Mijn baby ziet er anders uit

1. Informatie verzamelen over de conditie van je baby
2. Gevoelens
3. In het ziekenhuis
4. Thuis voor je baby zorgen
5. Voor jezelf zorgen
6. De geboorte van je kind aankondigen
7. Steun van vrienden en familie
8. Communiceren met je baby
9. Brussen
10. Nadenken over de toekomst van je baby

Een baby met CMN krijgen, is voor elke ouder een schok.
Sommige ouders worden op een duidelijke en attente manier geïnformeerd over de conditie van hun baby, andere ouders voelen zich misschien opgejaagd, van streek of verward door de inhoud of de onsympathieke manier waarop de informatie wordt gegeven. Gevoelens van verdriet en verlies zijn op dit moment begrijpelijk en het helpt om te zoeken naar ondersteuning voor jezelf en je gezin op dit moment.
Het verzamelen van nauwkeurige informatie over CMN en de behandeling ervan of mee omgaan met CMN kan je helpen om je minder angstig en hulpeloos te voelen. Veel ouders besteden hier vaak veel tijd aan.
De belangrijkste medische informatiebronnen komen van medische experts. Voor meer informatie over aandoeningen en advies over het inwinnen van medische informatie via het internet kun je de volgende websites bezoeken:

www.nevusnetwerk.nl
www.huidhuis.nl
www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/reuzenmoedervlek.php

Het krijgen van een baby met een zichtbaar ander uiterlijk kan een aantal heftige en tegenstrijdige emoties teweeg brengen en kunnen veel ouders overrompelen. Sommige ouders vertellen dat ze van vreugde naar verwoesting slingerden, van verdriet naar hoop, van woede naar trots op hun baby. Anderen kunnen het gevoel hebben vast te zitten in hun gevoelens van woede of zelfverwijt en voelen zich niet in staat om vooruit te komen.
Het kan zijn dat je enkele van deze gevoelens hebt ervaren na de geboorte van je kind. Het kan helpen te erkennen dat ze deel uitmaken van het proces van aanpassing en acceptatie van het uiterlijk van je baby en onverwachte medische behoeften. Ouders voelen zich vaak schuldig over deze gevoelens, dus hebben we de meest voorkomende gevoelens van ouders op een rijtje gezet om je ervan te verzekeren dat ze allemaal natuurlijk, begrijpelijk en gedeeld zijn door vele anderen.

• geschokt verdriet gevoelloos
• verwoest woede plezier
• overweldigde schuldhoop
• verward verantwoordelijk trots
• bang schaamte
• ontkenning teleurstelling liefde
• afgestoten eenzaamheid

Sommige ouders vertellen dat ze het moeilijk vinden om naar hun baby te kijken of hem vast te houden. Anderen zeggen dat ze zich schamen of zich schamen voor hun baby. Als je worstelt met dit soort gevoelens, wees dan niet streng voor jezelf. Probeer na te denken over je baby in termen van iets anders dan haar uiterlijk of toestand. Bijvoorbeeld: als je naar je baby kijkt, kun je denken: ‘Ze leeft. Wat een wonder!” of ‘Ze lijkt zo vredig’ of ‘Ze is zo levendig.’
Onthoud dat je gemengde gevoelens over je baby kunt hebben. Het betekent niet dat je niet van ze houdt. Veel ouders vinden het nuttig en geruststellend om met iemand te praten die begrijpt in welke unieke situatie je je bevindt. Het kan bevrijdend zijn om je gevoelens over je baby met CMN openlijk te kunnen uiten, alleen of met je partner.
Je kunt contact opnemen met Nevus Netwerk Nederland voor contact met andere ouders.
Je kunt ook met je huisarts of een plaatselijke specialist of verpleegkundige praten in het ziekenhuis. Probeer met je partner, familie of vrienden te praten als je denkt dat zij kunnen luisteren en jouw gevoelens accepteren.

In sommige gevallen wordt gekozen voor een medische behandeling bij de geboorte of kindertijd. Het is heel verontrustend om te zien dat jij en je kind medisch worden behandeld. Van nature kun je je machteloos en bang voelen. Het is belangrijk om jezelf eraan te blijven herinneren dat je je baby beschermt, koestert en liefhebt door zorg te geven die hij/zij nodig heeft van zorgprofessionals, zelfs als dit betekent dat hij/zij even van je gescheiden is.

Veel kersverse ouders weten niet zeker hoe ze voor een baby moeten zorgen als ze alleen thuis zijn. Je hebt niet alleen een kleine baby, maar je bevindt je ook in een stressvolle situatie met unieke uitdagingen. Als je partner, een vriend (in) of een familielid graag helpt met de zorg voor je baby, gebruik deze tijd dan om even pauze te nemen of te wennen aan de nieuwe situatie.
Als je je zorgen maakt over hoe je op de beste manier thuis voor je baby kan zorgen, kun je contact opnemen met het ziekenhuis.

