Zeldzame ziektendag 2022

Eén op de zeventien mensen in Nederland heeft een zeldzame aandoening. Dat zijn ruim 1 miljoen mensen! Congenitale Melanocytaire Naevus, onze aandoening, is er één van. Als een aandoening of ziekte zeldzaam is, is er vaak minder geld en aandacht beschikbaar voor onderzoek, behandelingen en gespecialiseerde artsen. Maar de gezondheid is belangrijk voor iedereen, ook als deze weinig voorkomt. Het is belangrijk om op de zeldzame ziektendag campagnes te organiseren. Door wereldwijd met alle zeldzame aandoeningen samen campagnes te organiseren bereiken we meer!

Op 28 februari vinden er prijsuitreikingen plaats. Eurordis, de Euopese organisatie voor zeldzame aandoeningen, rijkt een Black Pearl award aan de beste foto van iemand met een zeldzame aandoening. Dit jaar is een foto van Alba Parejo (Spaans model met CMN) genomineerd. Zou zij winnen?

VSOP, de Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen, rijkt een zeldzame engel award voor diegene die zich bijzonder heeft ingezet voor zeldzame aandoeningen.

Er worden presentaties gehouden. Naevus International, het internationale netwerk van artsen, onderzoekers, psychologen en patiënten voor CMN,  organiseert een dag later een online webinar voor de laatste ontwikkelingen bij CMN. Klik hier voor het programma en aanmeldingsformulier (gratis).

Wat kun je doen:

Nevus Netwerk Nederland doet mee, samen met organisaties voor CMN uit andere landen.