Global Dermatology Coalition

Op 25 mei, 2022 hebben internationale huid-patiëntenorganisaties, medische zorgverleners (dermatologen en dermatologie verpleegkundigen), onderzoekers, en de farmaceutische industrie een coalitie opgericht: de Global Dermatology Coalition. Naevus Global (namens Nevus Netwerk Nederland) heeft zich aangesloten. Deze aankondiging komt tijdens de 75e Wereldgezondheidsvergadering in Genève. Het is een eerste stap in het veranderen van begrip over de vaak ernstige gevolgen van deze ziekten en het verhogen van hun prioriteit in het gezondheidsbeleid, zowel op internationaal als nationaal.

De huid, is het grootste en meest zichtbare orgaan van het lichaam. Het beschermt andere organen en is tegelijkertijd kwetsbaar voor aanvallen vanuit de buitenwereld. Deze kwetsbaarheid kan leiden tot zeer belastende en soms dodelijke huidaandoeningen. Ziekten van huid, slijmvliezen, nagels en/of haar zijn een belangrijke oorzaak van de wereldwijde ziektelast. Er zijn bijna 900 miljoen mensen in de wereld met een huidziekte en/of aandoening. Wereldwijd is het de vierde meest voorkomende oorzaak van ziekten bij de mens. Dermatologen diagnosticeren en behandelen meer dan 3000 verschillende ziekten, waaronder atopisch eczeem, psoriasis, vitiligo, albinisme, acne, alopecia en duizenden zeldzame huidziekten zoals congenitale naevi (aangeboren moedervlekken). Dermatologische ziekten veroorzaken aanzienlijke pijn, misvorming, invaliditeit en stigma, terwijl ze ook kunnen leiden tot psychologische, sociale en financiële lasten. Deze ziekten kunnen opvlammend, besmettelijk en kwaadaardig zijn en behoren tot de meest voorkomende en invaliderende aandoeningen, vooral in landen met weinig middelen.

Ondanks de omvang van deze gezondheidslast, krijgen deze ziekten niet de wereldwijde beleidsprioriteit die ze verdienen. Omdat huidziekten op elke leeftijd kunnen voorkomen, hebben ze een zeer negatieve invloed op de gezondheid en het welzijn van patiënten, hun verzorgers en families over de hele wereld. Vanwege hun levenslange karakter leiden huidaandoeningen tot aanhoudende economische kosten en kunnen ze een bedreiging vormen voor de gezondheidszorg.

“Samenwerking is nodig om de harde realiteit waar huidpatiënten mee worstelen te veranderen. Om deze reden is de Global Dermatology Coalition opgericht. In de coalitie werken organisaties actief aan het verbeteren van patiëntresultaten wereldwijd. Hierdoor zullen de diagnose, zorg en behandelingen verbeterd worden die mensen met een huidaandoening nodig hebben – waar ter wereld ze ook wonen”, zegt Jennifer Austin, CEO van de International Alliance of Dermatology Patient Organizations (ook bekend als GlobalSkin). “De coalitie spreekt als één stem voor deze patiënten, hun verzorgers en hun families omdat ze het verdienen om zonder stigma te leven, om hun ziekten niet te minimaliseren en om een hogere kwaliteit van leven te bereiken.”

CMTC-OVM
Cutaneous Lymphoma Foundation
Dermatology Nurses Association
European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA)
European Society for Dermatological Research (ESDR)
Europso
International Federation of Psoriatic Disease Associations (IFPA)
International League of Dermatological Societies (ILDS)
International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)
International Pemphigus Pemphigoid Foundation (IPPF)
La Roche-Posay International
Lupus Europe
Naevus Global – namens Nevus Netwerk Nederland
Pediatric Dermatology Research Alliance (PeDRA)
Pfizer
Regeneron
Sanofi Genzyme