Vaak worden ouders zo door een wervelwind van emoties en ervaringen gegooid dat ze vergeten om voor zichzelf te zorgen. Herinner jezelf eraan dat hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe beter je voor je baby kunt zorgen. Neem de tijd voor jezelf, dompel je onder in een warm bad, ga koffie drinken met een vriend(in) of vraag om een knuffel van een geliefde.
Vraag anderen om te helpen door je andere kinderen een nacht bij hen te laten logeren of vraag ze een keer te koken voor je gezin.
Veel ouders praten vertellen hoe moeilijk ze het vinden om met andere gezinsleden of vrienden te praten over gevoelens waarvan ze denken dat ze verkeerd zijn of ze zich schamen, of waardoor ze een slechte ouder lijken. Maar de manier waarop jij je voelt, dit kan veranderlijk of overweldigend zijn, is heel normaal en wordt vaak door andere ouders op dezelfde manier beleefd. Het is juist heel goed voor een moeder of vader om over deze gevoelens te erkennen en je aan te passen aan de nieuwe situatie.

Het aankondigen van de geboorte van je baby kan spannend of eng zijn als je niet zeker weet wat je moet zeggen over de CMN van je baby of om überhaupt iets over te zeggen. Als je wat informatie kunt delen over je baby kan het mensen helpen om over hun eerste verrassing of schok heen te komen. Het kan het je eigen zorgen over de reacties van andere mensen vergemakkelijken.
Sommige ouders sturen een geboortekaartje met een foto van de het hele gezin, de naam, het gewicht en de geboortedatum van hun baby en wat informatie over de conditie. Het is het beste om deze informatie eenvoudig te houden: de naam van het conditie, hoe het eruit ziet en hoe het je baby beïnvloedt. Vertel daarnaast iets leuks, zoals ‘ze lijkt op haar moeder’.

VOORBEELD
Welkom lieve Hannah Louise, geboren op 8 mei 2006. Ze weegt 3800 gram. Ze heeft een grote moedervlek op haar wang en gitzwart haar net als mama.
Liefs van trotse ouders Martin en Rosie.

Sommige ouders vertellen het mensen liever telefonisch of persoonlijk. Nogmaals, het helpt om andere dingen te vertellen dan alleen het uiterlijk of de conditie, zodat mensen hem/haar al leren kennen.

VOORBEELD
‘Ik kijk er naar uit om je te zien. Ik wilde je laten weten dat Sabine op haar rechterarm een grote moedervlek heeft. Het is even schrikken als je haar voor het eerst ziet. Wij zijn inmiddels gewend en zien het bijna niet meer. Ze heeft de grootste glimlach die je ooit hebt gezien.’

De respons en de mate van steun van vrienden en familie op het uiterlijk van je baby kan variëren. Sommige familieleden en vrienden zijn zorgzaam, behulpzaam en accepteren het en zullen een onschatbare steun zijn. Anderen weten misschien niet hoe ze moeten reageren en kunnen de CMN afwijzen omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen.
Soms heb je misschien geen zin om over de toestand van je baby te praten en dat is oké. Laat je vrienden en familie dit weten. Door zachtaardig en standvastig te zijn over wat je wilt, krijg je de ondersteuning die je nodig hebt.

VOORBEELD
‘Ik kijk er naar uit je te zien, maar wil er niet veel over praten. Wat ik echt zou willen is een knuffel en genieten van je gezelschap.’

Maar het kan moeilijk zijn als sommige familie en vrienden doen alsof er niets is gebeurd of dat bezoek niet zo vaak langs komt als verwacht. Als je merkt dat iemand het mijdt of niet weet wat hij/zij moet zeggen, kan het helpen om de eerste stap te zetten. Dan krijg je meer controle over de situatie. Probeer te bellen of een e-mail te sturen zoals: ‘Ik hoop dat het goed met je gaat. We hebben het allemaal erg druk gehad met Amy en het zou geweldig zijn om snel bij te praten, zodat ik je over haar kan vertellen en je kan zien wat er met haar aan de hand is.’
Als je dan nog geen reactie krijgt kan het te pijnlijk zijn. Geef die persoon meer tijd en steek je energie in familie en vrienden die wel van steun zijn.

Het lijkt misschien niet nodig om met je baby over CMN te praten, maar je baby is aan het leren en alles wat er om hem/haar heen gebeurt op te zuigen, ook al kan hij/zij niet communiceren door taal. Je baby kan al vroeg emoties onderscheiden en zal daarop reageren hoe je dingen zegt. Door zelfverzekerd en open met je baby te praten over zichtbare verschillen laat je zien dat je graag praat over hoe hij/zij eruitziet en dat je je erbij op je gemak voelt.
Begin al vroeg over het verschil te praten door het onderwerp dagelijks te introduceren in activiteiten. Verhaaltjes voor het slapengaan, spelen, face-to-face contact, foto’s, badtijd, in een spiegel kijken of het aanbrengen van crème zijn enkele van ideeën die je kunt doen om te communiceren met je baby.

