Het bestuur van Nevus Netwerk Nederland is zeer actief en werkt vanuit verschillende locaties als een virtueel team.
Teksten van de informatiedag 2026
Zaterdag 3 oktober 2026 vindt de NNN-informatiedag plaats bij de ISVW (Internationale School voor Wijsbegeerte) in Leusden. In 2025 heeft de informatiedag hier ook plaatsgevonden. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Het ligt centraal in het land en is goed bereikbaar met de auto. Met het openbaar vervoer reis je naar station Amersfoort. Vanaf daar kun je gebruikmaken van een taxi of OV-fiets.
Dit jaar maken wij gebruik van het gebouw ‘De Kuilen’. Dit is het gebouw waar wij in 2026 ook zaten. Al onze activiteiten vinden plaats in hetzelfde gebouw; alleen de lunch en het diner vinden in het hoofdgebouw plaats.
Tijdens de informatiedag is er de mogelijkheid om mee te doen aan een fotoshoot, een initiatief van de Belgische organisatie Naevus Belgium onder leiding van Anne Dekerk. Voor de fotoshoot is Morgane Gielen uitgenodigd.
Morgane Gielen (1994) is een bekende Belgische mode- en lifestylefotografe. Ze staat bekend om haar opvallende portretten en campagnes waarmee ze maatschappelijke taboes rond schoonheidsidealen doorbreekt en inclusiviteit promoot. Haar werk wordt internationaal gepubliceerd.
‘Zelf zie ik het als een “kunst en zorg”-project. Het is een artistiek project waarbij we via fotografie, ontmoeting en een publiek kunstevent ruimte creëren voor ontmoeting, bewustzijn, maar ook reflectie rond hoe we kijken naar lichamen, kwetsbaarheid, schoonheid.’ (Anne Dekerk)
Dit jaar heeft NNN een beoordeling gegeven over het Erasmus MC in Rotterdam, nodig voor de officiële erkenning als het expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat deze erkenning inhoudt en hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd.
Wat zijn onze ervaringen met de medische zorg in het algemeen? Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
Genodigde: dr. Sophie Horbach, plastisch chirurg Amsterdam UMC.
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
Over haar workshop zegt ze: ‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Saman Barzandji, ik ben 45 jaar en ik woon samen met mijn vrouw en twee prachtige kinderen in Utrecht. In het dagelijks leven werk ik als IT-adviseur bij de overheid, in de financiële sector.
Op 3 oktober 2026 ga ik een presentatie geven waarin ik mijn persoonlijke ervaringen ga delen. Ik neem jullie daarin mee in mijn verhaal en wat dat voor mij heeft betekend. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning biedt en ook wat handvatten geeft.
Ervaringsverhaal verteld door NNN-lid Brian:
Ik ben Brian de Jongh, 16 jaar, en kom uit Made in Noord-Brabant. Ik voetbal graag en speel bij de Madeseboys. Ik ben dit jaar geslaagd van m’n middelbare school en heb nu een heerlijke vakantie waarbij ik veel met vrienden zwem, feest en in het algemeen omga. Ik heb mijn reuzemoedervlek op mijn rechterarm zitten en zou er graag over willen vertellen hoe het is om hiermee te leven en ermee om te gaan.
Met vriendelijke groeten
Brian de Jongh
In de herziening van de richtlijn voor CMN zijn de adviezen voor het maken van een MRI aangepast. Bij pasgeborenen met een grote tot zeer grote moedervlek, of juist veel satellieten wordt het advies voortaan om zo snel mogelijk een MRI van de hersenen en wervelkolom te laten maken. Met dit onderzoek kunnen artsen controleren of er afwijkingen zijn in het zenuwstelsel.
Waarom is dit advies veranderd? Wat betekent dit voor deze kinderen? Wat betekent het voor kinderen bij wie geen MRI gemaakt was? Drs. Suzanne Koudijs legt het ons uit.
Kinderen zijn welkom om vragen te stellen aan jongeren met CMN. Dit gesprek zal worden begeleid door (namen later bekend).
Wil je meedoen aan een echte fotoshoot met een beroemde fotograaf?
De foto’s zijn in eerste instantie voor jezelf. Er zijn wel een paar afspraken. Bijvoorbeeld: de foto’s mogen niet worden bewerkt of verknipt.
