Herziening richtlijn CMN gepubliceerd
Herziening richtlijn voor aangeboren moedervlekken (CMN) De richtlijn voor congenitale melanocytaire naevi (CMN), ook wel aangeboren moedervlekken genoemd, is herzien. In de richtlijn staan adviezen voor artsen en andere zorgverleners over onderzoek, behandeling en begeleiding van mensen met CMN. Het doel van de herziening is om de zorg in Nederland verder te verbeteren en beter […]
Jongerendag verslag 2026
NNN Jongerendag 2026 Op zaterdag 25 april 2026 vond de NNN Jongerendag plaats bij City Skydive. Deze dag stond in het teken van elkaar ontmoeten, elkaar weer zien en samen een leuke activiteit beleven. Voor de jongerengroep is het niet altijd eenvoudig om enthousiasme voor een evenement te creëren, waardoor deze dag juist extra waardevol […]
Deciding on treatment ENG
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
webinar dr Kemperman 22 april 2026 20:00 uur
Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur verzorgt dr. Patrick Kemperman een korte presentatie. Aansluitend is er volop gelegenheid om vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan. Dit webinar wordt georganiseerd door CMTC-OVM en wordt beschikbaar gesteld aan meerdere patiëntenorganisaties […]
Uitnodiging dierenpark Amersfoort 7 juni 2026
Uitnodiging Speciale Ontmoetingsdag: samen beleven en verbinden Samen met het Nationaal Huidfonds nodigen we je van harte uit voor een bijzondere en gratis ontmoetingsdag op zondag 7 juni 2026 in DierenPark Amersfoort. Een dag speciaal voor mensen met een huidaandoening én één naaste die je graag meeneemt. Aanmelden kan hier: https://www.speciale-ontmoetingsdag.nl Er zijn een beperkt […]
Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Promotie Dr. Patrick Kemperman
Op vrijdag 12 december 2026 is dermatoloog Patrick Kemperman, één van onze adviseurs, gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft onderzoek gedaan naar zogenaamde infestatiewaan of parasietenwaan: een zeldzame psychische aandoening waarbij mensen ervan overtuigd zijn dat ze parasieten of beestjes op of in hun lichaam hebben, terwijl het medisch bewijs hiervoor ontbreekt. De […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]