Wanneer je kind geboren is met CMN en zijn uiterlijk beïnvloedt, is het normaal dat je nog steeds aan het ontdekken bent hoe dit hem/haar zal beïnvloeden en dat je zelf je weg hier nog in aan het zoeken bent. Je kunt nog steeds in shock zijn, of je boos, verdrietig of verward voelen. Uitgaan naar winkels, het park of je kind meenemen naar de peuterspeelzaal zijn dagelijkse bezigheden die nu voor onverwachte problemen kunnen zorgen. De vriendelijke toenadering van een vreemdeling wanneer hij jou en je kind ziet, kan veranderen in uitingen van verrassing of zelfs shock wanneer ze zijn/haar CMN opmerken. Mensen kunnen hun ogen afwenden en van gedachten veranderen om een praatje te maken en weglopen. Ze vragen misschien wat er gebeurd is of flappen er iets uit in plaats van het meer gebruikelijke ‘Hallo’. Het kan een reden zijn om niet meer de deur uit te gaan. Om zo jezelf of je kind te beschermen tegen andere negatieve reacties. Maar het zal jullie beiden ook de broodnodige sociale interacties ontnemen. Door te spelen leren kinderen sociale regels (zoals om de beurt, meedoen en vrienden maken). Het is ook door te spelen dat kinderen nieuwe fysieke vaardigheden kunnen oefenen en leren (zoals klimmen, gooien, schilderen). Ook voor jou is het nuttig om met anderen om te gaan, vooral met andere ouders. Hoewel je misschien een aantal vervelende ervaringen hebt, kan het van grote meerwaarde zijn om je gesteund te voelen door andere ouders, die ook worstelen met slapeloze nachten, het verschonen van luiers en constant de aandacht moeten hebben voor iemand anders. Als je het moeilijk vindt om dagelijks met de reacties van andere mensen om te gaan, of als je niet erop uit durft te gaan, biedt deze gids enkele nuttige strategieën en suggesties om op de nieuwsgierigheid van mensen te reageren, vriendschappen te sluiten en je kind aan te moedigen om mee te doen. Deze gids is vertaald van de patiënten organisatie Caring Matters Now: ‘Meeting people and feeling good‘
Je staat in de rij om te betalen bij de supermarkt als je plotseling merkt dat iemand aandachtig naar je baby staart of een ander aanstoot. Je loopt over straat als iemand vraagt ??wat er is met het uiterlijk van je kind. Dit soort toevallige ontmoetingen zijn vaak moeilijk voor ouders omdat het zo onverwacht en opdringerig is. Veel ouders geven aan dat ze zich totaal onvoorbereid voelen om met dit soort reacties om te gaan, waardoor je je boos, verdrietig of angstig kan voelen en het uit de weg wil gaan. Meestal is een nieuwsgierige of bezorgde opmerking een natuurlijke menselijke reactie wanneer ze voor het eerst iets anders of ongewoons zien. Heel soms zijn mensen bekend met de CMN en benaderen ze je om een ??vriendelijk woord te zeggen.
De ‘Uitleggen-Geruststellen-Afleiden’-techniek kan je helpen te handelen op een manier waardoor je meer controle hebt, anderen op hun gemak kunt stellen en zelf door te gaan met je dag. Als je zelfverzekerd met de reacties van anderen om kunt gaan, krijgt je meer zelfrespect en worden alledaagse ontmoetingen voor jou en je kind leuker.
Als je een korte uitleg kunt geven als je merkt dat iemand naar je kind staart of als ze een vraag stellen, kan dit een lastige situatie verminderen. Het kan mensen helpen om verder te gaan na hun eerste reactie en het voor jou gemakkelijker maken om je normale routine te volgen.
VOORBEELDEN
Het is niet nodig om volwassenen of kinderen die je in het openbaar ontmoet, diepgaande medische uitleg te geven. Een kort en duidelijk antwoord zal de meeste mensen tevreden stellen. Soms is het voldoende om alleen maar naar de persoon te glimlachen. Dit kan een blik breken of iemand geruststellen. Gewoon ‘hallo’ zeggen, laat de mensen ook weten dat je in orde bent en het suggereert dat ze ook vriendelijk kunnen zijn.
