Verslag Psychodermatologiecongres

MANCHESTER  30 juni – 2 juli 2026  

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de British Association of Dermatologists in  Manchester vond ook het gezamenlijke congres van ESDaP — European Society for  Dermatology and Psychiatry – en Psychodermatology UK plaats. 

Dermatologen, psychologen, psychiaters en onderzoekers kwamen er samen rond een  centrale vraag: wat gebeurt er wanneer we de huid niet als een geïsoleerd orgaan  bekijken, maar als onderdeel van een mens die voelt, denkt, leeft en voortdurend in  interactie staat met anderen? 

Voor onze CMN-community is dat bijzonder relevant. 

Leven met een zichtbare huidaandoening kan wel raken aan identiteit, lichaamsbeeld,  sociale relaties, stigma, medische onzekerheid en de manier waarop iemand door  anderen wordt bekeken. 

Precies daar bevindt psychodermatologie zich: op het kruispunt van huid, lichaam,  psyche en sociale omgeving. 

Uit het congres selecteerde ik een aantal thema’s die volgens mij relevant zijn voor  mensen met CMN en hun families. 

Niet alleen vragen wat er misgaat, maar ook wat iemand helpt om goed te leven.  

Binnen de psychodermatologie wordt traditioneel veel onderzoek gedaan naar  psychologische belasting: angst, depressie, stress, stigma en verlies van kwaliteit van  leven. 

Professor Alex Zink draaide de vraag in zijn lezing Happiness and Dermatology gedeeltelijk om. 

In de geneeskunde meten we voortdurend wat er misgaat: pijn, jeuk, angst,  beperkingen en depressieve klachten. Veel minder vaak vragen we: Ben je gelukkig?  Wat helpt je om goed te leven? Waar haal je hoop uit? 

In eerder onderzoek van Zink en collega’s werden naast psychologische klachten ook  positieve dimensies onderzocht, zoals levensvoldoening, positief affect en  psychological capital. Daarbij kwam vooral hoop naar voren als een belangrijke  dimensie van geluk. 

Voor CMN is dat een waardevolle verschuiving.

Goede zorg zou niet alleen moeten vragen: heeft deze persoon last van zijn of haar  CMN? Maar ook: kan dit kind vrij spelen? Durft deze jongere zich te tonen? Voelt  iemand zich verbonden met anderen? Kan iemand relaties en intimiteit beleven zonder  voortdurend met de eigen huid bezig te zijn? Waar vindt iemand plezier, vertrouwen en  hoop? 

Een groot nieuw Europees ESDaP-onderzoek sluit daarbij aan. In 23 centra verspreid  over 15 Europese landen zal worden onderzocht hoe mensen met huidaandoeningen  omgaan met coping, eenzaamheid en veerkracht. Ook de impact van de aandoening  op partners wordt meegenomen. Het gaat op dit moment nog om een studieprotocol:  resultaten van deze studie zijn er nog niet. 

De keuze van de onderzoeksvragen is op zich al interessant. Naast depressie en angst  wordt nu ook gekeken naar wat mensen helpt of juist kwetsbaarder maakt. Hoe gaan  mensen met hun huidaandoening om? Hoe verbonden voelen ze zich? Wat helpt hen  zich aan te passen aan moeilijke omstandigheden? 

Voor CMN roept dat belangrijke vragen op. Welke rol spelen familie, vrienden, partners  en lotgenoten? Wat betekent het om veel mensen om je heen te hebben en je toch  alleen te voelen in een ervaring die weinig anderen werkelijk kennen? … 

En ook het begrip veerkracht verdient nuance. Veerkracht mag geen nieuwe  verplichting worden om altijd sterk of positief te zijn. Moeilijke gevoelens hebben  betekent niet dat iemand onvoldoende veerkrachtig is. Veerkracht ontstaat ook door  sociale steun, begrip, goede zorg en een omgeving waarin verschil mag bestaan. 

Opgroeien met een huid die ook online bekeken wordt.  

Een tweede belangrijke lijn die ik interessant vond op het congres ging over sociale  media en beeldvorming. 

Sibel Emilie Huet presenteerde onderzoek naar de invloed van sociale media op het  psychologisch welzijn van jongeren met chronische huidaandoeningen. 

Voor jongeren met een zichtbare huidaandoening speelt de digitale wereld zich niet los  van het ‘echte leven’ af. Instagram, TikTok en andere beeldgerichte platformen zijn  plaatsen waar normen over huid en uiterlijk voortdurend worden geproduceerd. 

