Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans!
25 mei 2022, Genève
Op hoog (internationaal) niveau is een nieuwe coalitie opgericht: de Global Dermatology Coalition. Internationale huid-patiëntenorganisaties, medische zorgverleners (dermatologen en dermatologie verpleegkundigen), onderzoekers, en de farmaceutische industrie hebben een coalitie opgericht: de Global Dermatology Coalition. Naevus Global (namens Nevus Netwerk Nederland) heeft zich aangesloten. Deze aankondiging komt tijdens de 75e Wereldgezondheidsvergadering in Genève. Het is een eerste stap in het veranderen van begrip over de vaak ernstige gevolgen van deze ziekten en het verhogen van hun prioriteit in het gezondheidsbeleid, zowel op internationaal als nationaal.
