Zeldzame ziektendag

Nevus Netwerk Nederland heeft Marjolein genomineerd. Als mensen genomineerd worden selecteert de jury streng op de vraag of de kandidaat echt iets bijzonder heeft gedaan. Deze verkiezing zorgt voor meer aandacht voor een (voor de meeste mensen) onbekend thema: zeldzame aandoeningen. Niet alleen worden bijzondere mensen in het zonnetje gezet; door de publiciteit komt er ook meer aandacht voor de patiënten voor wij zich zo lang hebben ingezet.

Het jury rapport van de zeldzame engel award

Marjolein van Kessel zet zich buitengewoon in voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus (CMN). AI vrij snel na de geboorte van haar zoon Dafnis (in 1998) werd Marjolein van Kessel actief lid van de patiëntenvereniging Nevus Netwerk Nederland. Zij ondersteunde het bestuur en legde contacten met de Amerikaanse vereniging Nevus Outreach. Na het overlijden van Dafnis in 2012 pakte ze nog meer activiteiten op en is het werk voor de vereniging en de patiënten met CMN, naast haar werk als onderwijzeres, welhaast een fulltime baan geworden.

Marjolein vertegenwoordigt in meerdere Nederlandse projecten de stem van de patiënt. Daarnaast neemt ze deel aan veel internationale conferenties en zorgt ze er hiermee voor dat Nederlandse patiënten informatie hebben over de nieuwste onderzoeken en behandelingen. Marjolein heeft contacten met alle internationale patiëntenverenigingen op het gebied van CMN en onderhoudt deze contacten intensief. Ook ondersteunt zij patiënten bij het opzetten van een vereniging in landen waar deze nog niet bestaan.

De lijst van werkzaamheden die Marjolein doet en heeft gedaan voor patiënten met CMN is lang. Zo heeft ze gezorgd voor de samenstelling van een boekje met ervaringsverhalen van patiënten: The Patient Journey; heeft ze een digitaal spreekbeurtpakket mede ontwikkeld; social media pagina’s voor de vereniging opgezet; een nieuwe website ingericht; ervoor gezorgd dat buitenlandse stripboekjes over kinderen met een zichtbare aandoening naar het Nederlands werden vertaald, en heeft ze herdenkingsbijeenkomsten bij de Amerikaanse patiëntenvereniging geleid.

Marjolein is lid van tal van nationale en internationale netwerken, zoals o.a.: Nevus Netwerk Nederland, Huidpatiënten Nederland, Stichting Melanoom, internationaal: ERN-Skin, GIobal Skin, Melanoma Patient Network Europe, European Association of rare skin diseases en de Patient Advocacv Group. Ook was ze jarenlang voorzitter van de overkoepelende organisatie Naevus Global.

De vele activiteiten die Marjolein al zoveel jaren heeft uitgevoerd en de talloze contacten die zij nationaal en internationaal onderhoudt voor het Nevus Netwerk zijn bijzonder te noemen. Zij doet dit allemaal belangeloos, zonder dat het voor haar eigen situatie iets verandert. Haar zoon is zij verloren aan de aandoening en toch wil zij dat anderen het beter hebben. De jury wil hiervoor haar grote waardering uitspreken en reikt met genoegen de Zeldzame Engel Award voor Bijzondere Patiëntvertegenwoordiger aan Marjolein van Kessel uit.

Het verhaal van Marjolein

Geschreven door Marjolein. Wat een eer om een zeldzame engel award te krijgen!
Ik zou graag wat vertellen over mijn zoon Dafnis, wat ook laat zien wat aangeboren moedervlekken zijn en waarom ik mij graag inzet voor deze aandoening.

Dafnis is in 1998 geboren. De middelste van 3 kinderen. Hij werd geboren moet heel veel moedervlekken, een verrassing bij de geboorte. Je kan dit niet zien op een echo. Een deelfoutje, pech dus. In die tijd werd gedacht dat het risico op melanoom groot was. Wij werden direct door verwezen naar het AMC. Vier operaties plastische chirurgie volgenden. Elke 4 weken een operatie vanaf het moment dat hij vier weken oud was. Ik zag die periode als ‘even door de zure appel heen bijten’, dacht daarna te kunnen genieten. Dat gebeurde niet.

