntenorganisaties moeten formeel een plek krijgen in besluitvorming, onderzoek en onderwijs.
- Duurzaamheid van organisaties – vrijwilligers alleen kunnen de last niet dragen; er is behoefte aan structurele financiering, professionele staf en leiderschapsopvolging.
De oproep laat zien dat patiënten en hun organisaties niet alleen steun vragen, maar ook richting geven: met hun verhalen, hun data en hun samenwerking bouwen zij stap voor stap aan een sterker, zichtbaarder en duurzamer RareDERM-netwerk.
4. Tot slot
GlobalSkin sloot af met de belofte om alle besproken punten te vertalen in een duidelijke oproep tot actie. Die oproep richt zich tot beleidsmakers, artsen, onderzoekers, industrie en belangenorganisaties, met het doel om concrete stappen en financiering te organiseren. Het gaat erom dat mensen met zeldzame huidaandoeningen niet langer over het hoofd worden gezien, maar erkenning, steun en een stem krijgen in systemen die hun menselijkheid en waarde respecteren.
Deze oproep sluit aan bij de VN-resolutie over zeldzame ziekten en kijkt vooruit naar de verwachte WHO-resoluties in 2025. Daarmee vormt ze een strategisch kompas voor gezamenlijke actie en belangenbehartiging binnen de RareDERM-gemeenschap.
