Deciding on treatment ENG
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]
Verslag RareDERM 2025
Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 2025. 1. Introductie RareDERM bijeenkomst Leven met een zeldzame huidaandoening gaat verder dan zichtbare klachten. Mensen wachten vaak jaren op een diagnose, ervaren misverstanden en […]
Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Susan te Raa
Workshopleider Tijdens onze informatiedag op 25 oktober 2025 zal Susan te Raa een kringgesprek begeleiden. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Susan is docent aan de academie voor Psychodynamica en heeft jarenlang ervaring als therapeut. Daarnaast is ze zelf zus van een broer met Down syndroom die in het laatste jaar van zijn leven intensieve zorg […]
Anne Dekerk
Workshopleider Tijdens onze informatiedag op 25 oktober 2025 zal Anne Dekerk een workshop begeleiden. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Ik ben Anne, mama van Lily (13) en Rose (16). Lily werd geboren met een Bathing Trunk Naevus. We richtten een patiëntenvereniging op in België ( Naevus Belgium/ Flying For Lily vzw).Ik wil graag mijn kennis […]
Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Angela van den Eijnden
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Angela van den Eijnden een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hoi! Ik ben Angela van den Eijnden, 33 jaar, en ik kom uit Deurne. Ik ben de zus van Janine, die regelmatig betrokken is bij NNN. Na periode in het drukke Berlijn, ben […]
Jolien van der Geugten
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Jolien van der Geugten een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Jolien van der Geugten, en ik ben projectleider van het lespakket Huid in de klas van de koepelorganisatie Huid Nederland. Mijn zoon (9 jaar) heeft een chronische huidaandoening, en door […]