Roland

Ik ben geboren met het “zwembroek” model: een nevus van halverwege de bovenbenen tot bovenkant bekken, en dat rondom. Bijkomende complicatie: bij mijn geboorte was de huid op de onderrug niet gesloten. Dat betekende dus: opereren. Dat is gebeurd in een achttal operaties, vanaf mijn geboorte tot mijn zesde jaar, waarbij steeds een stukje huid is verwijderd, de rest is opgerekt en weer gesloten met nylon. Voor het sluiten van het gat in de onderrug (6 bij 8 cm) is gebruik gemaakt van “diathermische was”. Dat is nog steeds een raar stukje, zonder gevoel of bloedvaten. Alleen sterk afwijkende huid is verwijderd, de rest van de CMN huid is gehandhaafd. Zodoende heb ik nog steeds het “zwembroek” model. Destijds was de verwachting dat de gehandhaafde huid nog zou bijkleuren (lichter worden), wat inderdaad is gebeurd, ook al is het nog steeds bruin.

Van pijn kan ik mij niet veel meer herinneren, behalve van kompressen ergens op mijn middel en onderbuik. Waarom die er zaten weet ik niet. Wel weet ik als de dag van gisteren nog de pijn als ze moesten worden verwijderd, om te worden vervangen door schone exemplaren. Als ik daar aan denk krijg ik nog de rillingen, 65 jaar na dato.

Het resultaat heeft niet bepaald de schoonheidsprijs, en baart altijd weer opzien, als ik in zwembroek ben. Dan moet ik nog steeds mezelf toespreken: “dit ben ik, en daar moeten jullie het maar mee doen”. Hulpmiddel bij de acceptatie was mijn deelname aan een atletiekvereniging. Op de eerste vereniging, in Leiden, ging ik nooit achteraf douchen. Maar op de tweede vereniging, in Zoetermeer, heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben na de training gewoon gaan douchen. De eerste keer dat ik in de doucheruimte verscheen, wist ik: “nu valt iedereen stil”, maar na een paar keer was het voor iedereen gewoon geworden (denk ik).

Het lastige is dat er nooit over is gepraat. Waarschijnlijk wisten mijn ouders ook weinig. Omdat ik toch wilde weten wat er nu precies is gebeurd, heb ik ruim twintig jaar geleden contact gezocht met het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, waar ik destijds (in de vijftiger jaren van de vorige eeuw) ben behandeld. Ik kreeg een enthousiaste brief terug van dokter van Coevorden. Hij kon zich nog herinneren hoe hij als jongen met zijn vader (die toen arts was in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in de Sarphatistraat in Amsterdam) mee was geweest en mij had zien liggen. In het hele ziekenhuis was ik destijds het enige kind.
Hij was blij dat ik contact had gezocht “omdat we destijds niet wisten hoe oud je zou kunnen worden”. Ze hebben voor mij de originele handgeschreven operatieverslagen opgezocht in het archief. Daar staat in hele korte, soms cryptische, bewoordingen wat gedurende acht operaties, van mijn nulde tot mijn zesde jaar, is gebeurd. Er wordt melding gemaakt van “naevus pilosus: zeer lange haren, huid donkerbruin, hier en daar blauwig”. De verslagen zijn heel summier, maar er blijkt wel uit dat er steeds een stukje huid is verwijderd, waarna de rest is opgerekt. De verwijderde huid was “1 tot 1,75 cm dik”. Over de verwijderde huid: “Bij histologisch onderzoek van het verwijderde materiaal werd naevusweefsel gezien, waarin een sterk neurogene component met tastlichaampjes, maar geen tekenen van maligniteit”. Er zitten nu littekens op mijn onderrug, mijn bekken en mijn rechterbovenbeen. Aan het gedeelte van de naevus op mijn linker bovenbeen, het restant huid van het rechterbovenbeen, de onderbuik en billen is niets gebeurd. Het vermoeden was dat die huid nog wel zou bijkleuren, wat ook inderdaad enigermate is gebeurd. De (resterende) CMN huid is vrij dun, maar daar ga ik straks op in.

De operaties zijn destijds uitgevoerd door professor van Slooten. Als ik aan hem denk, voel ik nog de zachte, warme handen waarmee hij de geteisterde huid bestreek. Een lichtpuntje in die duistere tijd. De controles stopten toen ik 12 jaar was, omdat de situatie stabiel bleef, inclusief mijn pukkels, maar daarover straks.

Op school ben ik nooit gepest, en was het geen probleem voor mijn vriendjes. Ze zagen ook alleen het litteken op het been, want bij gym droeg ik altijd een hemd. Soms vroegen ze: “wat is dat?” Ik wist dat ook niet, en zei daarom maar: “ik heb een ongeluk gehad”, en dat geloofden ze dan. En dat donkere, dat was zogenaamd een brandwond.

Mijn ouders lieten me ook niet deelnemen aan schoolzwemmen (omdat ik er zo raar uit zag). Dat is me later in de Noordzee bijna fataal geworden, waarna ik me direct heb aangemeld voor zwemles voor volwassenen. De eerste zwemorganisatie was een teleurstelling: mij werd vriendelijk doch dringend verzocht om een T-shirt aan te trekken, “want mijn rug is shockerend voor de andere deelnemers”. Daar ben ik dus direct vertrokken. De tweede zwemvereniging vond het gelukkig geen enkel probleem, en daar heb ik normaal in mijn zwembroek meegedaan.

