Zaterdag 3 oktober 2026 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 70 volwassenen en 25 kinderen aanwezig. Naast workhops en presentaties heeft er ook een bijzondere fotoshoot plaats gevonden van kinderen en volwassenen met CMN door Morgane Gielen.
Informatieve gedeelte
Opening
Kringgesprek ziekenhuiservaring, o.l.v. Johannes
Tijdens een kringgesprek, begeleid door Johannes Verheijden
zijn ervaringen uitgewisseld over de organisatie van de zorg in het ziekenhuis. Er werden positieve ervaringen gedeeld over het Erasmus MC. Ook werd de aanwezigheid van NNN op de moedervlekkenpoli als een grote meerwaarde ervaren.
De herziene richtlijn besteedt meer aandacht aan de psychologische impact van CMN. Omdat patiënten tijdens de eerste poli-bezoeken veel medische informatie krijgen, komt de behoefte aan psychologische begeleiding niet altijd direct naar voren. NNN ziet mogelijk een rol in het bieden van nazorg, bijvoorbeeld met kaartjes met relevante vragen voor verschillende fases van het zorgtraject en door buddies nieuwe leden later actief te benaderen. NNN gaat de mogelijkheden hiervoor verkennen.
Daarnaast werd besproken dat het fotograferen van moedervlekken door een mannelijke zorgverlener voor sommige vrouwen ongemakkelijk kan zijn. Ook is er behoefte aan een overzicht van medische kosten en vergoedingen voor buitenlandse leden, omdat deze kunnen afwijken van de Nederlandse basiszorg.
Het gesprek onderstreepte het belang van aandacht voor zowel de medische als de psychologische en persoonlijke behoeften van patiënten.
Ervaringsverhalen van Saman en Brian
Twee NNN-leden hebben hun ervaring gedeeld over aangeboren moedervlekken.
Saman vertelde hoe hij een filmheld (…) gebruikte om zichzelf als held te zien. Zijn moedervlekken waren voor hemzelf nooit een probleem. Zijn ouders hadden er meer problemen mee, waardoor zijn moedervlek behandeld is en vaak bedekt is geweest. Daar kijkt hij niet negatief op terug.
Brian kennen wij (NNN) van foto’s die lang geleden voor NNN zijn gemaakt. Daar staat hij zichtbaar op met een moedervlek op zijn arm. Zijn moeder ging er toen relaxed mee om en dat doet hij ook. Op school legde hij uit dat hij met de moedervlek geboren is. Er is nooit een probleem met de zichtbaarheid geweest. Zijn moedervlek is wel vaak bedekt onder kleding, omdat de huid kwetsbaar is. Hij zorgt ervoor dat de vlek altijd goed is ingesmeerd met zonnebrandcrème of een UV-werend shirt.
Jongeren-/kindkring, o.l.v. Danique en Ester
Tijdens de jongeren-/kindkring op de informatie dag was er ruimte om naar elkaar te luisteren, ervaringen te delen en advies te geven. Jongeren/kinderen hebben persoonlijke verhalen gedeeld en daarnaast hebben we als ervaringsdeskundigen elkaar verschillende tips kunnen geven over hoe wij bepaalde situaties aanpakken. De jongeren/kinderen kregen vooral de ruimte om aan te geven waar zij behoefte aan hadden, en hier is dan ook met de groep verder op ingegaan in een open gesprek.
Workshops
- Ans en Dieuke organiseerden een creatief evenement voor kinderen en volwassenen van alle leeftijden. Het knutselen blijkt elk jaar weer voor alle leeftijden een groot succes te zijn. De deelnemers gingen niet met lege handen naar huis!
- MAD science
Zilveren aanschuifring: Leden konden een eigen uniek sieraad maken. Onder professionele begeleiding kregen zij uitleg over de verschillende technieken.
- Fantasierijke Prinsessen- en Stoere Fotoshoot! Kinderen konden kiezen uit mooiste, stoerste of gekste outfit om aan te trekken. Daarna konden zij alleen, met familie, of met een superheld, prinses of superschurk op de foto!
Afscheid Ester Prooij als voorzitter NNN
Ester Prooij nam tijdens de ALV afscheid als bestuurslid bij NNN. Zij is sinds 2021 voorzitter van NNN, maar al vele jaren actief betrokken bij het netwerk van mensen met aangeboren moedervlekken. Zij zal zich nog steeds inzetten voor NNN, maar niet meer in de rol als bestuurslid. NNN is nog opzoek naar een nieuw bestuurslid (is inmiddels gevonden).
Presentaties terugzien
Voor NNN leden die niet aanwezig konden zijn bij de informatiedag bestaat er de mogelijkheid een paar presentaties terug te zien. Dien een verzoek in tot terugzien als je het terug wilt kijken.
