World Congress on Rare Skin Diseases

Het congres werd dit jaar voor de tweede keer georganiseerd. De WCRSD organisatie heeft het volgende doel voor ogen:

• Leren over diagnose en behandeling: het congres richt zich op ervaringen uitwisselen over diagnose en het behandelen van zeldzame en complexe huidziekten.
• Multidisciplinaire aanpak ontwikkelen: het congres wil deelnemers helpen om een multidisciplinaire benadering te ontwikkelen en hun vaardigheden te verbeteren bij het omgaan met veelvoorkomende problemen bij zeldzame en complexe huidziekten.
• Nieuwste Onderzoeken en Hulpmiddelen: deelnemers krijgen de kans om meer te leren over de nieuwste onderzoeksresultaten en hulpmiddelen op het gebied van huidbiologie, genetica en therapeutische behandelingen.
• Patiënten betrokkenheid en Educatie: Het congres biedt ook inzicht in hoe patiënten beter betrokken kunnen worden bij hun zorg en hoe ze ondersteund kunnen worden via educatieprogramma’s.

Kortom, dit congres is bedoeld om kennis te vergroten en vaardigheden te verbeteren in de diagnose en behandeling van complexe huidziekten, en om te leren over de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek en patiëntenzorg.

Bij het congres hebben Prof. dr. Suzanne Pasmans, Marjolein van Kessel en Karin Veltman (Ichtyosis) een presentatie gegeven over ‘Patient Education Program’ (PEP).

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) vindt patiënten educatie een belangrijk onderdeel van gezondheidszorg. De WHO heeft richtlijnen opgesteld die verschillende onderdelen van patiënten educatie behandelen, met als doel de gezondheid en welzijn van patiënten te verbeteren door hen beter te informeren en te betrekken bij hun eigen zorg

Deze aanbeveling moet nog verder ontwikkeld worden. Onze presentatie heeft een voorbeeld laten zien hoe wij dit organiseren en voldoen aan de PEP eisen. Dit doen wij door patiënten op meerdere momenten in de ‘patient journey’ voorlichting te geven. Bij de geboorte gaat er veel informatie naar de ouders, op latere leeftijd is de voorlichting aan het kind belangrijk en nog weer later aan de volwassene. Informatie wordt dus aangeboden aan mensen van verschillende leeftijden. In onze presentatie hebben wij ook het belang benadrukt van de samenwerking tussen arts en patiënt(en patiëntenvereniging). Vanuit NNN is er een rijk aanbod aan informatiemateriaal.

Vervolgens heeft Suzanne een case ingebracht: stel er wordt een kind met CMN of Ichtyosis geboren: wat kan de patiënt van de professional verwachten? Wat biedt de patiëntenvereniging aan?

De presentatie kun je hier vinden.

Global Skin is met een ruime vertegenwoordiging graag aanwezig bij dit soort congressen. Zij vergoeden de reis en overnachting van patiëntvertegenwoordigers die er anders niet bij zouden kunnen zijn. Hierdoor is het mogelijk geweest voor bijvoorbeeld Nevus Outreach om hierbij aanwezig te zijn. Het heeft geresulteerd in een ruime vertegenwoordiging van patiënt vertegenwoordigers, die  een steeds sterkere vriendschapsband krijgen en elkaar onderling inspireren. De vertegenwoordigers aanwezig van voor CMN zijn (zie foto vlnr): Marjolein van Kessel, Whitney Casal (USA), Lauren Isbell (USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland).

Een voorbeeld van een succesvolle organisatie is de Global Albinism Alliance. Zij grepen het evenement WCRSD aan om op 13 juni Global Albinism Awareness day te vieren met een grote ‘Eifeltoren taart’ met hapjes en drankjes voor alle aanwezigen.