Verslag WCRSD 2026
Van 1 tot en met 3 juli vond in Versailles het derde World Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) plaats. Dit internationale congres brengt artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers samen rond zeldzame huidaandoeningen. Ook dit jaar was er veel aandacht voor de ervaringen van patiënten, de kwaliteit van leven en de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en zorgprofessionals.
NNN en Nävus-Netzwerk samen aanwezig
Namens Nevus Netwerk Nederland waren Quinten de Vries en Emile Petiet aanwezig. Samen met Nävus-Netzwerk , onze zusterorganisatie uit Duitsland, hadden we een stand op het congres. Dit was een mooie gelegenheid om andere patiëntenorganisaties, artsen en onderzoekers te ontmoeten en aandacht te vragen voor CMN.
Patiëntenperspectief centraal
Een belangrijk onderdeel van het programma was de plenaire sessie Patient Organizations Addressing the Validated Mental Health Burden of Living with a Skin Disease. Hierin werd besproken hoe patiëntenorganisaties kunnen bijdragen aan het erkennen en verminderen van de mentale belasting van leven met een huidaandoening.
Voor NNN is dit een belangrijk onderwerp. De impact van CMN gaat immers verder dan de huid alleen. Aandacht voor kwaliteit van leven, zelfbeeld en mentale gezondheid hoort daarom vanzelfsprekend bij goede zorg.
Samenwerken aan meer zichtbaarheid en impact
Tijdens het congres vond ook een belangrijk overleg plaats van GlobalSkin RAREDerm. Patiëntenvertegenwoordigers van over de hele wereld kwamen samen om na te denken over hoe patiëntenorganisaties meer zichtbaarheid en meer impact kunnen krijgen. Voor NNN was dit een waardevolle gelegenheid om ervaringen uit te wisselen, van andere organisaties te leren en samen te werken aan een sterkere stem voor mensen met zeldzame aandoeningen.
Wetenschappelijke poster over de CMN-richtlijn
Er was een wetenschappelijke poster over de update van de richtlijn CMN in Nederland. NNN heeft hier actief aan bijgedragen, samen met het Erasmus MC, het expertisecentrum voor CMN. De poster liet zien hoe belangrijk het is dat patiëntenorganisaties en medische experts samen werken aan betere en meer eenduidige zorg.
Tot slot
Het WCRSD was voor NNN een waardevol congres, waarin wetenschap, patiëntenperspectief en internationale samenwerking mooi samenkwamen. We kijken terug op inspirerende ontmoetingen, nieuwe inzichten en een goede samenwerking met Nävus-Netzwerk. We blijven ons inzetten voor meer bekendheid voor CMN, betere zorg en een sterke stem voor iedereen die met CMN leeft.
