Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Nienke den Hertog
Spreker informatiedag Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Nienke den Hertog een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Nienke den Hertog werkt als arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC en binnenkort ook het Erasmus MC. Vanuit deze ziekenhuizen werkt zij mee aan het OCOMEN project: een onderzoek naar uitkomstmaten bij congenitale melanocytaire naevi. […]
Ervaringsverhalen Nederlands
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Ervaringsverhalen Engels
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Hospital Hero app
Hospital Hero is een app die een bezoek aan het ziekenhuis voor jonge kinderen makkelijker maakt. De app bereidt kinderen en ouders voor op het bezoek, en geeft een leuke afleiding tijdens het bezoek. Als je de app start, kies je een dierenvriendje! Met het dierenvriendje volg je stappen die je in het ziekenhuis gaat […]
Zien en gezien worden
‘Zien en gezien worden’ is het inspirerende waargebeurde verhaal van Tessa Schiethart over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en bodypositivity. Zien en gezien worden Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In Zien en gezien worden biedt ze handvatten om met […]
Broers en zussen
Een therapeutisch prentenboek waarin handvatten gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Franstalig. Broers en zussen in en om het ziekenhuis Een steuntje in de rug voor broers en zussen van zieke kinderen! Je bent niet de enige! 690.000 kinderen in Nederland en België hebben een broer of zus met een (chronische) […]
Tous en piste
Een therapeutisch prentenboek waarin handvatten gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Franstalig. Tous en Piste Dit boek wordt momenteel vertaald naar het Nederlands (verwachtte publicatie 2023). Het is een uitgave van Association Anna een organisatie die zich inzet voor acceptatie voor mensen met een afwijkend uiterlijk en trainingen op scholen verzorgt. […]
Wonder
Auggie Pullman is geboren met een gezichtsafwijking, en ook na veel operaties ziet hij er nog heel ongewoon uit. Hij doet zijn best niet op te vallen, maar mensen schrikken als ze hem zien, en ze staren of kijken weg. Wonder Als hij tien is gaat hij voor het eerst naar een gewone school. Auggie […]
My birthmark
‘Mijn moedervlek is een kinderboek opgedragen aan mijn prachtige dochter Samara die werd geboren met CMN-(congenitale melanocytaire naevus) een grote gepigmenteerde moedervlek aan de linkerkant van haar gezicht. Ik wilde iets hebben dat ze in haar eerste schooljaar kan delen, omdat ik weet dat kinderen nieuwsgierig zijn. My birthmark Ik probeerde haar leeftijdsgenoten en medekinderen […]