De huid die iemand in de spiegel ziet, wordt ook vergeleken met duizenden huiden op  een scherm, vaak geselecteerd, gefilterd, bewerkt of commercieel ingezet. 

Tegelijk zijn sociale media niet alleen negatief. Voor iemand met een zeldzame  aandoening kan online contact ook betekenen: eindelijk iemand zien die op mij lijkt. 

Lotgenoten ontmoeten, ervaringen uitwisselen en zichzelf herkennen in anderen kan  enorm waardevol zijn.

Ook Roopa Farooki onderzocht deze digitale huidwereld in Doctors vs. Skinfluencers.  Influencers slagen er vaak bijzonder goed in nabijheid en herkenbaarheid te creëren. Ze  vertellen persoonlijke verhalen en spreken rechtstreeks tot hun publiek. 

Net daardoor kan ook foutieve of onvolledige medische informatie soms heel  overtuigend worden. 

Medische professionals beschikken over betrouwbaardere kennis, maar communiceren  online vaak afstandelijker en minder persoonlijk.  

De interessante boodschap is volgens haar niet simpelweg: vertrouw artsen en niet  influencers. 

Betrouwbare informatie heeft ook menselijke verhalen nodig. 

Voor patiëntenorganisaties is dat een belangrijk inzicht. Ervaringskennis en medische  kennis hoeven geen concurrenten te zijn. Juist de combinatie van onderzoekers,  zorgverleners, ervaringsdeskundigen kan bijzonder krachtig zijn.  

Volgens mij is dat een tendens die al langer bezig is, maar er is een groot verschil in  landen en culturen. 

Wie leert ons hoe een ‘normale’ huid eruitziet?  

Een van de presentaties onderzocht hoe huid wordt weergegeven in films,  televisieseries, animatie en anime. 

Kosar Babani en collega’s analyseerden 400 populaire producties. Wanneer opvallende  huidkenmerken voorkwamen, bleken dat vooral littekens, brandwonden en andere  vormen van verworven huidbeschadiging te zijn. Echte huidaandoeningen en  aangeboren huidverschillen kwamen veel minder voor. 

Nog interessanter was de betekenis die aan zo’n huid werd gegeven. 

Littekens konden staan voor heroïek, overleving en veerkracht, maar evengoed voor  dreiging, slechtheid of morele beschadiging. Maskers, verbanden en cosmetische  aanpassingen werden bovendien regelmatig gebruikt om zichtbare huidkenmerken te  verbergen. 

De onderzoekers concludeerden dat huid in populaire media vaak als een soort  narratieve taal wordt gebruikt: een afwijkende huid moet iets vertellen over wie iemand  is. 

Een aangeboren naevus is geen teken van karakter, gevaar, trauma of moraliteit. Toch  groeien we allemaal op in een beeldcultuur waarin een opvallende huid zelden gewoon  aanwezig mag zijn. We leren al vroeg bepaalde lichamen en gezichten te ‘lezen’.

Een andere studie uit Manchester trok die vraag door naar artificiële intelligentie. 

Kyle Leith en collega’s vergeleken echte gezichten en AI-gegenereerde gezichten,  telkens met en zonder een zichtbare huidaandoening. 

Echte gezichten werden realistischer beoordeeld dan AI-gezichten. AI-gezichten  kregen gemiddeld hogere aantrekkelijkheidsscores. Gezichten zonder zichtbare  huidaandoening werden aantrekkelijker beoordeeld dan gezichten met een zichtbare  huidafwijking. 

Opvallend was ook dat gezichten met een zichtbare huidaandoening als minder  realistisch werden beoordeeld dan gezichten zonder zo’n aandoening. Dat effect was  sterker bij AI-beelden. 

Dat betekent niet dat deelnemers letterlijk dachten dat zulke huiden niet bestaan. Het  laat wel zien dat echte en AI-gegenereerde gezichten niet op dezelfde manier worden  waargenomen en dus niet zomaar uitwisselbaar zijn in onderzoek naar stigma,  aantrekkelijkheid of visible difference. 

Het roept een bredere vraag op. Naarmate steeds meer beelden die ons omringen  worden gefilterd, geoptimaliseerd of volledig gegenereerd, welke huid wordt dan  telkens opnieuw als vanzelfsprekend of normaal geproduceerd? 