Mijn CMN huid heeft een aantal ongemakken. Allereerst: de CMN huid is vrij dun en gaat heel gemakkelijk stuk. Zo stootte ik me, toen ik 7 was, aan de hoek van een schoolbank tafeltje, waarna mijn heup open lag en ik naar het ziekenhuis moest om het te laten hechten. En op mijn 18e ben ik aangereden door een bromfiets, waarbij de huid op linker- en rechterbovenbeen stuk is beschadigd, terwijl mijn broek heel was gebleven. Daarom zijn mijn ouders altijd heel voorzichtig met me geweest, en mocht ik op de HBS niet meer meedoen met gymnastiek. Later, toen ik zelfstandig was, dacht ik “what the hack, ik wil leven”, en ben risicovolle sporten gaan doen zoals wielrennen en bergbeklimmen. Gelukkig heb ik daarbij nooit letsel opgelopen.
Ander ongemak: ik heb soms diepliggende jeuk, waar ik dan niets tegen kan doen. Ook is de huid uiterst gevoelig. Strelen is heel aangenaam, maar kleding kan de huid gemakkelijk irriteren. En als ik eenmaal begin te jeuken, kan ik haast niet stoppen. Tot slot: de geopereerde huid heeft hier en daar groeven, die bij onvoldoende reiniging kunnen ontaarden in smetplekken.

Bij de keuze tussen wel of niet opereren is het van belang om de consequenties goed te overwegen. Zo kreeg ik bij het laten verwijderen van een (CMN) huidsurplus aan de rechterbil, in 1993, te maken met het volgende:

• tijdens de operatie enorme bloedingen; in totaal heb ik 3 liter nieuw bloed toegediend gekregen;
• daags na de operatie een infectie in het rechterbeen, met 41 graden koorts;
• en sinds die operatie kan ik geen lange fietstochten meer maken, omdat na een uur de huid rond het litteken in mijn kruis iets open scheurt. Overigens Is dat voor mij geen beletsel om lekker te gaan fietsen: daar heb ik de pijn graag voor over.

Bedenk dus heel goed waar je aan begint, als je aan opereren denkt; littekens kunnen later overlast geven, en als je pech hebt je beperken in je bewegingen. En mijn littekens (niet alleen die van CMN) spelen soms op, en zijn dan extra gevoelig. Niet het litteken zelf, want daarin zitten geen zenuwen, maar daar waar de huid aansluit op het litteken. Ikzelf wijt dat dan, half als grap, aan weersverandering, en vaak klopt dat ook.

En dan de pukkeltjes, een verhaal apart. Daar heb ik psychisch eigenlijk meer last van gehad dan van de CMN huid. Als kind dacht ik dat ze besmettelijk waren. Als ik een ander kind met pukkeltjes zag, dacht ik: “Tjee, heb ik die besmet?”. Omdat er thuis absoluut niet over werd gesproken hebben mijn ouders dit beeld nooit kunnen corrigeren. En een huwelijkspartner zag ik al helemaal niet in mijn leven komen: wie wil nou iemand met pukkels? Gelukkig bleek dat een dwaze gedachte, en ben ik heel gelukkig met mijn levenspartner (en zij met mij).
In 1993 heb ik een huidsurplus in de rechterbil laten weghalen, omdat die er als een soort zak bij hing, en ik op een keer bij het hardlopen achter me hoorde “kijk, hij heeft in zijn broek gepoept”. Voor mij het startsein om er iets aan te laten doen. Helaas sprak de behandelend arts over “huidsurplus bij een patiënt met morbus Recklinghausen”. Nou, dat was even schrikken. De huisarts stuurde me direct door naar het Academisch Ziekenhuis Leiden om het te laten controleren, met de vraag of periodieke controle nodig was. Vreemd genoeg heb ik de uitslag achteraf nooit gehoord, ook niet naar gevraagd trouwens. Ik dacht: “geen bericht is goed bericht”.
Mijn latere huisarts vond controle van de pukkels niet nodig, want “je kent je eigen lichaam heel goed, ook al besef je dat niet; een verandering merk je zelf direct op”. Dus leven met onzekerheid.
Gelukkig bracht de eerder genoemde dr. van Coevorden (van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam) in 2000 uitkomst. Ik had hem het vermoeden van morbus Recklinghausen verteld, en na overleg met de patholoog van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis is hij tot de conclusie gekomen dat de pukkels “een vorm van moedervlekken zijn, waarbij de zenuwcellen in diverse vlekjes oververtegenwoordigd zijn en er dus een soort huidknobbeltje ontstaat. Een goedaardige kwaal, waar je heel oud mee kan worden.” En sinds de lezing van dr. Remco van Doorn op de NNN informatiedag in Nederzandt (Noordwijk) weet ik dat de pukkels gewoon satellieten zijn van de CMN huid, en er dus gewoon bij horen. Soms moet je gewoon oud worden om alles op zijn plaats te laten vallen. En lid worden van Nevus Netwerk Nederland!