Je hoeft niet verder te praten over het uiterlijk van je kind. Je kunt op een ander onderwerp doorgaan of het beleefd beëindigen, zodat jij verder kunt met je dag.
VOORBEELDEN
Als je je kind meeneemt naar het park, ontmoet je andere ouders en kinderen die in de buurt wonen en die je vaker zult zien. In dit soort situaties wil je vrienden maken met andere ouders of je peuter aanmoedigen om samen met andere kinderen te spelen. Het helpt je om je uitleg uit te breiden als reactie op nieuwsgierigheid van kinderen. Houd ook rekening met enkele andere dingen die mensen van je kind kunnen denken. Bijvoorbeeld: ‘misschien is zijn huidaandoening wel besmettelijk.’
Met behulp van de ‘Uitleggen-Geruststellen-Afleiden’-techniek kun je mensen geruststellen en eventuele misvattingen uit de wereld helpen.
VOORBEELDEN
Soms lijkt de uitleg wat ingewikkeld voor een kind. Zelfs als de uitleg gecompliceerd is, is het de toon, vriendelijkheid en geruststelling in de boodschap die net zo belangrijk als al het andere. Bovendien zullen buurtkinderen vertrouwd raken met de woorden en na verloop van tijd zowel de betekenis van de woorden als de bedoeling gaan begrijpen .
Mee gaan naar een koffieochtend, een moeder- en babygroep, verhaaltjes in de bibliotheek of naar een peuterspeelzaal is een uitstekende gelegenheid voor jou om kennis te maken en je ervaringen als kersverse mama of papa met andere ouders te delen. Je kind speelt en heeft interactie met andere kinderen. Socialiseren, vooral voor het jonge kind, is bijzonder belangrijk omdat zij nieuwe vaardigheden opdoen, een beter begrip van hun omgeving zullen krijgen en over zichzelf en andere mensen leren. Ook kun je je batterij opladen terwijl je kind aan het spelen is!
Een goede voorbereiding is een van de beste manieren om je angsten te overwinnen en je te helpen om te gaan met elke situatie die zich kan voordoen.
Bedenk wat je kunt zeggen of doen als dit gebeurt. Als je je echt ongemakkelijk voelt, wat kun je dan doen om voor jezelf en je kind te zorgen?
Gebruik de ‘Uitleggen-Geruststellen-Afleiden’-techniek
Handig is om ten minste één uitleg over CMN paraat te hebben die iedereen kan gebruiken die voor je kind zorgt (familieleden, vrienden, andere ouders, personeel van de crèche of peuterspeelzaal, enz.). Door deze uitleg te horen, wordt je kind er vertrouwd mee en zelfverzekerd over zijn/haar conditie. Hij/zij leert dat het niet iets is om van te schrikken.
VOORBEELD
Misschien wil je ook uitleggen hoe dit je kind beïnvloedt. Je zou bijvoorbeeld kunnen zeggen:
VOORBEELDEN
Je hoeft niet verder te praten over de moedervlek van je kind. Je kunt van onderwerp veranderen op een natuurlijke en nette manier. Op peuterspeelzalen of een oudergroep is het gemakkelijk om je te concentreren op dingen die je gemeen hebt.
VOORBEELDEN
Kinderen van deze leeftijd hebben vaak aanmoediging nodig om samen te spelen. Ze hebben misschien een aantal van de vaardigheden (bijv. delen, beurt nemen), maar ze zullen niet onthouden om het altijd te doen. Het is beter om voor te stellen hoe je kind mee kan doen in plaats van erop te staan dat hij met anderen speelt. De volgende vaardigheden kun je voordoen om je kind te laten zien hoe hij/zij mensen kan ontmoeten, mee te doen en vrienden te maken. Hij/zij zal er meer vertrouwen door krijgen door het zelf uit te proberen.
