Informatiedag Nevus Netwerk Nederland – 3 oktober 2026
Op zaterdag 3 oktober 2026 vond de jaarlijkse informatiedag van Nevus Netwerk Nederland (NNN) plaats bij de Internationale School voor Wijsbegeerte in Leusden. Het werd een prachtige dag, met volop zon en een fijne sfeer. Dankzij het mooie weer konden veel kinderen heerlijk buiten spelen in de bosrijke omgeving.
Tijdens deze informatiedag kwamen 70 volwassenen en 25 kinderen samen om ervaringen te delen, kennis op te doen en elkaar te ontmoeten. Het programma bestond uit verschillende workshops en presentaties, met volop ruimte voor informatie, herkenning en verbinding tussen mensen met CMN (congenitale melanocytaire naevi, oftewel aangeboren moedervlekken) en hun naasten.
Een bijzonder onderdeel van de dag was de fotoshoot door fotograaf Morgane Gielen, waarbij zowel kinderen als volwassenen met CMN voor de camera stonden. Deze fotoshoot bood ruimte voor zichtbaarheid, zelfvertrouwen en het op een eigen manier laten zien van wie je bent.
Het werd een waardevolle dag waarop kennis, persoonlijke verhalen en ontmoeting centraal stonden. In dit verslag blikken we terug op de verschillende activiteiten en bijzondere momenten van de informatiedag.
Informatieve gedeelte
Opening
Kringgesprek ziekenhuiservaring, o.l.v. Johannes
Tijdens een kringgesprek, begeleid door Johannes Verheijden
zijn ervaringen uitgewisseld over de organisatie van de zorg in het ziekenhuis. Er werden positieve ervaringen gedeeld over het Erasmus MC. Ook werd de aanwezigheid van NNN op de moedervlekkenpoli als een grote meerwaarde ervaren.
De herziene richtlijn besteedt meer aandacht aan de psychologische impact van CMN. Omdat patiënten tijdens de eerste poli-bezoeken veel medische informatie krijgen, komt de behoefte aan psychologische begeleiding niet altijd direct naar voren. NNN ziet mogelijk een rol in het bieden van nazorg, bijvoorbeeld met kaartjes met relevante vragen voor verschillende fases van het zorgtraject en door buddies nieuwe leden later actief te benaderen. NNN gaat de mogelijkheden hiervoor verkennen.
Daarnaast werd besproken dat het fotograferen van moedervlekken door een mannelijke zorgverlener voor sommige vrouwen ongemakkelijk kan zijn. Ook is er behoefte aan een overzicht van medische kosten en vergoedingen voor buitenlandse leden, omdat deze kunnen afwijken van de Nederlandse basiszorg.
Het gesprek onderstreepte het belang van aandacht voor zowel de medische als de psychologische en persoonlijke behoeften van patiënten.
Omgaan met een ander uiterlijk, o.l.v. Anne Dekerk
Sessie met de kinderen/jongeren:
Tijdens deze sessie deelden we ervaringen over de blikken, opmerkingen, reacties die we krijgen op ons uiterlijk. Vanuit die verhalen gingen we samen via rollenspelen op zoek naar verschillende perspectieven en manieren om hiermee om te gaan en onze eigen kracht daarin te zoeken.
Sessie met volwassenen:
Aanvankelijk was het met de groep volwassenen de bedoeling om ook met rollenspelen aan de slag te gaan, maar de groep was hiervoor veel te groot.
We hebben daarom samen met mensen met een nevus, ouders, grootouders… een mooi en open gesprek gehad over hoe om te gaan met blikken, reacties. Allemaal samen hebben we zoveel kennis om te delen met elkaar en kunnen we zoveel leren van elkaar.
Ervaringsverhalen van Saman en Brian
Tijdens de presentaties voor Nevus Netwerk Nederland (NNN) deelden twee NNN-leden, Saman en Brian, hun persoonlijke ervaringen met aangeboren moedervlekken. Beiden vertelden hoe zij met hun moedervlek omgaan en welke rol deze speelt in hun leven. Hun verhalen laten zien dat iedereen hier op een eigen manier mee omgaat en dat de omgeving daarin een rol kan spelen.
Saman: jezelf zien als een held
Saman vertelde hoe hij als kind opkeek naar een filmheld. Hij gebruikte het beeld van deze held om ook zichzelf als een held te zien. Zijn aangeboren moedervlekken vormden voor hemzelf nooit een probleem. Zijn ouders hadden er meer moeite mee. Mede daardoor is zijn moedervlek behandeld en is deze vaak bedekt geweest.
