Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie geweest. Er zijn zelfs twee uitgebreide nieuwsbrieven over geschreven: in 2012 en 2016.
Wat neem ik mee van de conferentie?
Bij deze conferentie wil ik inspiratie op doen. Welke activiteiten zijn succesvol en hoe organiseren zij deze activiteiten? Er zullen medische presentaties zijn van verschillende Amerikaanse experts (zoals dermatologen, plastisch chirurgen, neurologen, psychologen en pathologen). Ik ben benieuwd naar hun bevindingen op het gebied van onderzoek en inzichten bij de behandeling van CMN.
Ik neem niet alleen informatie mee van de conferentie, zelf heb ik mij ook opgegeven als vrijwilliger. Zo organiseer ik de memorial van overleden kinderen. Op een andere dag begeleid en organiseer ik de creatieve kinderactiviteit.
Op het programma…
Er is een gevarieerd programma waaronder de volgende onderdelen: paneldiscussie over neurocutane melanocytose, een onderzoekers bijeenkomst, plastische chirurgie, psychologie, intimiteit en nevus. En er is ontspanning met meditatie oefeningen, pizza en pool party, talenten show en er zijn diverse uitstapjes. Bij de internationale bijeenkomst wil ik kijken waar en hoe we onze samenwerking kunnen optimaliseren.
Nieuwsbrieven met verslag van Nevus Outreach confrentie 2012 en 2016.
Volg Nevus Netwerk Nederland tijdens de conferentie op twitter @NevusN
