Cross border healthcare

EMRaDi, Caroline Glaude (projectleider)

EMRaDi staat voor Euregia Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in Euregio Maas-Rijn). Het project is een grensoverschrijdend samenwerkingsproject. Het omvat ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit uit de Euregio Maas-Rijn (EMR). EMR bestaat uit regio’s in België (Vlaamse-, Waalse, Duits sprekende regio), Duitsland (Aken), Nederland (Limburg).

Waarom is coördinatie op Europees niveau noodzakelijk?

• Nationaal beleid is inefficiënt en ineffectief.
• Patiëntaantallen zijn laag en verspreid.
• Behandelpunten zijn gelimiteerd en verspreid.
• Solidariteit versterken.

Dit is bereikt door regelgeving op politiek niveau: in 2000 de Orphan Drug Regulation, 2008 communicatie op Europees niveau, 2009 aanbeveling rare diseases, 2011 patiëntenrechten bij grensoverschrijdende zorg.

In maart 2017 zijn 24 European References Networks (ERN’s) gestart. Zij adviseren zorgverleners ten gunste van de patiënten. De ERN;s zijn momenteel actief binnen met 900 afdelingen in meer dan 300 ziekenhuizen. Tot 2018 hebben meer dan 250 patiënten direct profijt gehad van de ERN’s.

De volgende initiatieven zijn gaande:

• Revisie van de orphan drug regulation.
• Rare2030: nadenken voor Europees beleid.
• ERN: uitbreiden en opzetten van ERN’s.
• Referentie centra integreren.

Grensoverschrijdende zorg is niet alleen een groot voordeel voor mensen die (relatief) ver in hun eigen land zouden moeten reizen voor behandeling maar ook als bepaalde expertise niet (snel) voorhanden is in het eigen land. Een concreet voorbeeld is een patiënt in Luik. Het ziekenhuis in Maastricht is een half uur rijden, Brussel 2 uur.

EMRaDi is in 2006 gestart als samenwerking met drie doelstellingen:

1. Transparantie waar welke diensten beschikbaar zijn.
2. Modellen opzetten: Hoe vindt de patiënt de goede weg.
3. Hoe kunnen zorgverleners en patiëntenverenigingen grensoverschrijdend samenwerken om zo patiënten en hun familie te helpen?

Doelstelling 1 is onderzocht door verzamelen van data, een literatuur onderzoek en onderzoek onder patiënten en het vergoedingssysteem.

Voor doelstelling 2 zijn scenario’s onderzocht voor een beperkt aantal zeldzame aandoeningen (klein beginnen), wat aangeboden is als Europese aanbevelingen. Gekozen is voor 8 neurologische aandoeningen.

De ervaring leert dat het de voorkeur heeft om:

1. Grensoverschrijdend (eigen land heeft voorkeur, want hoe zit het met vergoeding).
2. Te letten op plaats van behandeling (Nederland heeft zorg meer gecentraliseerd, België heeft meerdere centra).
3. Te letten op coördinatie (patiënt wordt meestal de expert).
4. Te letten op de kosten voor de patiënt.

Doelstelling 3 geeft de aanbevelingen aan:

Gedurende het project:

1. Verhoog bewustzijn.
2. Inventariseer de behoeften door te luisteren naar patiënten, families en professionals.
3. Bouw en verbeter de netwerken met clinici en huisartsen.
4. Bereik een grote hoeveelheid mensen en verbeter de kwaliteit van hun leven.

Na het project:

1. Zorg dat je in de frontlinie bent van Europese ontwikkelingen.
2. Open de mogelijkheid van nieuwe financieringsbronnen in onderzoek en innovatie.
3. Wees een model voor zeldzame ziekten.
4. Reduceer de gezondheidskosten.

Meer lezen…