Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag:
Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden:
- Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een herziening. Wat zijn de grootste uitdagingen?
- Tien jaar nationale expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA):
Hoe verder? - Nationale (referentie)netwerken voor zeldzame aandoeningen: NNN heeft ook ervaren dat de erkenning niet soepel en transparant verloopt. Hoe richten we de procedure beter in?
- Discussie over weesgeneesmiddelen.
- VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiëntvertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet.
NNN gaat naar de bijeenkomst georganiseerd door VSOP (de Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen) in Amersfoort.