Deze vaardigheden zijn ook nuttig voor broers en zussen die sociale situaties misschien lastig vinden als gevolg van reacties op het uiterlijk van hun broer of zus.
VOORBEELD
Ibraham, 2 ½ jaar oud, zit op peuterspeelzaal met zijn moeder. Hij staart gretig naar de Playdough, maar doet niet mee.
Mama zegt: ‘Wie speelt er vandaag met de Playdough?’. Ze wacht af of hij antwoord zal geven. Als hij dat niet doet, zegt ze: ‘Zijn dat niet Timo en Sep? Kom, je kunt ook meedoen.’ Ze gaan naar de tafel, maar Ibraham klampt zich vast aan de jurk van zijn moeder. ‘Hier is een stoel voor jou Ibraham.’
‘Hoi Timo. Hoi Sep. Kunnen jullie Ibraham alsjeblieft ook wat Playdough geven? Dank je.’
Ibraham pakt het speeldeeg, vindt een vormsnijder en begint te spelen. Mama doet een stap achteruit en laat hem spelen. Ze kijkt naar wat er gebeurt terwijl ze haar kop koffie drinkt.
Sommige mensen zijn onbeleefd, doen aannames of weten niet hoe ze gepast moeten reageren op een verschil in uiterlijk. Het beste wat je kunt doen is assertief zijn – zeggen wat je voelt en zonder boos of beledigend te worden.
Hoe reageren als iemand onbeschoft is over het uiterlijk van je kind?
Er wordt niet van je verwacht dat je een manier vindt om met elke situatie om te gaan. Doe het stap voor stap. Sommige dagen zullen beter zijn dan andere.
Op goede dagen heb je misschien zin om naar het park of de winkels te gaan en zelfverzekerd te reageren op andere mensen. Er zullen ook dagen zijn waarop je de reacties van anderen moeilijk vindt. Dan wil je misschien iets doen om te ontspannen, bijvoorbeeld een kopje koffie drinken, een goede vriend uitnodigen of gewoon huilen op de schouder van je partner/vriend.
Soms moet je de deur uit, ook al is het geen goede dag is. Als je het niet wilt uitleggen of als je zelfvertrouwen nodig hebt, probeer dan iets tegen jezelf te zeggen dat je geruststelt. Dit lijkt misschien vreemd, maar er zijn aanwijzingen dat hoe meer we positief denken en handelen, hoe groter de kans is dat we ons positief voelen. Een van de manieren om negatieve gedachten uit te dagen, is door middel van positieve zelfbespreking, en hoe meer we het doen, hoe meer onze hersenen dit zelf gaan doen. De volkomen natuurlijke gedachte van ‘Ik kan het niet meer aan!’ wordt uitgedaagd door de manieren te erkennen die je eerder hebt aangepakt en door te plannen hoe je er de volgende keer mee om zult gaan. Hier zijn nog enkele voorbeelden:
Als een kind CMN heeft, heeft dit tot op zekere hoogte invloed op iedereen in het gezin. De meeste broers en zussen kunnen het goed redden als ze worden ondersteund om het verschil van hun broer of zus te begrijpen en te accepteren. Ze kunnen zich echter buitengesloten voelen als hun broer/zus naar het ziekenhuis gaat, of ze worden geplaagd of stellen vragen over het uiterlijk van hun broer/zus. Het is daarom nuttig als broers en zussen ook manieren kunnen leren om mee te doen en de conditie van hun broer of zus uit kunnen leggen. Leer ze de ‘Uitleggen-Geruststellen-Afleiden’-techniek’:
Het is ook belangrijk om broers en zussen te betrekken bij discussies over de aandoening van hun broer/zus en om tijd vrij te maken voor hen om hun gevoelens en zorgen te delen.
Bron: Caring Matters Now, Meeting people and feeling good. Guide for parents 0-3 yrs. Adapted from Parent Guides, © Changing Faces 2006
Nevus Netwerk Nederland
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde
Nederland