Na je aanmelding neemt Morgane contact met je op om af te stemmen welke kleding je het beste kunt meenemen naar de fotoshoot.
Het kan zijn dat NNN of Naevus Belgium je op een later moment vraagt of je foto’s gebruikt mogen worden voor bijvoorbeeld een tentoonstelling, een boek, de website of social media. Hiervoor vragen we altijd vooraf en per gebruik afzonderlijk jouw toestemming. Geef je eerst toestemming, maar verander je later van gedachten? Dan kun je deze toestemming altijd weer intrekken.
Websites van Morgane: morganegielen.com nobabesvzw.be nobabes.be
Zie ook Instagram: @morganegielen @nobabes.vwz @nobabes.agency
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
Ontvangst bij de ingang van ISVW
Korte ALV en kickoff van de informatiedag 2026
volwassenen
Dit jaar heeft het Erasmus MC in Rotterdam de officiële erkenning gekregen als expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat de erkenning inhoudt, hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd en delen we ervaringen vanuit patiëntenperspectief. Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
volwassenen
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Iedereen
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Saman Barzandji. Ik ben 45 jaar en ik woon samen met mijn vrouw en twee prachtige kinderen in Utrecht. In het dagelijks leven werk ik als IT-adviseur bij de overheid, in de financiële sector.
Op 3 oktober 2026 ga ik een presentatie geven waarin ik mijn persoonlijke ervaringen zal delen. Ik neem jullie daarin mee in mijn verhaal en wat dat voor mij heeft betekend. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning biedt en ook wat handvatten geeft.
Iedereen
Ervaringsverhaal verteld door NNN-lid Brian. Brian is de linker jongen op de foto uit 2012.
Ik ben Brian de Jongh, 16 jaar, en kom uit Made in Noord-Brabant. Ik voetbal graag en speel bij de Madeseboys. Ik ben dit jaar geslaagd van m’n middelbare school en heb nu een heerlijke vakantie waarbij ik veel met vrienden zwem, feestjes ga vieren en in het algemeen omga. Ik heb mijn reuzemoedervlek op mijn rechterarm zitten en zou er graag over willen vertellen hoe het is om hiermee te leven en ermee om te gaan.
Volwassenen
Suzanne Koudijs is kinderneuroloog met speciale interesse in neuro cutane
aandoeningen. Zij is werkzaam in het Erasmus MC te Rotterdam en is als neuroloog
verbonden aan de landelijke expertise centra voor Sturge Weber Syndroom evenals
Congenitale Melanocytaire Naevi.
In de herziening van de richtlijn voor CMN zijn de adviezen voor het maken van een MRI aangepast. Bij pasgeborenen met een grote tot zeer grote moedervlek, of juist veel satellieten wordt het advies voortaan om zo snel mogelijk een MRI van de hersenen en wervelkolom te laten maken. Met dit onderzoek kunnen artsen controleren of er afwijkingen zijn in het zenuwstelsel. Waarom is dit advies veranderd? Wat betekent dit voor deze kinderen? Wat betekent het voor kinderen bij wie geen MRI gemaakt was? Dr. Suzanne Koudijs legt het ons uit.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
Voor kinderen van 5 tot 12 jaar
Mad Science zal met een interactieve en spectaculaire show over techniek en wetenschap kinderen verrassen en uitdagen om zelf te experimenteren.
kinderen & jongeren
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
Over haar workshop zegt ze: ‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Deze sessie is bedoeld voor kinderen en jongeren.
Kinderen
Kinderen zijn welkom om vragen te stellen aan jongeren met CMN. Dit gesprek zal worden begeleid door (namen later bekend).
na aanmelding oproepbaar
Tijdens de informatiedag is er de mogelijkheid om mee te doen aan een fotoshoot, een initiatief van de Belgische organisatie Naevus Belgium onder leiding van Anne Dekerk. Voor de fotoshoot is Morgane Gielen uitgenodigd.
Morgane Gielen (1994) is een bekende Belgische mode- en lifestylefotografe. Ze staat bekend om haar opvallende portretten en campagnes waarmee ze maatschappelijke taboes rond schoonheidsidealen doorbreekt en inclusiviteit promoot. Haar werk wordt internationaal gepubliceerd.
Hiervoor moet je je vooraf aanmelden.
Schrijf je direct in voor de nieuwsbrief. Wij versturen er maximaal 4 per jaar.
