Patiëntparticipatie bij onderzoek

Ik werd gevraagd een presentatie te geven over mijn betrokkenheid bij OCOMEN, mijn ervaringen daarmee, de uitdagingen die ik tegenkom en hoe patiënten beter kunnen worden betrokken bij onderzoek. In mijn presentatie heb ik mijn persoonlijke ervaring gedeeld in de vorm van een ‘patient journey’, om het persoonlijker te maken dan de schematische versie die wij eerder hebben ontwikkeld. Daarna heb ik toegelicht hoe Naevus Global zich sinds 2013 heeft ontwikkeld tot waar we vandaag staan.

Mijn zoon Dafnis werd in 1998 thuis geboren, iets wat in Nederland vaak voorkomt. Al snel was er onduidelijkheid over de vlekken op zijn huid en waar we terecht konden voor advies. De huisarts kende wel de juiste naam, maar wist niet welke symptomen hierbij hoorden. Hij dacht dat de vlekken binnen vijf jaar zouden verdwijnen. We werden doorverwezen via het Diakonessenhuis naar het Amsterdam UMC, terwijl de verloskundige informeerde bij het UMC Utrecht. Zij vonden dat er geen haast was met de verwijzing, maar het Amsterdam UMC wilde hem onmiddellijk zien.

Vier weken later werden zoveel mogelijk moedervlekken door een plastisch chirurg verwijderd, omdat men destijds dacht dat het risico op melanoom groot was. Inmiddels weten we dat dit niet klopt, maar destijds hadden we geen statistieken.

Dafnis onderging drie operaties, maar na de derde kreeg hij symptomen die ik nu herken als epileptische aanvallen. Tijdens het voeden was er waarschijnlijk melk in zijn longen terechtgekomen, waardoor hij met spoed werd opgenomen met een longontsteking. Niemand, inclusief zijn artsen, wist dat neurologische complicaties konden optreden. Hij herstelde van de longontsteking, maar de epileptische aanvallen bleven, gekenmerkt door momenten van afwezigheid en ademstops. Deze werden niet herkend, en hij kreeg medicatie voor reflux.

Patiëntenparticipatie in onderzoek is van groot belang omdat het een dieper begrip biedt van hoe patiënten hun aandoening ervaren. Door hen actief te betrekken, krijg je niet alleen waardevolle inzichten vanuit hun perspectief, maar kan het onderzoek ook beter afgestemd worden op de werkelijke ervaring van patiënten. Patiëntenorganisaties spelen hierin een cruciale rol, aangezien zij in contact staan met een brede achterban. De samenwerking met zo’n organisatie versterkt het onderzoek en zorgt voor meer relevantie en impact.

Daarnaast zorgt een patiëntenorganisatie, die zich inzet voor belangenbehartiging, voor meer bewustwording rondom de aandoening. Dit bevordert de verspreiding van onderzoeksresultaten, waardoor deze bredere erkenning krijgen en mogelijk leiden tot betere zorg of beleidsveranderingen.

Een belangrijke uitdaging in onderzoek is het beter informeren van patiënten over het belang van samenwerking en het verduidelijken van de strategie die hierbij wordt gevolgd. Het gebruik van toegankelijke materialen, zoals de eenvoudige brochures die Anne Fledderus ooit voor onze achterban heeft ontwikkeld, kan hierbij helpen.

Daarnaast is het cruciaal dat de vastgestelde *outcome measures*, zoals bepaald in OCOMEN, daadwerkelijk worden toegepast in onderzoek. Ook hier speelt de patiëntenvereniging een belangrijke rol. Zo heb ik bij Nevus Outreach, die net een registratie (NOOR) starten, hen in contact gebracht met Anne Fledderus om gebruik te maken van deze *outcome measures*.

Een bijkomende uitdaging is dat patiëntvertegenwoordigers volledig onbetaald werken als vrijwilligers, wat de inzet en continuïteit kan beperken.