Samen sterk – wat mensen met een ‘huidconditie’ verbindt!
Op zaterdag 7 maart kwamen in Silvolde vertegenwoordigers van verschillende organisaties van mensen met een ‘huidconditie’ bij elkaar voor een werkbijeenkomst van het project Samen Sterk van Huid Nederland.
De centrale vraag van de dag:
𝙬𝙖𝙩 𝙫𝙚𝙧𝙗𝙞𝙣𝙙𝙩 𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙣 𝙢𝙚𝙩 𝙚𝙚𝙣 𝙖𝙖𝙣𝙙𝙤𝙚𝙣𝙞𝙣𝙜 𝙬𝙖𝙖𝙧𝙗𝙞𝙟 𝙙𝙚 𝙝𝙪𝙞𝙙 𝙚𝙚𝙣 𝙧𝙤𝙡 𝙨𝙥𝙚𝙚𝙡𝙩 – 𝙚𝙣 𝙬𝙖𝙩 𝙗𝙚𝙩𝙚𝙠𝙚𝙣𝙩 𝙙𝙖𝙩 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣𝙬𝙚𝙧𝙠𝙞𝙣𝙜 𝙩𝙪𝙨𝙨𝙚𝙣 𝙝𝙚𝙣 𝙚𝙣 𝙖𝙣𝙙𝙚𝙧𝙚 𝙥𝙖𝙧𝙩𝙣𝙚𝙧𝙨?
In gesprekken en werksessies ontstond een rijk beeld van wat “huid” eigenlijk betekent.
De huid is:
• ons grootste orgaan
• de grens tussen binnenwereld en buitenwereld
• zichtbaar voor anderen, maar vaak met onzichtbare gevolgen
• verbonden met pijn, jeuk en andere lichamelijke klachten, maar ook met mentale gevolgen
• en nauw verweven met zelfbeeld, stigma en kwaliteit van leven.
Huidaandoeningen worden vaak onderschat. De gevolgen zijn niet alleen medisch, maar raken het dagelijks leven, werk, relaties en hoe iemand zich voelt.
Duidelijk werd hoeveel overeenkomsten er zijn tussen de aandoeningen – ondanks de verschillen. Ook werd zichtbaar hoeveel kennis, ervaring en inspiratie er al aanwezig is – van verhalen en ervaringskennis tot data, nationaal en internationaal.
Wat terugkwam: 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙚𝙣 𝙜𝙖 𝙟𝙚 𝙨𝙣𝙚𝙡𝙡𝙚𝙧, 𝙢𝙖𝙖𝙧 𝙨𝙖𝙢𝙚𝙣 𝙠𝙤𝙢 𝙟𝙚 𝙫𝙚𝙧𝙙𝙚𝙧.
‘Huid’ is niet alleen relevant voor organisaties van mensen met een huidaandoening.
Ook voor andere patiëntengroepen speelt de huid vaak een rol. Tegelijk hebben veel mensen met een huidaandoening ook andere gezondheidsproblemen, waarbij kennis en ervaring van andere organisaties waardevol zijn.
Organisaties rond huidaandoeningen maken deel uit van een groter netwerk. Dat netwerk bestaat uit onder andere dermatologen, huidtherapeuten, huisartsen, apothekers en het Huidfonds. Daarnaast spelen ook andere specialismen en sectoren een rol.
Voorbeelden uit de praktijk laten zien dat verbinding met zorg, onderwijs, werk, onderzoek en technologie echt verschil maakt.
We gaan hierover verder in gesprek met alle betrokkenen en geïnteresseerden.
We gaan verder ophalen, onderzoeken en publiceren.
Wordt vervolgd!
Aanwezigen
- Karin Veldman (Huid Nederland en Ichtyosis)
- Peter van den Broek (Huid Nederland)
- Camiël Berkhof (Uticaria)
- Tim Laukens (Ichtyosis)
- Ilse van Ee (Patienten Federatie/Huid Nederland)
- Gea de Wilt-Jonkers (Lichen Planus)
- Titus Radstake (Brandwonden stichting)
- Marjolein van Kessel (Nevus Netwerk Nederland)
- Lex van der Heijden (CMTC-OVM)
- Ed Halsmans (VitiligoNL),
- Marianne van Ooijen (VitiligoNL)
- Dirk Van Der Veen (VMCE)
