PeDRA

PeDRA, Pediatric Dermatology Research Alliance is een samenwerking van artsen, onderzoekers en patiënt vertegenwoordigers in de USA. De missie van PeDRA is het creëren, inspireren en bevorderen van onderzoek om kinderhuidaandoeningen te voorkomen, behandelen en genezen.

Hierbij aanwezig waren onder andere

• Nevus Outreach, Lauren Isbell (CEO) en Maggie Karr Mangold (board member)
• Global Skin, Jennifer Austen
• Andere bekende patiëntenorganisaties zoals de Coalition of Skin Diseases
• Bekende artsen (CMN experts), Dr. Ilona Frieden, Dr. Carrie Coughlin, Dr. Elena Hawryluk
• CMTC-OVM, Lex van der Heijden

PeDRA bood ons ook de gelegenheid om een stand te hebben en wel op een perfecte positie: direct tegenover de ingang van de plenaire zaal! Wij hebben samen met Naevus Global onder meer de ouders ondersteuningsgids ontwikkeld. Mede hierdoor konden wij onze stand combineren.

Wij hadden wij Zuid Limburgse chocolade en stroopwafels meegenomen. Het gaf vrolijke reacties van herkenning.

Tijdens de plenaire sessie ‘collaboration for the win’ panel discussie bleek (opnieuw) hoe belangrijk PeDRA de inbreng van patiëntenorganisaties vindt.
Onderstaand een stuk tekst van Executive Director Dr. Mike Siegel.

De last van huidziekten bij kinderen voor patiënten, families en gezondheidszorgsystemen is groot en wordt ondergewaardeerd. Ondanks de hoge prevalentie, de associatie met systemische comorbiditeiten en de impact op het fysieke, sociale en psychologische welzijn, zijn de opties voor ziektemanagement beperkt en is het tempo van onderzoek op dit gebied historisch laag. Om dit aan te pakken werd in 2012 de Pediatric Dermatology Research Alliance (PeDRA) opgericht als een samenwerkend onderzoeksnetwerk om nieuwe ideeën te identificeren, multicenterstudies te faciliteren, belangrijk onderzoek te financieren en gecentraliseerde infrastructuur en onderwijs te bieden die onderzoek in het veld in een zinvol tempo bevorderen.

De missie van PeDRA, die in 2024 haar twaalfde jaar ingaat, is het creëren, inspireren en ondersteunen van onderzoek om huidziekten bij kinderen te voorkomen, behandelen en genezen. De visie van PeDRA is om levens te veranderen en kinderen met huidziekten te genezen door samenwerking en ontdekking. PeDRA heeft meer dan 700 leden, heeft meer dan 2 miljoen dollar gedoneerd aan onderzoekssubsidies en beurzen, ondersteunt gezamenlijk onderzoek op elf verschillende aandachtsgebieden en heeft meer dan 85 peer-reviewed manuscripten gepubliceerd.

Omdat de ziektelast de beperkingen van de tijd en middelen van onderzoekers ruimschoots overtreft, erkende PeDRA meteen dat de prioriteiten van patiënten de kern moeten vormen van alles wat het doet. Patiëntpartners moesten als strategische bondgenoten aan de zijde van PeDRA staan en tegelijkertijd gezien worden als patiënten en onderzoekssubjecten in de klinieken van PeDRA-leden.

Patiëntenbelangenpartners hebben in de beginperiode kritische fondsen verstrekt om PeDRA van de grond te krijgen en hebben deelgenomen aan elke jaarlijkse PeDRA-conferentie, vanaf de eerste PeDRA-conferentie in Chicago in 2013 tot de laatste PeDRA-conferentie in Atlanta in 2023. PeDRA heeft zoveel meer gedaan om zijn geduldige bondgenoten te betrekken, waaronder:

• Opzetten van een Patiëntenadviescomité met een directe link naar PeDRA’s gezamenlijke onderzoekskern en vertegenwoordiging in de Raad van Bestuur van PeDRA.
• Het vormen van een categorie “Gemeenschapslidmaatschap” voor elke patiënt, ouder of belangenbehartiger, om dicht bij de berichten en activiteiten van PeDRA te blijven. Elk jaar wordt één belanghebbende patiënt erkend als “Gemeenschapslid van het Jaar”.
• Ontvangen van twee Engagement Awards van het Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) om de infrastructuur voor patiëntbetrokkenheid te laten groeien (2019) en om multi-stakeholdereducatie richting actief onderzoek op het gebied van pediatrisch eczeem te stimuleren (2021).
• Het aanbieden van reisbeurzen aan belanghebbenden van patiënten om de PeDRA jaarlijkse PeDRA-conferentie vanaf 2022 bij te wonen en het lanceren van een kinderkamp voor pediatrische patiënten op de conferentie die in 2020 begint, in samenwerking met de Children’s Skin Disease Foundation.
• Het lanceren van drie gezamenlijke ‘challenge Grant’-mogelijkheden in samenwerking met patiëntenbelangengroepen, gericht op kinderpsoriasis, eczeem en alopecia areata.

Bovenal erkent PeDRA de cruciale rol die patiënten, ouders en belangenbehartigers spelen op het gebied van pediatrisch dermatologisch onderzoek en staat altijd open voor nieuwe ideeën en nieuwe mogelijkheden om hun verbinding met de patiëntengemeenschap te versterken. Ga voor meer informatie naar www.pedraresearch.org of stuur ons een e-mail op info@pedraresearch.org.

Camp Discovery is een kinderkamp voor kinderen met een chronische huidaandoening. Camp Discovery wordt kosteloos door PeDRA aangeboden aan de gezinnen met een kind met aandoeningen variërend van eczeem, vitiligo, ichthyosis tot aangeboren moedervlekken. Het kamp duurt een week en wordt heel erg gewaardeerd. Om hieraan mee te doen moet de dermatoloog een formulier invullen om een kind te nomineren. Vanuit NNN/Naevus Global heb ik hen de Engelse versie van het stripboek ‘de show begint’ aangeboden. Als kinderen aankomen hebben ze vaak zin om uit te rusten en een boek te lezen.

Zonder cijfers kan er geen onderzoek gedaan worden, kunnen we niet hard maken wat belangrijk is voor behandeling van CMN. Kortom een registratie is erg belangrijk. Nevus Outreach gaat in samenwerking mat PeDRA een registratie voor CMN opzetten (genaamd NOOR) voor mensen met CMN in de USA. Dit vraagt een goede voorbereiding, waarbij de resultaten van het OCOMEN onderzoek mee genomen worden. De registratie zal een door een arts geverifieerde dataset zijn! Dit initiatief zorgt voor een beter begrip en betere onderzoeksmogelijkheden voor mensen met CMN.