Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 jaar, 12-17 jaar.
Ondersteuningsbrochures voor ouders
Vlak na de geboorte voel je je waarschijnlijk dolgelukkig. Als je ontdekt dat hij/zij een zichtbaar ander uiterlijk heeft, kan het blije gevoel overgaan in bezorgdheid over de toekomst. Hoe ga je ermee om? Voor die periode is de ouders hulpgids 0-4 jaar een handig hulpmiddel.
Het opvoeden van een kind in de basisschoolleeftijd met een zeldzame aandoening kan veel van je vergen en kan een hele reeks emoties oproepen, zoals angst, spanning en zorgen. Natuurlijk wil je als ouder dat je kind zich goed kan ontwikkelen en wil je hem helpen met sociale en emotionele vaardigheden. Tips zijn welkom! Lees dan de ouders hulpgids 5-11 jaar.
Tot slot is er een ouder ondersteuningsgids (12-17 jaar) die richt zich op praktische strategieën voor ouders om hun kind met een zeldzame aandoening gedurende hun pubertijd te ondersteunen.
Klik hier om de gidsen in te zien.
