Alie

In 1979 ben ik geboren met reuze moedervlekken. Niemand wist wat het was, geen enkele arts had dit eerder gezien, paniek, wat is het? Is het dode huid? Is het kwaadaardig, is het besmettelijk en waar komt het vandaan… Niet wetende wat te doen, de zoektocht word gestart…

Ik was 27 jaar oud toen ik per toeval de patiëntenvereniging Nevus Netwerk Nederland tegenkwam. Ik had jaren gedacht dat ik de enige was die met alle zorgen en kwalen over de reuze moedervlekken moest dealen.

Mijn eerste ontmoeting bij een bijeenkomst van de patiëntenvereniging was erg verwarrend maar ook erg verwarmend. Ik zag ineens heel veel anderen met dezelfde plekken, jong, oud, jongens, meisjes, moeders, vaders, jong volwassenen , overal zaten de reuze moedervlekken… ik was niet alleen!!
Vanaf dat moment kon ik mijn zorgen, mijn vragen en mijn ervaringen delen, met ouders, met leeftijdgenoten en met kleine kinderen, Ik kon van hun leren en zij van mij, zo bijzonder!

Wat ik wilde weten: welke behandelingen hebben jullie gehad? Hoe verzorgen jullie de huid? Wat doen jullie met alle haren die erop groeien? Gaan jullie wel of niet in de zon? Hoe gaan jullie om met alle vragen en afkeurende blikken van andere mensen? O ja, mensen staren je aan, omdat ze het niet kennen. Word of werd je ermee gepest? Wat doet het verstandelijk met je? Hoe reageren vrienden, familie en zo zijn er nog duizenden andere vragen die ik gesteld heb… en andersom de vragen die ik van anderen beantwoord heb. Het was en is zo waardevol om lotgenoten, ervaringsdeskundigen, soort gelijken te ontmoeten!
Deze patiëntenvereniging is zo belangrijk!! En daarom zijn wij er!

En zeg nou zelf…. een lieveheersbeestje is gewoon heel mooi!

Wij zijn er voor alle mooie mensen!