Voor awareness betekent dat dat méér zichtbaarheid op zichzelf niet genoeg is. Het gaat ook over hoe we zichtbaar zijn. 

Daar ligt een belangrijke opdracht voor representatie: niet alleen tonen wat CMN is,  maar mee veranderen wat een zichtbaar andere huid in onze collectieve verbeelding  betekent. De vraag is hoe we dit kunnen veranderen? 

Psychologische zorg hoort niet pas te beginnen wanneer iemand vastloopt  

Ruben Lauterbach stelde de ontwikkeling van de nieuwe Duitse S3-richtlijn  Psychosomatische Dermatologie voor. Een S3-richtlijn behoort in Duitsland tot het  hoogste methodologische niveau van medische richtlijnontwikkeling. 

Aan de ontwikkeling werkten 39 experts uit 29 beroepsverenigingen en  patiëntenorganisaties mee. 

Het uitgangspunt is dat psychologische comorbiditeit bij mensen met dermatologische  aandoeningen vaak onvoldoende aandacht krijgt in de dagelijkse zorg. Daarom bevat  de richtlijn aanbevelingen om ook binnen de dermatologie aandacht te hebben voor  psychische klachten en waar nodig te screenen. 

De verklaringsmodellen kijken daarbij onder andere naar psychoneuro-immunologische  stressregulatie, schaamte, stigmatisering en maladaptieve copingstrategieën.

De richtlijn probeert psychodermatologische zorg minder afhankelijk te maken van  toevallige expertise van individuele hulpverleners en meer structureel te verankeren in  de gezondheidszorg. 

Daarachter zit een eenvoudige maar belangrijke vraag: waarom zouden we wachten tot  iemand vastloopt? 

Waarom zouden vragen over pesten, schaamte, lichaamsbeeld, relaties, sociale  vermijding of welzijn niet vanzelfsprekend onderdeel kunnen zijn van dermatologische  follow-up? 

Een concreet voorbeeld van geïntegreerde zorg kwam uit het Universitair Ziekenhuis  van Basel. 

Daar werd voor mensen met chronische jeuk een gespecialiseerde bi-disciplinaire  kliniek opgericht waarin dermatologische en psychosomatische beoordeling en  behandeling worden gecombineerd. Bij het eerste bezoek wordt zowel de lichamelijke  als de psychologische belasting systematisch in kaart gebracht. 

De eerste gegevens bij 148 patiënten lieten een aanzienlijke ziektelast zien, met onder  andere sterke jeuk en een duidelijke aantasting van de kwaliteit van leven. Gemiddeld  waren depressieve en angstklachten eerder mild, maar bij sommige patiëntengroepen  waren ze duidelijk sterker aanwezig. 

De specifieke kliniek gaat niet over CMN, maar het zorgmodel is interessant. 

Psychologische ondersteuning hoeft niet te betekenen dat iemand een psychische  stoornis heeft. Ze kan deel uitmaken van brede en preventieve gezondheidszorg. 

Voor CMN zou dat bijvoorbeeld kunnen betekenen dat psychosociale vragen op  bepaalde momenten vanzelfsprekend worden meegenomen: bij de start op school,  tijdens de adolescentie, rond medische ingrepen of beslissingen, of wanneer iemand  zelf aangeeft dat zichtbaarheid en reacties van anderen moeilijker worden. 

Stress en de huid  

Professor Eva Peters, psychoneuro-immunoloog, dermatoloog en specialist in  psychosomatische geneeskunde, besprak in haar lezing Stress and the Skin:  Psychoneuroimmune Brain–Body Interactions de complexe wisselwerking tussen  zenuwstelsel, immuunsysteem, hormonen en huid. 

Haar onderzoek laat zien dat stress niet simpelweg iets is wat zich ‘tussen de oren’  bevindt. Stress activeert biologische systemen in het hele lichaam. Ook de huid  beschikt over zenuwen, immuuncellen en lokale stressmechanismen.

De lezing en het onderzoek van Peters hebben voornamelijk betrekking op andere  dermatologische, vaak inflammatoire aandoeningen. We mogen deze mechanismen  dus niet rechtstreeks naar CMN vertalen. 

Wat wel relevant blijft, is het bredere inzicht dat lichamelijk en psychologisch leven niet  netjes van elkaar te scheiden zijn. 

Anne Dekerk 

Nevus Netwerk Nederland / Naevus Belgium