VOORBEELD
Als je naar je baby kijkt, kun je iets zeggen over de kleur van het haar of je kunt hem/haar voor de spiegel houden zodat hij/zij zichzelf kan zien. ‘Dit is je neus, je mond, je ogen, je oren,’ en wijs neus, mond, ogen en oren aan. Vergeet dan niet hun moedervlek aan te wijzen en te benoemen. Het is normaal om over uiterlijk te praten en een baby zal na verloop van tijd het oppakken als er iets vermeden wordt.
De bedoeling is om het simpel te houden, open en eerlijk te zijn en taal te gebruiken die je kind zal leren begrijpen.

• Zeg een zin of twee over het uiterlijk van je kind zonder je ongemakkelijk te voelen. Probeer het gewoon een naam te geven om mee te beginnen.
• Gebruik woorden die beschrijven hoe een verschil eruitziet, bijvoorbeeld: denk na over de kleur, vorm, grootte van de CMN en hoe deze aanvoelt.
• Gebruik de medische naam in combinatie met eenvoudige uitleg over hoe de moedervlek eruit ziet en hoe het anders is.
• Positieve namen voor de moedervlek van een kind, zoals ‘jouw speciale vlek’, zijn fantastisch om je kind te helpen zichzelf zelfverzekerd te voelen over zijn uiterlijk, maar gebruik ook de medische term zodat hij/zij leert dat het oké is om over de conditie te praten.

VOORBEELDEN

• ‘Dit is je speciale vlek.’
• ‘Je bent geboren met een grote moedervlek.’
• ‘Dit is je moedervlek, het maakt je uniek.’
• Je kunt het gesprek dan naar iets anders verplaatsen (bijvoorbeeld de geluiden die jij en je baby kunnen horen, of de dingen die je om je heen kan zien).

Als je het moeilijk vindt om over de moedervlek van je baby te praten, kun je dit bespreken met je huisarts of dermatoloog.

Wanneer een baby met CMN wordt geboren, is dit ook een onverwachte veranderingen voor broers en zussen. Ze kunnen bij familie of vrienden worden achtergelaten terwijl jij tijd doorbrengt in het ziekenhuis met je baby. Broers en zussen zijn misschien niet alleen jaloers op de aandacht die de nieuwe baby krijgt maar ook bezorgd over zijn/haar uiterlijk en gezondheid.
Het is handig om te weten dat de meeste broers en zussen goed overweg kunnen met het hebben van een broer of zus met een ander uiterlijk. Ze zullen nieuwsgierig en bezorgd zijn, dus het is handig als ze ondersteund kunnen worden om het uiterlijk van hun broer of zus te begrijpen en te accepteren. Je kan dit doen door hen informatie te geven over de aandoening, waarom hij/zij in het ziekenhuis ligt of een medische behandeling nodig heeft en hoe je anderen kan uitleggen waarom de baby er anders uitziet.

Ook al voel je je misschien overweldigd door alles wat er is gebeurd, baby’s, ouders en gezinnen kunnen zich aanpassen, net zoals we dat allemaal doen met andere gebeurtenissen in ons leven.
Soms is het handig om aan andere moeilijke situaties te denken waarmee u omging of erken dat je negatieve gevoelens over de gebeurtenis niet dezelfde zijn als die van je gevoelens over je baby.
Veel ouders vertellen hoe ze manieren vinden om zich te hechten en lief te hebben; manieren vinden om om te gaan met de medische behoeften van hun baby, het uiterlijk en de uitdagingen die deze met zich mee kunnen brengen.
Je bent misschien al aan het nadenken of je kind op school zal passen, of hij/zij gepest zal worden, of dat zijn/haar aandoening fysieke en mentale invloed zal hebben of dat anderen van hem/haar zullen houden om wie ze is. Deze angsten kunnen beïnvloed zijn door je persoonlijke ervaringen (je bent misschien gepest op school of had moeite om erin te passen) of ze kunnen worden beïnvloed door overtuigingen (alleen bepaalde mensen kunnen een goede baan krijgen) of huidige gevoelens (overweldigd voelen).
Wat de reden van gevoelens ook zijn, het zijn normale angsten die door veel ouders worden gedeeld. Als eindeloos piekert over de toekomst, kan het helpen om je op het heden te concentreren en wat je nu nodig hebt om jou en je baby te ondersteunen.
Gun jezelf de tijd, probeer niet over jezelf te oordelen, prijs je prestaties en capaciteiten, laat je helpen door anderen met praktische ondersteuning, emotionele steun en neem advies aan van mensen die ervaring hebben op dit gebied. Gevoelens van verdriet of hulpeloosheid zullen plaats maken voor nieuwe hoop voor je kind.
Naarmate de tijd verstrijkt, kun je je niet meer constant concentreren op je zorgen of de moeilijkheden en begin je je te concentreren op wat er nu met uw kind gebeurt. Begin de laatste prestatie van je kind te erkennen en ervan te genieten (zoals haar eerste lachje, hapje, zitten, lopen of naar peuterspeelzaal) en kijk uit naar de toekomst met nieuwe hoop en realistische verwachtingen.

Bron: Caring Matters Now, Baby looks different Guide for parents 0-3 yrs. Adapted from Parent Guides, © Changing Faces 2006