Na de derde operatie kregen we te maken met heel veel complicaties: kolieken. Hij bleek een koemelk allergie te hebben, daardoor geïrriteerde darmen en met de narcose erbij werd het een darminfectie. Hij kreeg epileptische absences die niet herkend waren als mogelijke neurologische complicaties bij aangeboren moedervlekken. Wat ons in die tijd geholpen zou hebben was een expertise centrum met een multidisciplinaire poli. Wij zaten bij een plastisch chirurg in het AMC en een kinderarts en dermatoloog in een streekziekenhuis. Wij hebben geen goede zorg gehad omdat de zeldzame aandoening onvoldoende bekend was bij het streekziekenhuis en de plastisch chirurg was niet op de hoogte.

Na deze heftige start ging het geleidelijk aan beter. Hij groeide op als een bijzonder vrolijke jongen. Hij ging een paar jaar naar het speciaal onderwijs vanwege zijn slechte motoriek en spraak. Niemand legde verband met neurologische complicaties.

Tot hij 13 werd. Hij zat in groep 8. Ineens kreeg hij hoofdpijn, was duizelig, moest overgeven en hoorde geluiden in zijn hoofd. Weer ontbrak het aan kennis van de aandoening in het streekziekenhuis. Weer werd ik gezien als de overbezorgde moeder volgens de dienstdoende neuroloog. Dankzij NNN kwamen wij gelukkig snel bij het Radboud bij een fantastische kinderneuroloog. Daarom betekent NNN ook zoveel voor mij. Daar kregen wij erkenning, maar wel met een vreselijke diagnose: neurocutane melanocytose, melanoom op de hersenvliezen. Een half jaar later is Dafnis overleden. Tot op de dag van vandaag is er geen behandeling die deze complicatie geneest.

Ik ging naar de Amerikaanse internationale bijeenkomst voor aangeboren moedervlekken, waar de CEO in een toespraak zei over belangenbehartiging: ‘if you don’t do it, it won’t get done’. Die zin zit altijd in mijn hoofd, want zo is het bij zeldzame aandoeningen. Er zijn maar heel weinig mensen die zich echt inzetten.

Helaas kon ik dat op dat moment niet bij NNN in het bestuur waardoor ik internationaal actief werd. Dat was zeer welkom, maar de internationale patiëntenorganisatie had geen bestuur meer en nauwelijks geld. Ik kreeg wel hulp van een oud bestuurslid, een onderzoekster uit Frankrijk. Zo gebeurde het dat ik in mijn eentje, naar het gigantische Eurordis congres in Wenen ging ( met een kleine 1000 bezoekers). Daar stond ik met een prachtige poster, maar in mijn eentje.

Op zo’n een internationaal congres vinden Nederlanders elkaar. Ik vertelde aan een bezoeker dat ik echt geen idee had hoe ik verder moest. Ik was helemaal alleen. Het bleek een hoogleraar economie uit Groningen te zijn. Hij adviseerde bij te gaan verbinden met mensen. Ik had geen management kennis. Naast mij stond Lex. Bijvoorbeeld met Lex, hij heeft management kennis, daar moest ik maar eens mee gaan praten. Lang verhaal kort: drie jaar later ben ik met hem getrouwd.

Onze toewijding en samenwerking heeft heel veel opgeleverd. Mijn netwerk is enorm gegroeid, ik werk veel samen.
Inmiddels werk ik weer voor Nevus Netwerk Nederland samen met Ester Prooij, voorzitter, en Alie Juffer-Termaat, secretaris. Ik dank Alie en Ester voor mijn nominatie. Alie was hier graag bij geweest, maar kan door ziekte niet aanwezig zijn. Ik ben blij met Quinten, mijn zoon, hij helpt mij bij video’s en grafische vraagstukken. Ik dank Lex voor zijn onvoorwaardelijke steun, het delen van zijn kennis en liefde.