De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media.
Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met aangeboren reuzemoedervlekken.
Na de geboorte van zoon Dafnis met aangeboren moedervlekken, werd ze actief lid van Nevus Netwerk Nederland, ook toen hij veertien jaar later overleed, bleef zij zich inzetten voor deze en vergelijkbare, ernstige zeldzame huidaandoeningen.
Lees hier meer over de zeldzame engel award, het jury rapport en Marjolein’s verhaal.
Hierdoor staat NNN in de schijnwerpers dit jaar!