Saman kijkt niet negatief terug op deze ervaringen. Zijn verhaal laat zien dat de beleving van een aangeboren moedervlek kan verschillen tussen een kind en diens ouders. Waar de moedervlek voor hemzelf geen probleem was, speelden bij zijn ouders andere gevoelens en overwegingen een rol.
Brian: openheid en goede verzorging
Brian is bij NNN al langer bekend. Jaren geleden werden er foto’s van hem gemaakt voor het netwerk, waarop hij zichtbaar was met zijn moedervlek op zijn arm.
Zijn moeder ging destijds ontspannen om met zijn moedervlek. Die houding heeft Brian zelf ook. Op school legde hij uit dat hij met een grote moedervlek was geboren. De zichtbaarheid van zijn moedervlek heeft voor hem nooit problemen opgeleverd.
Toch bedekt Brian zijn moedervlek regelmatig met kleding. Dat doet hij niet omdat hij zich ervoor schaamt, maar omdat de huid kwetsbaar is en extra bescherming nodig heeft. Hij besteedt daarom veel aandacht aan de verzorging en bescherming van zijn huid. Zo zorgt hij ervoor dat de moedervlek goed wordt ingesmeerd met zonnebrandcrème of draagt hij een UV-werend shirt.
Jongeren-/kindkring, o.l.v. Danique en Ester
Tijdens de jongeren-/kindkring op de informatie dag was er ruimte om naar elkaar te luisteren, ervaringen te delen en advies te geven. Jongeren/kinderen hebben persoonlijke verhalen gedeeld en daarnaast hebben we als ervaringsdeskundigen elkaar verschillende tips kunnen geven over hoe wij bepaalde situaties aanpakken. De jongeren/kinderen kregen vooral de ruimte om aan te geven waar zij behoefte aan hadden, en hier is dan ook met de groep verder op ingegaan in een open gesprek.
Dr. Suzanne Koudijs
Dr. Suzanne Koudijs gaf een presentatie over de veranderingen van inzicht in het maken van een MRI op jonge leeftijd. Waar vroeger de MRI laagdrempelig gemaakt werd als er zich neurologische symptomen voordeden, adviseert zij nu een MRI voor de leeftijd van 6 maanden. Zij hoopt de komende jaren meer duidelijkheid te krijgen over welke kinderen een hoger risico hebben om neurologische symptomen te ontwikkelen zodat deze groep beter in de gaten gehouden kan worden.
Fotoshoot
Morgane Gielen werd uitgenodigd om een fotoshoot te organiseren met mensen met aangeboren moedervlekken. Daarbij stond één ding centraal: iedereen moest zich prettig, veilig en op zijn gemak voelen. Het was belangrijk dat de deelnemers zelf konden bepalen wat voor hen goed voelde en hoe zij op de foto wilden gaan.
De fotoshoot werd een ervaring waarbij hun zelfvertrouwen werd vergroot. Het vroeg moed van de deelnemers om zichzelf op deze manier te laten zien en de vrijheid te voelen om hun lichaam en moedervlekken zichtbaar te maken. Het was een bijzonder moment waarin zelfvertrouwen, eigen regie en het mogen zijn wie je bent centraal stonden.
Over het gebruik van de foto’s hielden de deelnemers zelf de regie. Iedereen kon ervoor kiezen om de foto’s alleen voor zichzelf te houden of toestemming te geven om ze openbaar te maken, bijvoorbeeld voor een tentoonstelling. Zo bood de fotoshoot niet alleen ruimte voor zichtbaarheid, maar ook voor keuzevrijheid en persoonlijke grenzen.
De fotoshoot liet zien hoe waardevol het kan zijn om mensen met CMN de ruimte te geven om zichzelf op hun eigen manier te laten zien. Niet omdat het moet, maar omdat het mag.
Ruimte voor ontspanning
- Ans en Dieuke organiseerden een creatief evenement voor kinderen en volwassenen van alle leeftijden. Het knutselen blijkt elk jaar weer voor alle leeftijden een groot succes. De deelnemers gingen niet met lege handen naar huis!
- Dankzij het mooie weer was er buiten ruimte voor ontspanning.
- MAD Science liet iedereen verwonderen over de magie van electriciteit.
