Ook dit jaar was NNN aanwezig op het EADV congres (European Academy of Dermatology & Venereology). Dit is één van de belangrijkste dermatologiecongressen in de wereld, met 180 sessies, meer dan 600 sprekers en meer dan 15.000 deelnemers van over de hele wereld. Emile Petiet was aanwezig in Parijs namens Nevus Netwerk Nederland.
Ieder EADV-congres grijpt NNN aan om aandacht te vragen voor CMN, om de nieuwste wetenschappelijke inzichten op te doen én om te netwerken met Nederlandse- en internationale (patiënten)organisaties.
Samenwerking
Koepelorganisaties Global Skin en Huid Nederland zijn ook altijd aanwezig bij congressen zoals de EADV. Zij vertegenwoordigen patiëntenorganisaties, organiseerden evenementen gaven zelf ook presentaties op het congres. NNN werkt nauw samen met deze organisaties. We kunnen veel leren van hun activiteiten. Zo waren er interessante duo-presentaties over het gebruik van AI en social media. Hierbij werd zowel het perspectief van de arts (dermatoloog) als de patiënt belicht. Deelnemers kregen waardevolle inzichten over wat wél en niet werkt en hoe om te gaan met onjuiste informatie en gevaarlijke trends.
Bij het verstrekken van de juiste informatie is een belangrijke rol weggelegd voor patiëntenorganisaties zoals NNN. Zie hiervoor alle informatie onder het kopje ‘Informatie’ op onze site.
Wetenschappelijke presentaties
Er waren ook wetenschappelijke presentaties over onze naar melanomen (melanoom: kanker in een moedervlek) en over de nieuwste onderzoek naar ‘mosaic diseases’, de soort aandoeningen waar CMN toe behoort. Professor Pasmans (ErasmusMC en adviseur van NNN) en professor Kinsler presenteerden updates over hun onderzoeken. Deze onderzoeken leiden tot betere inzichten in hoe CMN ontstaat. Dit maakt het voorspellen van mogelijke complicaties in de toekomst mogelijk.
Patient Organisation Area
Dit is de 4e keer dat NNN aanwezig was op het EADV. De samenwerking met patiëntenorganisaties wordt steeds beter. Op het congres waren er sessies met patiënten, er is een Patient Advocacy Task Force ingesteld en alle aanwezige ledenorganisaties waren uitgenodigd voor de algemene ledenvergadering. Bij die vergadering was zelfs de president van de EADV aanwezig.
Naast de sessies was er ook een speciale ‘patient organisation area’. Daar konden dermatologen laagdrempelig vragen stellen aan patiëntenorganisaties en vice versa. De locatie was goed ingericht met zitjes, werktafels en oplaadpunten. Alle logo’s van de patiëntorganisaties werden getoond op grote beeldschermen in de hal. Voor de start van iedere presentatie op het congres werd opgeroepen om ook de ‘patient organisation area’ te bezoeken. Zo zet de organisatie ieder jaar weer stappen vooruit bij het betrekken van patiënten(organisaties).
