Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen.
8-9 juni 2022, Parijs
Het congres zal gestart worden met een discussie van patiëntvertegenwoordigers over diagnose, behandeling en toegang tot de medische zorg. Vervolgens worden er medische presentaties en workshops gegeven. Er zijn diverse specialisten met expertise op gebied van congenitale naevi, zoals prof. Dr. Veronica Kinsler uit Engeland en Dr. Pierre Vabrès uit Frankrijk die informatie zullen delen over CMN, maar ook informatie over andere pigment stoornissen en zeldzame melanomen (waar melanoom bij CMN onder valt). Er zijn ook belangrijke patiëntenorganisaties aanwezig zoals Global Skin. NNN zal bij de ‘patient village’ een stand bemannen.
