Een kind krijgen met aangeboren reuzenmoedervlekken. Wat doet dat met iemand? “Het roze-wolkgevoel dat hoort bij het papa en mama worden, krijgt even geen ruimte”, aldus Wanda Lemmers. Marjolein van Kessel voegt er aan toe: “Het is een zeldzame ziekte waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is.” Twee vrouwen aan het woord over de aandoening die hen bindt.
“We zagen meteen dat er iets aan de hand was. In eerste instantie dachten we aan een soort grote bloeduitstorting doordat Swen wellicht ergens verkleefd had gezeten in de baarmoeder”, aldus Lemmers. “Al snel werd ons de werkelijkheid onthuld: aangeboren reuzenmoedervlekken. Echt, we hadden er nog nooit van gehoord. Meteen aanvaardden we de consequenties en volgden de adviezen van de artsen.”
“We dachten: ‘Zij zullen het wel weten’. Misschien hadden we het nu anders gedaan, maar dat is achteraf gepraat. Onze zoon Swen is twee keer geopereerd, in week 4 en toen hij 4,5 maand oud was. Men haalde een hele strook huid weg en – oneerbiedig gezegd – ze trokken de twee huidhelften daarna weer samen. De achterliggende gedachte was, zei men: ‘Een babyhuid is zeer rekbaar’.” “Het gaat nu heel goed met Swen. Hij is vier jaar. De angst voor kwaadaardig worden van de moedervlek of de uiterst zeldzame neurologische complicatie zal nooit helemaal verdwijnen. Maar waar de aandoening in het eerste levensjaar ons leven volledig beheerste, is dat nu niet langer het geval.” Joviaal en goedlachs als ze is, houdt ze toch een soort ‘slag om de arm’, zo lijkt het.
Een herkenbaar verhaal voor Marjolein van Kessel, secretaris van het Nevus Netwerk Nederland, de patiëntenvereniging (www.nevusnetwerk.nl). “Het is een zeldzame aandoening. De oorzaak van een reuzenmoedervlek is nog niet opgehelderd. Over de gevolgen ervan is echter wel veel bekend. De patiënt en de ouders krijgen vaak het advies om pijnlijke ingrepen te ondergaan, waarbij de toekomst nooit helemaal zeker is. Niet behandelen is ook een optie. Maar vroeg of laat krijgt een patiënt altijd te maken met psychosociale problemen. Dat geldt ook voor de ouders van een pasgeboren kind met die aandoening.” Van Kessel, inmiddels tien jaar werkend als groepsleerkracht, is een vrouw met een missie.
“Het Netwerk wil informatie geven aan patiënten, ouders en familieleden. Wij organiseren bijeenkomsten waarbij men ervaringen uitwisselt. Ook gaan we in gesprek met dermatologen, kinderartsen en plastisch chirurgen die met deze patiënten te maken hebben. Waar mogelijk stimuleren we wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment lopen onderzoeken in Frankrijk, Duitsland, Engeland en Amerika. Vooral in het genetisch onderzoek worden grote stappen gemaakt.”
“We hebben op dit moment bijna honderdvijftig leden. Maar nog steeds merk ik dat ouders in een ziekenhuis afgescheept worden met een verkeerde diagnose, nauwelijks informatie krijgen of informatie die verouderd is. Dat was voor mij mede een reden om te zeggen: ‘Ik wil me voor die groep mensen inzetten.’ En dat zal ik ook blijven doen.”
Het logo van het Netwerk is een lieveheersbeestje… “Vanwege de vlekken. De ziekte heeft in het geheel niets lieftalligs!”
Bron: Huid en Haar nr. 2, 2013: blz. 23-27. Portretten. Reuzenmoedervlekken: “Het zijn geen ‘objecten’!”
Nevus Netwerk Nederland
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde
Nederland
