Rare Barometer Voices, de zeldzame ziektenmeter, is een groep van mensen die te maken hebben met zeldzame ziektes en die willen deelnemen aan enquêtes en onderzoeken van EURORDIS-Rare Diseases Europe. Door de uitslag van de enquêtes kun je inzicht kunt verkrijgen hoe andere mensen in gelijkaardige situaties voelen en denken.
