Externe conferenties
Belangenbehartiging en delen van kennis/ervaring
Een directe manier om met mensen in contact te komen is door het deelnemen aan (internationale) conferenties. Dankzij ons lidmaatschap van overkoepelende internationale organisaties kunnen wij deelnemen aan conferenties. Bij selectie van de conferenties waaraan wordt deelgenomen wordt uiteraard gelet op het verwachte publiek en de doelgroep die wij in gedachten hebben.
Eurordis
Verslag van de ledenconferentie:
ERN-skin
Workshop voor artsen. Drie ePAG leden (belangenbehartigers patiënten organisaties) mochten deelnemen in een paneldiscussie met artsen. December 2019
Global Skin
The Global Skin heeft twee congressen in Milaan georganiseerd 5-9 juni 2019. Het eerste congres was voor alle huidorganisaties. Bij het tweede congres is het beleidsplan van Global Skin ‘Rare Derm’ opgesteld. Het plan voor zeldzame huidaandoeningen. Tevens is een update gegeven voor GRIDD een project wat de impact van een huiddoening in kaart brengt. (Foto bovenaan Global Skin conferentie 2019).