World Congress Rare Skin Disorders 2022

Wij hebben bekendheid gegeven aan congenitale naevi door brochures en promotie materiaal uit te delen. Wij hadden de drukst bezochte stand! Wij hebben veel interessante gesprekken gevoerd en nieuwe artsen leren kennen. Vrijwel alle brochures die wij bij ons hadden zijn uitgedeeld. Voornamelijk aan dermatologen.

De brochures die wij hebben uitgedeeld zijn de drie ouderhulpgidsen. Ook het boekje over de ‘patient journey for CMN syndrome’ wilden artsen graag hebben. Het boekje hoort bij de poster en gaat over verschillende fases waar je mee te maken kan krijgen (diagnose, behandeling/verwijdertraject, complicaties, dagelijks leven of palliatieve behandeling). In het boekje staan persoonlijke verhalen. Het is waardevol voor medici – om het verhaal van zorg te kunnen lezen zoals de zorg beleefd wordt. De poster hing erbij.

Het congres startte met een discussie over het belang van patiëntvertegenwoordiging bij diagnose, behandeling en toegang tot de medische zorg (‘building global innoviative collaboration for improved quality of life’). Op de foto v.l.n.r. Prof. Dr. Eli Sprecher, hoofd van dermatology department in Tel Aviv,  Brownlyn Lewis (Boehringer Ingelheim, Head Global Patient Engagement),  Antoine Gliksohn (patiëntvertegenwoordiger Global Albinism Alliance in Frankrijk), Rachel Patterson (onderzoekster Cardiff University, GRIDD project Global Skin), Durhan Wong-Rieger, bestuurslid van RDI (Rare Diseases International).

• Prof. Dr. Christine Bodemer (organisator van het congres en ERN-skin, Hôpital Necker-Enfants Malades, Parijs, Frankrijk) gaf o.a. een presentatie over de noodzaak van een betere erkenning van zeldzame huidaandoeningen en wat hier voor nodig is.
• Dr. Pierre Vabrès (University Hospital, Dijon, Frankrijk) gaf een presentatie over zijn onderzoek naar behandeling van de genetische mutatie bij congenitale naevi.
• Prof. Dr. Veronica Kinsler gaf twee presentaties. Eén over onderzoek naar behandeling en onderzoek naar de oorzaak van van de genetische mutatie bij congenitale naevi. Een tweede presentatie over de café-au lait vlekken; waarom en hoe deze onderzocht moeten worden. Café-au lait vlekken kunnen voorkomen voor bij congenitale naevi.